Podpora pečujících

Komunikace s druhým člověkem může vždy přinášet různé nástrahy a pokud jde o komunikaci ve stresových situacích, může být mnohdy vypjatá nebo nestandardní. Váš partner se může začít projevovat úplně jinak, než jste byli doposud zvyklí. Pokud se vám komunikaci nedaří zvládat společnými silami, je dobré požádat o pomoc odborníka (psychologa). Nebo si můžete návštěvu odborníka dohodnout jen vy sami a probrat s ním změny ve vaší vzájemné komunikaci, pokud vás trápí. Odborník vám může blíže vysvětlit a pomoci pochopit změny v chování a komunikaci vašeho partnera. Občas stačí podívat se na danou problematiku očima toho druhého, což ovšem nemusíte být v této i pro vás vysoce zátěžové situaci schopni sami zvládnout.

Může také dojít k paradoxní situaci, kdy se upřímně snažíte partnerovi pomoci, a přitom si vůbec nemusíte uvědomit, že jej z jeho pohledu tlačíte tzv. „do kouta“. A on potom reaguje jinak, než jsme zvyklí. O jaké situace například jde?

Nevím, co říct.

Při takto závažné nemoci se může velmi často stát, že nevíte, co říci. Jak zareagovat, na co se zeptat. Myslíte si, že „musíte něco říct“. Mnohdy stačí „jen být“. Chytit toho druhého za ruku, projevit své city (třeba i pláčem). V některých situacích pomůže, když svůj pocit vyslovíte nahlas: „teď opravdu nevím, co říct“. Tato jednoduchá věta může prolomit ledy. Uleví se oběma stranám a uvolní se vzájemná nejistota.

Jindy se můžete dostat do situace, kdy partner naopak očekává, že nic neřeknete, že nebudete reagovat, ale pouze poslouchat. Chce si jen ulevit, utřídit myšlenky a potřebuje je slyšet nahlas. Nehledá řešení. Pokud vydržíte v těchto situacích pouze poslouchat, případně reagovat jednoslovně nebo krátkou otázkou, může se stát, že si váš partner v tomto monologu odpoví na své otázky a obavy sám. A tato důvěra může váš vzájemný vztah jen prohloubit. Zvláště pro muže může být obtížné jen poslouchat a nenabízet řešení. Mívají pocit, že se jim partnerka svěřuje právě proto, aby řešení nabídli. A pokud ho nemohou nabídnout, může to pro ně být velmi frustrující. Jenže jednoduché řešení mnohdy prostě neexistuje.

Nechci probouzet emoce.

Neobvyklé situace s sebou často nesou riziko, že budete reagovat emocionálně. Onkologické onemocnění k takovým situacím bezesporu patří. Mnoho pacietů přiznává, že se pod tlakem nemoci mění a mnohdy nejsou schopni, podobně jako jejich blízcí sílu emocí kontrolovat natolik, jako v době plného zdraví.

Vzájemnému vztahu může pomoci, pokud si umíte o tomto faktu otevřeně a v klidu popovídat. Máte právo projevit emoce a pokud se tomu budete vyhýbat, stejně se nějakým způsobem dřív nebo později projeví. Pokud je to pro vás zvladatelné, je dobré naučit se nahlas říct, že vám není dobře, potřebujete čas sami pro sebe, chcete být sami apod. Jestliže se budete snažit emocím vyhýbat a potlačovat je, ublíží to v konečném důsledku vám i vašemu partnerovi. Silné pocity je třeba ventilovat a vzájemné pochopení je velmi důležité. Pokud si nevíte rady, určitě hledejte pomoc odborníků.

Nenávidím, když nic neříká.

Závažná nemoc s sebou také přináší situace, se kterými jste se s velkou pravděpodobností předtím nikdy nesetkali a nemuseli je řešit. Pro vašeho partnera mohou tyto situace představovat velkou zátěž a potřebuje se s  ní nejen vnitřně vyrovnat a přijmout ji, ale také promyslet, jak postupovat dál, jak se k novému faktu postavit. A k tomu potřebuje čas a možná i klid. Může se totiž cítit zaskočený, bezmocný, možná nevidí řešení a logicky se mu nechce mluvit.

