Slovo „nejde to“ jsem neznala …
Související 6.2. 2025
Příběh paní Marie G.
Můj příběh se začal odehrávat v roce 2017, bylo mi 51 let. Nebylo mi nejlépe, skončilo moje manželství a rozvod byl náročný, odešla jsem z rodinné firmy, měla jsem za sebou období plné stresu a nejistoty z budoucnosti. Zhruba v polovině roku 2017 jsem jednou večer seděla ve svém bytě a říkala si, jaké teď prožívám šťastné období. Vrátila jsem se ke svému původnímu povolání ve školství, jako vychovatelka v domově mládeže, zařídila jsem si svůj nový byt, mé dvě děti dostudovaly a mají dobrá zaměstnání. V duchu jsem si plánovala, jak začnu cestovat a užívat si života. Nelenila jsem a s přáteli začala plánovat cestu na Srí Lanku. Neskutečně jsem se těšila. Trochu mě trápilo, že jsem byla často unavená, ale nevěnovala jsem tomu větší pozornost, říkala jsem si, že je to asi tím, jak pominuly všechny moje starosti a obavy.
V prosinci roku 2017 jsem dostala opravdu silnou chřipku, bolelo mne celé tělo a byla jsem neustále šíleně unavená, ale především jsem se chřipky vůbec nebyla schopná zbavit. Cesta na Srí Lanku byla naplánovaná na začátek února, ale já se na ní vůbec necítila. Po důkladné konzultaci s mou praktickou lékařkou, vybavená všemi možnými léky, hlavně na zmírnění bolesti, jsem vyrazila na třítýdenní vysněnou dovolenou. Ta proběhla celkem v pohodě, i když jsem si každý den musela vzít léky proti bolesti. Zážitky a všechno to krásné kolem mne pomohly potlačit vnímání bolesti a já měla pocit, že se vracím nabitá energií a vše je v nejlepším pořádku. Stav pohody trval přesně týden od návratu z dovolené. Pak se objevily ukrutné bolesti po pravé straně těla v oblasti žeber. Vyhledala jsem proto svou praktickou lékařku a ta vyslovila podezření na problém s ledvinami, následně mě poslala na rentgen. Tam zjistili, že mám zlomená tři žebra a to páté, sedmé a desáté, následně doplnili, že jde o neobvyklou záležitost, kterou by bylo dobré dovyšetřit. Moje praktická lékařka mě poslala na scintigraf, ale ten neukázal nic mimořádného. Také mě poslala na onkologii, kde všechny markery vyšly negativně a vyšetřující lékař mi řekl, že já rozhodně nejsem onkologický pacient. Uklidnila jsem se a říkala si, že zlomeniny jsem si možná způsobila na Srí Lance ve velkých vlnách, časem se vše zahojí a bude klid.
Jenže po pár dnech jsem začala vidět dvojitě a znovu jela za praktickou lékařkou. Ta mě ihned poslala do nemocnice na neurologii, kde jsem zůstala asi čtyři dny. Absolvovala jsem magnetickou rezonanci a podle výsledků lékaři vyslovili podezření na nádor mozku, konkrétně adenom hypofýzy. Úplně mě to položilo, tohle jsem nečekala ani v nejhorších snech, propustili mě domů a objednali na neurochirurgii. Ta doba, než jsem se dostala ke specialistovi mi připadala jako celá věčnost. Neurochirurg mi poskytl veškeré informace a vzhledem k mým záhadně zlomeným žebrům naplánoval nástup do nemocnice již za tři dny. Operovali mne již druhý den po nástupu do nemocnice unikátním způsobem, a to přes nosní dírky. V jedné nosní dírce kamera, ve druhé operační nástroj, operace prý trvala čtyři hodiny. Když mě probudili, přišel primář a dokonale mě ohromil, protože operace se nepovedla. Tedy přesněji řečeno, zjistili, že se o adenom hypofýzy nejedná a vzhledem k velkému krvácení ránu rychle zavřeli, protože se báli krvácení do mozku. Doslova mi řekl: „Rád bych věděl, co je zdrojem Vašich obtíží, protože teď jsme v situaci, že jejich důvod neznáme a neumíme je identifikovat.“ Operace mi přinesla jedinou pozitivní věc – má porucha vidění odezněla. Moje psychika ovšem byla na bodě mrazu. Poprvé jsem si naplno uvědomila závažnost svého zdravotního stavu a nejhorší ze všeho bylo, že mi nikdo neuměl říct co mi vlastně je.
