První Info odpoledne v Ostravě
Publikováno 12.6. 2020
Téma: Co bych chtěl vědět, kdybych byl pacient s nově diagnostikovaným mnohočetným myelomem.
Mnohočetný myelom, stále lépe léčitelné onemocnění.
V úterý 21. května 2019 proběhlo v odpoledních hodinách v přednáškové místnosti budovy Onkologie historicky první setkání Klubu pacientů mnohočetný myelom v Ostravě. V úvodu setkání vystoupila PhDr. Andrea Polanská, náměstkyně ošetřovatelské péče FN Ostrava, která mimo jiné vyjádřila podporu činnosti Klubu pacientů a naději, že i nadále se budou taková setkání v Ostravě pořádat. Na její slova navázal předseda Klubu pacientů mnohočetný myelom, pan Petr Hylena, pozdravil všechny přítomné a krátce připomněl historii Klubu. Doporučil všem přítomným, aby se zajímali o to, co se ve světě myelomu děje, žádali své lékaře o informace, předávali si mezi sebou své zkušenosti a nebáli se být svým lékařům partnery. Protože jak sám řekl: „všichni jsme lidé a pouze vzájemná podpora upřímnost a otevřenost mezi pacientem a lékařem může vést ke zdárnému výsledku“.
Dále vystoupil přednosta Kliniky hematoonkologie FN Ostrava, prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. I on zavzpomínal na období vzniku pacientské organizace, která z jeho pohledu nabízí přesně to, co pacienti a jejich blízcí potřebují k tomu, aby se uzavřel pomyslný kruh, jenž si lze představit jako nabídku komplexní péče o nemocné s mnohočetným myelomem. V ČR jsme podle jeho názoru schopni nabídnout dostupnou léčbu, kvalitní výzkum, různé klinické studie, vysoce kvalifikované znalosti specialistů/hematoonkologů, zkušenosti kvalitních sesterských a výzkumných týmů, a to vše je doplněno aktivitou samotných pacientů a jejich blízkých. Na jeho slova navázala Mgr. Kateřina Hašová, vrchní sestra Kliniky hematoonkologie a potvrdila slova svých předřečníků přáním dlouhodobé a úspěšné spolupráce mezi Klubem pacientů mnohočetný myelom a Klinikou hematoonkologie v Ostravě.
Po úvodních proslovech následovala odborná sdělení, jako první vystoupil prof. Roman Hájek, pokusil se vcítit do role pacienta a popsat, jak by uvažoval, co by chtěl vědět a jak by svou situaci posuzoval.
Pan profesor připustil, že jako lékař/pacient, který problematice rozumí, by se obával něčeho jiného. Bál by se toho, čemu se v současnosti říká „selhání lidského faktoru“, tedy přesněni bál by se úrovně znalostí a zkušeností lékařů (obecně myšleno), protože myelom patří mezi vzácná onemocnění a mnozí lékaři či další odborníci se s výjimkou specialistů s pacientem, který se s mnohočetným myelomem léčí, za celou dobu své praxe nesetkají. Ale ani ve vztahu ke specialistům by nebyl nekriticky důvěřivý a kladl by si otázky, které by zněly asi takto: „Nemýlí se můj lékař, mohu mu skutečně věřit, že je to tak, jak říká? Má opravdu dost vědomostí, zkušeností a umí tyto vědomosti a zkušenosti efektivně používat.
Na slova pana profesora Hájka navázala MUDr. Hana Plonková a v průřezu nás provedla základními fakty ve vztahu k myelomu.
Cílem léčby symptomatického myelomu je odstranit příznaky a utlumit aktivitu nemoci. Účinek léčby monitorujeme sledováním hladin paraprotienu v krvi a případně v moči, vyšetřením kostní dřeně a zobrazovacím vyšetřením ložisek myelomu. Částečný pokles aktivity nemoci označujeme jako parciální remise. Optimálním cílem léčby je dosáhnout dlouhodobé kompletní remise (s úplným vymizením paraproteinu v krvi a v moči) a efekt prohloubit až na molekulární remisi s vymizením nádorových buněk, které lze detekovat v kostní dřeni. Zpravidla platí, že čím je hlubší odpověď, tím nastává delší klidové období, tedy období remise. I po úspěšné léčbě je ovšem nutné počítat s tím, že se po určité době (myšleno měsíce, léta), může nemoc znovu aktivovat a léčbu bude potřeba znovu zahájit. V průběhu onemocnění se může dostavit několik nových aktivit, tzv. relapsů. O vyléčení je možné hovořit, pokud by po úvodní léčbě již nikdy k relapsu nedošlo. Tohoto stavu je možné v současné době dosáhnout u třetiny nemocných, s nově diagnostikovanou nemocí, s příznivým cytogenetickým nálezem, kteří jsou schopni podstoupit intenzivní léčbu včetně transplantace krvetvorných buněk.