Svou nemoc vnímám jako součást sebe samé

Související 25.3. 2024

Příběh paní Romany

Jmenuju se Romana a letos mi bude 41 let. Od svých 28 let jsem žila se svým přítelem a malým synem v domečku, který byl časově i fyzicky náročný. Jsem holka z bytu, nedokázala jsem si představit, co starost o dům zabere času a sil, nebyla jsem na takový tlak zvyklá. Časem se přidaly i finanční problémy, takže jsme si s přítelem každý přibrali ještě jednu práci. Náš vztah byl trochu komplikovaný, někdy to u nás vypadalo jako v italské domácnosti, ale vždy jsme to všechno nějak zvládli a pokračovali společně dál.

Můj život se obrátil doslova naruby v okamžiku, kdy jsem v roce 2016 potratila. Silně jsem krvácela a po návratu z nemocnice jsem se cítila slabší a slabší. Vlastně si tohle období už ani pořádně nepamatuji, opravdu nevím, jak jsem svou únavu dokázala skloubit s dvěma pracemi. Jedno vím, ale přesně. Od té doby jsem měla intenzivní vnitřní pocit, jako by mě něco vevnitř žralo, pořád mi byla zima a skoro vůbec jsem nejedla, Přesto všechno jsem dokázala fungovat. Po novém roce, jsme šli se známými na výšlap, udělala jsem dva kroky a byla zadýchaná, jako bych běžela. Kopec, který jsem běžně vyšla za hodinu, jsem tentokrát zdolávala hodiny tři. Na vrcholu jsem si zdárně zapálila cigaretu a řekla jsem si: „co to bylo?“, a ještě jsem se tomu s ostatními bezstarostně zasmála.

Bohužel nešlo jen o bezvýznamnou epizodu, všechno pokračovalo a já začala silně krvácet z nosu. Jenže jsem byla stále v jenom kole, jedna práce si podávala ruce s druhou, takže nebyl ani čas ani chuť si všímat něčeho tak banálního jako je krvácení z nosu. Vždy jsem si řekla, že mi asi praskla žilka a nejde o nic zásadního. Tohle se čas od času stane každému. I v okamžiku, kdy mě krvácení probudilo v noci a krve byly tři plné kapesníky, jsem celou situaci zhodnotila jako běžnou a nic mi na tom v tu dobu nepřipadalo divné. Ani to, že se bez jakékoliv zjevné příčiny objevila vyrážka na hrudi a v bedrech.

Panikařit začala až moje maminka. Jakmile mě uviděla, bylo jí jasné, že je něco špatně. Trvala na tom, že musím okamžitě k lékaři. Snažila jsem se ji přesvědčit, že je všechno v pořádku, o nic nejde a všechno za chvíli přejde. Nelíbilo se jí to, ale já si trvala na svém. Pak jsem ale dala výpověď v zaměstnání, protože jsem si chtěla vyzkoušet podnikání a byla jsem nucena jít k lékaři na výstupní lékařskou kontrolu. Nejdřív jsem zašla na kožní a tam mi doktorka jasně řekla, že mám něco s ledvinami. Nepůsobilo to na mě důvěryhodně a moje pochybnosti potvrdili u praktického lékaře, kam jsem hned zamířila. Tam nabrali krev a mezi řečí se mi vysmáli, že to ještě nikdy neviděli, aby vyrážka měla něco společného s ledvinami. Od lékaře jsem se vydala na pracovní úřad, abych se tam nechala zapsat, než se naplno rozjede můj podnikatelský záměr. Spokojeně jsem vyšla z úřadu, zapálila si cigaretu a zazvonil telefon. Na druhé straně se ozval nekompromisní hlas: „Okamžitě musíte do nemocnice, jste v ohrožení života!!!“ V klidu jsem dokouřila cigaretu a hlavou mi zněla jediná myšlenka: „no to je v prdeli“.

Zvláštní bylo, že jsem se vůbec, ale vůbec nehroutila. Asi toho bylo v tu dobu v mém životě už tolik, že tahle informace v prvních okamžicích s mou myslí vůbec nerezonovala. Bylo to zvláštní, jako by mi v tu chvíli řekli tu nejobyčejnější věc. Všechno na mě dolehlo až v okamžiku, kdy jsem se ocitla na jednotce intenzivní péče v nemocnici ve Frýdku-Místku. Měla jsem strach a celá se třepala. Do krku mi dali hadičku, protože jsem potřebovala dialýzu a žíly by ten nápor nevydržely. Navíc jsem dostala červené krvinky a začala jsem si zvykat na dialyzační přístroj, tenkrát jsem vůbec nevěděla o co jde. Zvláštní ale bylo, že mě použití tohoto přístroje vůbec nepřekvapilo, protože se mi o tom, že jej budu potřebovat, pár měsíců před mým nástupem na JIP zdálo.

