O Klubu

Nově publikované 24.8. 2014

V ČEM VIDÍME SMYSL Klubu pacientů mnohočetný myelom?

Nabízíme pomoc všem lidem v ČR, kterým do života vstoupil mnohočetný myelom. Smysl naší práce vidíme v nabídce pomoci při vzniku obtížné životní situace. K tomu nejčastěji dochází v okamžiku zjištění nemoci (diagnostika myelomu), při návratu nemoci (relaps) nebo tzv. neočekávaně, tedy kdykoliv v průběhu léčby typicky z důvodu rozvoje komplikací.

Lékaři a sestry specializovaných pracovišť nabízejí velké množství informací, trpělivě a opakovaně vysvětlují vše, co člověk potřebuje v tak náročné a vysokou mírou stresu zatížené situaci slyšet.

Přesto – zvládnout takovou situaci není jednoduché, všechno je nové, do toho vstupují emoce a mnozí lidé potřebují některé věci slyšet opakovaně, ověřit si je, upřesnit – prostě potřebují slyšet, že to co v nemocnici popisují zdravotníci opravdu může v reálném životě fungovat. Hledají lidi s podobnou zkušeností, takové, kteří s nemocí už nějakou dobu žijí. Chtějí si s nimi promluvit, porovnat své zkušenosti, na vlastní oči vidět a slyšet, že v tom všem nejsou sami. Že se to dá zvládnout. To všechno Klub pacientů mnohočetný myelom nabízí.

CO NABÍZÍME?

1. Aktuální, ověřené a srozumitelné informace od expertů/hematookologů z různých specializovaných léčebných center pro léčbu myelomu v ČR.
2. Možnost osobního setkání s těmito experty při klubových setkáních či seminářích, možnost s nimi osobně diskutovat a konzultovat své problémy.
3. Informace a praktické zkušenosti od různých spolupracujících odborníků (fyzioterapeutů, psychologů, nutričních terapeutů, sociálních pracovníků).
4. Kontakt s komunitou lidí s obdobnými životními problémy, možnost vzájemně diskutovat a vyměňovat si zkušenosti.
5. Možnost předávat své životní zkušenosti a tím pomáhat novým pacientům zorientovat se ve složité životní situaci; současně poskytnout lékařům, legislativcům a široké veřejnosti jedinečné zkušenosti svých prožitků a tím napomoci různým rozhodovacím procesům.
6. Kontakt s organizací, na kterou se můžete kdykoliv obrátit s žádostí o radu, pomoc, doporučení nebo jen pro ujištění či uklidnění svých obav a pochybností.

JAK VIDÍ SMYSL Klubu JEHO PŘEDSEDA?

Jak vypadá průměrný člověk, kterému řeknou: „Diagnostikovali jsme vám myelom?“ Většinou vidíte člověka kolem šedesátky, který této zemi odvedl poctivý díl práce, možná ještě odvádí. Má rodinu, vnoučata, přátele, za celý život získal mnoho zkušeností, na které se spoléhá, podle kterých žije. A najednou je všechno jinak. Začne s náročnou léčbou, kromě jiného se dostaví všudypřítomná a zneschopňující únava. Má pocit, že to nikdy neskončí. Mnohým lidem se hroutí svět. Já sám jsem onemocněl dříve, netypicky už kolem čtyřicítky a stále častěji se ptám, jestli existuje správný věk, aby vám řekli, že se musíte léčit s onkologickým onemocněním.

Proto stále více věřím ve smysl Klubu pacientů MM, v naše vzdělávací semináře, klubová setkání nebo další aktivity, chci abychom vydávali časopis a brožury, přeji si, aby se lidé setkávali a mluvili spolu. Vnímám to jako možnost, jak mohou zjistit, že se jim sice zhroutil svět, ale je možné ho znovu postavit. Jedinou podmínkou je to, aby v sobě našli sílu a chtěli tuto cestu přestavby vlastního života podstoupit. Není to jednoduché, ne vždy se to povede. Ale stojí to za to.

JAKÁ JE HISTORIE VZNIKU Klubu?

Návrh na založení pacientské organizace pro lidi s mnohočetným myelomem vznikl na vzdělávacím semináři pro nemocné s mnohočetným myelomem v Lednici v roce 2005, rok nato se na podzim sešel v Brně přípravný výbor zakládajících členů z řad pacientů léčících se v Brně, Hradci Králové a Praze. Vznik organizace byl významně podpořen lékaři z České myelomové skupiny a zaštítěn dalšími partnery. Od března 2007 existoval jako nezávislé občanské sdružení pod názvem Klub pacientů mnohočetný myelom, občanské sdružení se sídlem v Brně. V roce 2014 byl dle požadavků platné legislativy transformován na spolek a dne 14. listopadu 2014 byl oficiálně zapsán do spolkového rejstříku Krajského soudu v Brně jako Klub pacientů mnohočetný myelom, zapsaný spolek. V současnosti má šest regionálních skupin (Klubů), které postupně vznikaly v Brně, Praze, Hradci Králové, Plzni, Olomouci a Ostravě.

Hlavním důvodem pro vznik Klubu pacientů mnohočetný myelom byla ambice podpořit pacienty a jejich blízké při zvládání obtížné životní situace vytvořením životaschopné informační základny nabízející aktuality o možnostech léčby, dostupnosti nejmodernějších léků, alternativních postupech a dalších novinkách souvisejících se zajištěním odpovídající kvality života všech zúčastněných. Neméně důležitým impulzem podporujícím vznik Klubu byla snaha o vytvoření funkčního a plnohodnotného komunikačního prostředku, nejen z důvodu navázání intenzivní komunikace s lékaři a institucemi, které zajišťují léčebnou péči, ale především pro možnost předávat vlastní zkušenosti s průběhem léčby mezi pacienty a jejich blízkými.

CO BY VÁS JEŠTĚ MOHLO ZAJÍMAT?

Členskou základnu v současné době představuje zhruba 265 členů, je tvořena především pacienty léčenými s nemocí mnohočetný myelom a jejich nejbližšími. Dále jsou zde zastoupeni lidé, kteří mají zájem pomáhat a poskytovat podporu lidem s tímto vzácným onemocněním. Klub pacientů má však ambici nabízet své služby nejen svým členům, ale všem pacientům s mnohočetným myelomem v ČR. Mnohočetný myelom je v současné době v České republice diagnostikován přibližně u 3 500 pacientů a toto číslo, podle předních odborníků na léčbu myelomu, stále vzrůstá.

Klub pacientů MM vede podvojné účetnictví, které nepodléhá povinnému auditu, je registrován na finančním úřadě a v Obchodním rejstříku. Nad vedením účetnictví je zajištěn nepovinný odborný dohled a účetnictví je metodicky vedeno tak, aby poskytovalo externím uživatelům, zejména donorům a všem partnerům, podrobné informace o využití poskytnutých finančních prostředků. Klub pacientů řídí předseda spolku – pacient, hospodaření spolku podléhá dozoru Kontrolní komise složené ze tří pacientů. Jednotlivé Kluby si ze svého středu volí svého zástupce. Zástupci potom tvoří Rozhodčí komisi, která je poradním orgánem předsedy spolku. Od 1. srpna 2008 využívají členové Klubu pacientů pomoci profesionálního pracovníka, který se podílí na organizačním zajištění klubových aktivit (koordinátor spolku).

KLUB PACIETŮ NABÍZI POMOC VŠEM LIDEM V ČR, KTERÝM DO ŽIVOTA VSTOUPIL MNOHOČETNÝ MYELOM