Asi za dva dny jsem podstoupila biopsii jednoho zlomeného žebra, výsledky jsem měla obdržet telefonicky do několika dnů. Čas se neskutečně vlekl, hodina jako celá věčnost. Konečně zazvonil telefon a lékař na druhém konci poprvé vyslovil ta dvě slova – mnohočetný myelom. Prý jde zatím o podezření, takže mě objednali na konzultaci do hematologické ambulance v Českých Budějovicích. Moje první otázka zněla: „Jedná se o zhoubné onemocnění?“ Odpověď jsem bohužel nedostala, prý se vše dozvím na hematologii. Prožila jsem dalších deset dnů nejistoty, bych se MUDr. MS dozvěděla, že moje onemocnění se opravdu jmenuje mnohočetný myelom. Důvod, proč to všechno tak dlouho trvalo byly netypické projevy mého organismu. Dozvěděla jsem se, že v mé krvi nekoluje pro myelom typická bílkovina – paraprotein. Takže i když mou praktickou lékařku, podezření na myelomu napadlo, zavrhla to. V krvi totiž nenašla typické známky. Vše potvrdilo až vyšetření kostní dřeně a PET/CT, které jsem absolvovala v Českých Budějovicích. Můj hematookolog mi všechno podrobně a trpělivě vysvětlil, byl velmi empatický a trpělivý. Když jsem vyšla z jeho ordinace, paradoxně se mi ulevilo a byla jsem rozhodnutá bojovat. Vůbec jsem nepřemýšlela nad tím, že by to mohlo dopadnout jinak než dobře. Ráda bych jak MUDr. MS, tak mé praktické lékařce, MUDr. Č, ještě jednou poděkovala. Oba mi v počátcích léčby byli velkou oporou a paní doktorka mi poskytla i nečekanou psychologickou pomoc. Hovořila o tom, že dvě třetiny uzdravení jsou v hlavě a doporučila mi, abych se na svět a vše co se děje dívala spíše z té lepší stránky a věřila, že vše dobře dopadne.
Pak začala léčba. Nejdřív bortezomib, celý půlrok každý týden injekce do břicha a následně transplantace. Té jsem se dost bála, ale nechtěla jsem nic zjišťovat dopředu a nic hledat na internetu. Nemá význam popisovat, co jsem během transplantace prožila. Ti, kteří ji absolvovali vědí, a protože jde opravdu o hodně individuální prožitky, nechci ty, kteří transplantaci mají možná před sebou zatěžovat nebo ovlivňovat v jejich očekáváních. Jen chci říct, že transplantace je náročná, ale zvládnout se dá. Já se prostě nastavila do módu, že je to cesta k uzdravení a nic jiného jsem nehodlala brát v úvahu. Kontrolní PET CT dopadlo výborně a já se radovala, že jsem nemoc porazila, ani na chvilku mě nenapadlo, že by se mohla vrátit. Pomalu jsem se vracela do života, rehabilitovala, jela jsem do lázní Velichovky, kde mi moc pomohli s fyzičkou a začala se zase cítit skvěle. Prostě jsem si opravdu myslela, že jsem nemoc porazila a vůbec jsem si nepřipouštěla, že se může vrátit.
Uběhl rok a jednou ráno jsem ucítila drobnou bolest v žebrech. Snažila jsem se sama sebe uklidnit, ale s přibývající bolestí se moje obavy stále stupňovaly. Před dvěma měsíci jsem absolvovala kontrolní PET CT, které dopadlo výborně, žádné známky nemoci nebyly přítomny. Bolesti se však stupňovaly, ale protože se u mne z odběru krve nic nepozná a na kontrolní vyšetření PET CT jsem mohla jít až za další 4 měsíce, nemohl nikdo s určitostí potvrdit ani vyvrátit, zda se nemoc vrátila. K dispozici byl pouze můj subjektivní pocit a já se cítila čím dál tím hůř. V listopadu 2020 jsem konečně mohla na PET CT. Mé vážné obavy se potvrdily, šlo o relaps nemoci. Došlo k velkému zhoršení, objevila se nová ložiska ….. byla to pro mne velká rána. Celou noc jsem nespala a do rána jsem se doslova složila, všechno mě bolelo, ze dne na den jsem nemohla vstát z postele, sama jsem se nezvládla ani najíst. Byla jsem hospitalizovaná v nemocnici v Českých Budějovicích, měla jsem ukrutné bolesti, dodnes nechápu, jak se mohl můj zdravotní stav takto náhle zhoršit. Zpětně si myslím, že to byla hlavně moje psychika, která pracovala proti mně. Dostávala jsem spoustu léků proti bolesti, na zlepšení psychického stavu, ale nic nepomáhalo. Někdy v té době se můj hematoonkolog obrátil na svého kolegu ve VFN na Karlově náměstí v Praze, MUDr. JS a ten mě převzal do péče. Tak začala další fáze léčby a tentokrát mě doprovázel daratumumab.