Na vás toto chování ovšem může působit zcela jinak. Dokonce si můžete myslet, že důvodem zamlklosti jste vy sami. Pokud s partnerem celou nemoc důvěrně prožíváte, pravděpodobně dokážete odhadnout, kdy potřebuje čas sám pro sebe. Nepomůže tu žádné „rozptylování“, pravděpodobně nepomůže ani tzv. „bezděčné klábosení“, které spíše může zvýšit partnerovu nezvozitu. Pokud vás partner sám požádá o klid a chce být sám, nemějte pocit, že vás odstrkuje. Pokud to sám nedokáže, šetrně se sami zeptejte, zda potřebuje chvilku klidu a pokud ano, tak mu ji dopřejte.

Rodina a přátelé zastávají v životě většiny nemocných lidí nelehkou roli průvodců, rádců, pomocníků, posluchačů a podporovatelů. Často se musí naučit věci, se kterými se doposud nesetkali, s nemocným člověkem prožívají jeho obavy, strachy, jeho změny nálad, jsou často k dispozici 24 hodin denně, znají nejintimější podrobnosti z jeho života. Mnohdy podstupují obtížné diskuse jak se samotným nemocným, tak se zdravotníky, jsou přítomni, nebo musí učinit závažná životní rozhodnutí.

Nemoc se v životě rodiny a přátelských vztazích objeví nečekaně. Zasáhne nejbližšího člověka. Rodina a přátelé se stávají automatickou součástí a mnohdy svůj vlastní život upozadí a podřídí se potřebám nemocného. Mluví o tom, že v současné době je důležitý jen nemocný. Mají jistě pravdu a v krátkodobé časové perspektivě je možné tuto volbu akceptovat. Z dlouhodobého hlediska je však nutné upozornit na to, že přehlížení vlastních potřeb vede k rozvoji zásadních problémů jak partnerských, tak mnohých jiných.

Možná by se tato situace dala s trochou nadsázky přirovnat ke krizové situaci v letadle, kdy je potřeba použít dýchací masku. Letušky vás před startem upozorní, že pokud nastane problém a masku je třeba použít, potom je nutné, aby si ji nejdříve každý nasadil sám sobě a teprve potom ji nasadil těm, kteří to nezvládnou sami (např. děti, starší lidé). Nejde o sobecký postup. Naopak, jde o postup vysoce odpovědný. Pokud nemáte sami dostatek kyslíku, pravděpodobně nebudete schopni pomoci ani druhým lidem.

Není možné dlouhodobě pomáhat, pokud se pomoc odehrává na úkor druhého člověka. Rodina, přátelé i pečovatelé by si měli uvědomit, že potřebují být sami v psychické i fyzické pohodě, aby mohli být oporou svým nejbližším. Měli by si najít způsoby, jak „dobít své baterky“. Mnohočetný myelom je nemoc, která do života rodinných a partnerských vztahů vstoupí a dlouhodobě zde zůstane. Proto jsme se rozhodli svou pozornsot věnovat i rodinným příslušníkům, přátelům a pečovatelům. Těm, kteří se svými partnery (nemocnými s mnohočetným myelomem) žijí každodenní obyčejný život.

Udělejte si občas volno, uvolněte se od stresu a odpočiňte si, jděte sami na procházku, do kina, popovídat si s kamarády. Několik hodin mimo domov může zcela změnit vaše pocity a dodat energii. Využívejte čas, kdy váš partner není doma jen pro sebe. Práce, které můžete odložit odložte a čtěte si, relaxujte, spěte nebo prostě nedělejte nic. A nevyčítejte si to, ento čas potřebujete.

Pokud je to možné, pokuste se udržovat svého partnera v činnosti – např. pro něj plánujte návštěvy, zapojujte ho do domácích povinností. Pokud on sám chce, nechejte ho, aby trávil svůj volný čas sám nebo se svými přáteli podle své chuti a možností.

Je snadné se domnívat, že musíte myslet pozitivně, zakrývat negativní pocity a hněv před svým partnerem a dalšími rodinnými příslušníky. Myslet pozitivně vám může pomoct čelit partnerově nwmoci, ale nemyslete si, že musíte být „pozitivní“ stále. Mnozí psychologové tvrdí, že naopak snaha o dlouhodobé pozitivní myšlení v člověku vyvolává zárodky deprese. Myslet pozitivně prostě člověk nemůže trvale, logicky občas selhává. Za toto selhání se obviňuje a tím se začíná točit spirála, která může vést místo k pozitivitě k negativitě. Když budete jeden den smutní, neznamená to, že nad sebou ztrácíte kontrolu nebo že nedokážete znovu myslet pozitivně. Dovolte si občas plakat, zlobit se, být smutní  nebo prostě bez nálady. A pokud pro vás budou tyto změny nálad náročné, neobávajte se požádat o pomoc (rodinu, přátele, pomáhající organizace nebo psychologa). Současný životní styl na nás klade vysoké nároky a závažné onemocnění člena rodiny představuje velmi obtížnou životní situaci.