Cítila jsem neskutečnou úlevu. Přestala jsem se třást a konečně mi začalo být teplo. Více než osm měsíců mi nebylo dobře, takže vše, co se dělo pro mě bylo vysvobození a nejraději bych za pár dní šla domů. Jenže to nebylo vše. Následovala biopsie ledvin, lékaři hledali příčinu toho, proč mi selhávají ledviny a nepracují tak, jak by měly. Už ani nevím, kde jsem biopsii ledviny podstoupila, moje mysl tyto informace vytěsnila a mě to vůbec nevadí. Nepovažuji to za podstatné, protože jsem si s postupem času uvědomila, že nechci žít v minulosti, ale v přítomnosti. Také jsem v tu dobu měla ve zprávě upozornění na riziko srdečního selhaní. To se pravděpodobně projevilo až v současné době, možná moje tělo zpracovává jeden problém za druhým. Tak mě čeká chirurgická ablace.

Diagnózu jsem se dozvěděla až v červnu 2017 po převozu do Olomouce, bylo mi 34 let. Vzali mi z hrudní kosti dřeň a byli si jistí, že je to mnohočetný myelom. První otázka, zpětně viděno, byla hodně „naivní“. Jediné, co mě totiž v ten okamžik zajímalo bylo, jestli ještě můžu mít děti. Lékaři v Olomouci nasadili biologickou léčbu a převezli mě na Kliniku hematoonkologie ve Fakultní nemocnici v Ostravě. A ta se stala mým domovským přístavem v léčbě myelomu. Budu stále vděčná, za skvělý přístup všech lékařů a sester. Byla jsem v nemocnici, ale cítila jsem se tam jako doma, začínalo mi být lépe na těle i na duši. Vidím to pořád jako dnes, když přišel pan profesor Hájek a řekl: „my Vám tu nemoc uspíme a zaléčíme a Vy tady s námi budete ještě dloooouho“. Lehce jsem se usmála a jen jsem řekla: ,,Dobře“. V duchu jsem si ale říkala: „Proč bych tady jako neměla být?“.

Jak utíkaly dny, začala jsem v nemocnici pomalu přemýšlet nad svým dosavadním životem. Přemýšlela jsem, co teď budu dělat a jak všechno s touhle nemocí zvládnu. Měla jsem štěstí, potkala jsem tam stejně nemocnou ženu, teď už mohu říct kamarádku Darinu. S Darinou jsme ležely ve stejném pokoji. Ona se o myelomu dozvěděla o tři měsíce dřív než já. Mohly jsme spolu probrat spoustu věcí, poradila, jak si mám nastavit své finanční záležitosti, požádat o invalidní důchod a další sociální dávky, které jsem nutně potřebovala, abych se zvládla postarat jak o sebe, tak o svého syna. V momentě, kdy jsem vyřešila otázku z čeho budu já a můj syn žít, spadl mně velký kámen ze srdce a mnoho chmurných myšlenek opustilo mou hlavu. V nemocnici jsem se totiž rozhodla nepokračovat dál ve svém partnerském vztahu, který byl tou dobou už opravdu vyčerpávající. Už v začátku hospitalizace jsem ke své mamince nechala převést svého syna a po propuštění z nemocnice jsem se domů k ní vrátila i já sama. Nebylo to úplně jednoduché, některé dny jsem se cítila úplně na dně, jak fyzicky, tak psychicky. V listopadu mě čekala první autologní transplantace kmenových buněk a hned za tři měsíce další. Podstoupila jsem tzv. tandemovou transplantaci, aby byl co nejvíce pojištěn celkový úspěch léčby a povedlo se, vše dopadlo dobře.