Velký problém nastal s logistikou. Jak se dostat každý týden na léčbu z Českých Budějovic do Prahy, když nejsem schopná ani vstát z postele a mám velké bolesti. Lékař mi nedoporučil jezdit sanitkou kvůli obavám z infekce a v té době taky kvůli nákaze covidem. Na tomto místě bych ráda poděkovala svým dětem, mají můj velký dík a také obdiv. Bez jakýchkoliv pochybností si vzaly za své, že se o mě postarají. Syn mě vozil na léčbu do Prahy a dcera se starala o celou mou domácnost a také o mě. Šest týdnů jsem nebyla schopná ničeho, byl to naprosto beznadějný stav, ale léčba brzy zabrala a světe div se, můj zdravotní stav se začal poměrně rychle zlepšovat. Zpočátku jsem jezdila na léčbu každý týden, potom jednou za čtrnáct dnů a po kontrolním PET CT, kde bylo potvrzeno výrazné zlepšení, jsem jezdila jednou za měsíc. Měla jsem velkou radost, cítila jsem se mnohem lépe. Po roce léčby jsem se vrátila do práce a zvládala jsem ji celkem dobře a po dalším roce začal můj lékař v Praze pomalu uvažovat o jejím naprostém ukončení.
Vidím to, jak dnes, přijela jsem do Prahy na kontrolu a můj lékař se mě zvesela ptal, jak se mi daří. Zdálo se mi, že mě nějak pobolívá levá noha, tak jsem se mu s tím svěřila. Okamžitě zpozorněl a poslal mě urgentně na PET CT. Čekalo mě dlí nepříjemné překvapení, výsledky ukázaly, že se nemoc i přes stávající léčbu vrátila. Musím říct, že tentokrát jsem to už přijala jako holý fakt. Co jiného se taky dalo dělat, necítila jsem se nijak zle a psychicky se také nehroutila. Můj lékař mi nabídl dvě možnosti léčby a po domluvě jsme zahájili léčbu carfilzomibem. Musím říct, že zejména v začátcích mi nebylo moc dobře a časem se u mě rozvinula dušnost, což bylo velmi limitující. V podstatě jsem zase nebyla schopná nic moc dělat, aniž bych se nezadýchala. Do Prahy jsem zase jezdila každý týden rok a půl a musím říct: bylo to opravdu náročné! Vůbec jsem se necítila dobře a nic nenasvědčovalo tomu, že by léčba výrazně zabírala.
V květnu roku 2024 jsem šla na kontrolní PET CT, na výsledcích byla opět vidět vyšší aktivita choroby. Měla jsem strach, protože u mne se nemoc dokázala rychle zhoršit, ale můj lékař mě uklidnil a rozhodl se požádat pojišťovnu o léčbu, kterou v té době automaticky nehradila. Tentokrát jsem dostala teclistamab. Pojišťovna žádost schválila já již na konci května 2024 nastoupila do nemocnice na Karlově náměstí, původně jen zhruba na dnů. Byla to preventivní hospitalizace, protože se při této léčbě mohou po prvním podání objevit komplikace. Nakonec jsem v nemocnici pobyla tři týdny. Po aplikaci léku se objevily vysoké horečky, ale po aplikaci čtvrté dávky již bylo vše v pořádku, takže jsem další tři měsíce pro svou každotýdenní dávku léku dojížděla z domova. Na výsledky kontrolního PET CT jsem čekala s napětím. Vyšetření probíhá v Českých Budějovicích a tam viděli velké zlepšení. Já si ovšem chtěla počkat až na definitivní potvrzení v Praze a nechtěla se utěšovat planými iluzemi. Jakmile jsem otevřela dveře, uslyšela jsem z úst svého lékaře tu nejkrásnější větu za posledních několik let: „Kde máte šampaňské, já tady mám dvě skleničky, výsledky máte mnohem lepší, budeme slavit.“ Nedovedu ani pořádně vyjádřit, co to pro mě znamenalo, taková úleva, radost a naděje – zase to bude dobré. V současné době jezdím do VFN k MUDr. JS na léčbu jednou za čtrnáct dnů. Nechci to zakřiknout, ale cítím se mnohem lépe a 22. ledna 2025 jdu na další kontrolní PET CT. Doufám a věřím, že výsledky budou zase lepší. Děkuji pane doktore, že jste vždy našel řešení a pomohl mi, když jsem ztrácela půdu pod nohama.
Na úplný závěr bych ještě něco ráda dodala. Jako mnozí z nás si pokládám otázku proč? Proč mě to potkalo? Snad jsem žila více pro druhé než sama pro sebe. Rodina, děti, práce, podnikání. Vždy jsem měla pocit, že musím všechno zvládnout. Slovo „nejde to“ jsem neznala. V posledních letech před nemocí hodně stresu, strachu z budoucnosti, rozchod s partnerem. Paradoxní je, že až s příchodem myelomu jsem si uvědomila spoustu věcí, takže se pomalu a zlehka učím žít jinak. Učím se nepřeceňovat své síly, více odpočívat, dělat věci podle toho, jak mi je, věnovat se sama sobě a tomu, co mě baví a naplňuje. Raduji se z úspěchů svých dětí a také z mého vnoučka, to je moje velká radost. Mým dětem patří velký dík za pomoc jako takovou, ale hlavně za tu morální. Díky nim mám pocit, že stojí za to bojovat a těšit se z každého dne.