Začala jsem jezdit na dialýzy do Frýdku-Místku, kde jsem poznala jak vrstevníky, tak i mladší lidi a říkala jsem si, že na tom nejsem zase tak špatně. Ze začátku jsem dojížděla dvakrát týdně, pak třikrát. Kromě časové zátěže jsem dialýzu zvládala dobře, ale přesto pro mě pět let strávených neustálými cestami na dialýzu a zpět bylo až moc. Dozvěděla jsem se, že i přes mou hematoonkologickou diagnózu bych mohla uvažovat o transplantaci ledviny. Při kontrole na onkologii mi řekli, že z jejich hlediska je vše v pořádku, nemoc spí a mohli bychom o možnosti podstoupit transplantaci bez obav přemýšlet. Měla jsem také možnost si o všem popovídat na setkání Klubu pacientů s jedním z pacientů, který transplantaci v nedávné době podstoupil. To vše mě povzbudilo k rozhodnutí, že transplantaci ledviny podstoupím. Profesor Hájek kontaktoval IKEM v Praze, kde mají s transplantacemi bohaté zkušenosti a v lednu 2022 jsem byla v Praze na první konzultaci. Tam jsem zjistila, že na ledvinu můžu čekat třeba dva roky, než se najde vhodný dárce. Jenže vše bylo jinak. V březnu jsem začala mít problémy se šantem, s přímou spojnicí k provádění dialýzy. Tak jsem si říkala, že by bylo fajn, kdyby se všechno urychlilo a já nemusela podstupovat anabázi s novým „našíváním šantu“. Za pár dnů jsem musela znovu do Prahy kvůli odběrům, aby měli všechny potřebné informace pro zařazení na tzv. waiting list. A do týdne po návratu z Prahy volají z dialýzy z Frýdku-Místku: „Co nejdřív Vás tady potřebujeme, jedete do Prahy.“ Nestihla jsem se ani podivit a za chvíli už mě vezla z Frýdku-Místku sanita do Prahy. Zvládla to v rekordním čase.

V IKEMu mě čekalo velké překvapení, lékař mi oznámil, že budu mít ne jednu, ale hned dvě ledviny a to dětské. Vytřeštila jsem oči a zmohla se na otázku, proč mám mít zase něco extra. Dostalo se mi vysvětlení, že dětské ledvinky ve mě budou růst a déle vydrží. Což je vzhledem k mému věku žádoucí. Zpětně si uvědomuji, že jsem se vůbec nebála, byla jsem připravena a byla jsem v dobrých rukou. Transplantace proběhla úspěšně, ale to, na co jsem nebyla vůbec připravena přišlo po transplantaci. Vždycky jsem tvrdila, že nejhorší bolest v životě byl porod, rodila jsem sedmnáct hodin. Bolest, kterou jsem prožívala po transplantaci zážitek z porodu zcela překonala. Nemohla jsem téměř chodit, při močení jsem měla potíže jako při zánětu močového měchýře, léky od bolesti téměř nezabíraly. Trvalo to asi 14 dnů, dokonce i sestry a lékaři divili a nevěřili mi. Mysleli si, že přeháním. Až později jsem si uvědomila, že vzhledem k myelomu se u mě všechno hojí pomaleji, to, co jiní zvládli do týdne, mě trvalo o hodně déle. Naprosto nové pro mě také bylo pravidelné užívání léků, to jsem do té doby neznala. Ze začátku to byl boj, ale po roce a půl jsem si zvykla a teď už vím, že jsem se rozhodla správně a neměnila bych.

Jak už jsem se zmínila, nechci se zabývat minulostí, ale když se za touhle dobou ohlédnu, uvědomuji si, nakolik mě nemoc změnila. V začátku nemoci jsem se snažila obnovit svou bývalou fyzičku, zkoušela jsem to opakovaně, ale nikdy se mi to nepodařilo. Vždycky, když jsem začala intenzivněji s nějakou sportovní aktivitou, do 14 dnů si tělo řeklo dost a přišla nějaká infekce a byla jsem zase na začátku. Po čase jsem to vzdala, fyzička se mi už nikdy nevrátila, ale v mezičase jsem objevila pilates, na první pohled vypadá nenáročně, ale ve skutečnosti to tak není a mé tělo je spokojené. Když jsem ještě chodila na pravidelné dialýzy, našla jsem na dialyzačním středisku možnost strávit dovolenou na Sicílii, protože jako jediná země nabízí pobyty pro dialyzované pacienty a jejich rodinné příslušníky. Hned jsem po této nabídce sáhla, před příchodem nemoci bych to neudělala. Moje myšlení a chování se díky nemoci také hodně změnilo. Začala jsem myslet více na sebe a dělat věci, co chci já, a ne se chovat a dělat věci podle toho, jak si přejí ostatní. Začali jsme se synem a maminkou jezdit na výlety a dovolené. Zabloudila jsem i do lázní a zažila spoustu srandy. A také jsem si uvědomila, že svou nemoc, musím brát, jako součást sebe samé. A také, že se vůbec nemusím zabývat věcmi, které nejdou změnit. Třeba tím, jaké je počasí a trápit se, že je jiné, než si přeji nebo než by mi vyhovovalo. Vždyť si stačí jednoduše říct: „ … i ten déšť nebo zima je krásná“.