Kdykoliv se dostaneme v běžném životě do situace, ve které si nevíme rady, obrátíme se na odborníka. Nepřemýšlíme o tom, zda o pomoc požádáme např. daňového pradce, elektrikáře nebo lékaře. Proč by tímto odborníkem nemohl být dobrý psycholog. Většina specializovaných center pro léčbu myelomu působí při hematoonkologických klinikách a ty mají vazbu na klinické psychology. Neobávejte se využít jejich služeb.

Máte-li pocit, že máte všeho nad hlavu a těžko situaci zvládáte, promluvte si o svých pocitech s vaším partnerem, s ostatními členy rodiny, s lékařem nebo se sestrou. Neodkládejte tento rozhovor, protože se domníváte, že jste selhali. Tak to není, naopak hrozí, že potlačování těchto pocitů může postupně přerůst v pocit viny a vy se začnete zlobit. Pokud nebudete tyto pocity ventilovat, může se stát, že se začnete v běžných situacích chovat neobvykle (můžete být podráždění, přecitlivělí, jednat přehnaně, neočkávaně a může dojít až rozvoji úzkostných stavů nebo deprese). Vaše pocity nejsou sobecké nebo nevýznamné, jsou právě tak důležité jako pocity vašeho partnera.

Dobré tipy

• nechejte jiné, aby vám pomohli, požádejte o pomoc, když ji potřebujete;
• snažte se vědět o myelomu a jeho léčbě co nejvíce. Pokud to považujete za důležité, nebojte se, se svolením vašeho partnera, požádat jeho ošetřujícího lékaře o soukromý rozhovor a proberte s ním všechny své obavy a nezodpovězené otázky;
• potřebujete-li doma odbornou pomoc, zeptejte se na možnost domácí péče, neobávejte se obrátit na sociální pracovníky;
• k získávání informací vyhledávejte jen ověřené zdroje – na internetu najdete mnoho zavádějících informací, které mohou zvýšit vaši úzkost;
• ověřené informace a životní zkušenosti můžete také získat od členů pacientských organizací a na setkáních a seminářích určených pro pacienty a jejich blízké (Česká myelomová skupina, Klub pacientů mnohočetný myelom);
• v případě potřeby využijte informační linky nebo elektronické dotazníkové formuláře na webech ověřených organizací (např. České myelomové skupiny nebo Klubu pacientů mnohočetný myelom);
• pečujte o své zdraví – jezte pravidelně vyváženou stravu, nejezte ve spěchu, neodbývejte se, nezapomínejte dostatečně pít;
• nezapomínejte na pravidelný pohyb, nemusíte nutně cvičit, ale 20 minut svižné chůze denně představuje vhodnou formu pohybu;
• udělejte si volno pár hodin nebo den, kdy se cítíte unaveni, tento čas věnujte jen sobě a dělejte jen to, co opravdu chcete – i vy potřebujete pomyslně „dobýt baterky“;
• nezanedbávejte své koníčky, pravděpodobně na ně budete mít méně času, ale nevzdávejte se jich úplně;
• nezanedbávejte své přátele, svou rodinu – nevyhýbejte se společným setkáním, pokud jste spolu rádi trávili čas před tím, než váš partner onemocněl není důvod to měnit. Mluvte s nimi otevřeně, může to usnadnit mnoho situací. Nepřebírejte za ně pomyslnou odpovědnost tím, že jim budete zatajovat některá fakta;
• každý den si najděte aspoň půl hodiny jen pro sebe a relaxujte. Můžete si např. číst, vypít v klidu čaj nebo kávu, ponořit se do vlastních myšlenek, věnovat se něčemu, co máte rádi nebo meditovat;
• psaní deníku může mít přínos jak pro vás tak pro vašeho partnera, ale také pro lékaře. Pomůže utřídit myšlenky a také může přinést jiný pohled na události daného dne nebo přínést určitou formu relaxace;
• nenabízejte svému partnerovi „zdravý způsob života“ pokud o něj sám nejeví zájem. Promluvte si s jeho ošetřujícím lékařem o tom, co je opravdu nutné v dosavadním způsobu života změnit a co by bylo vhodné změnit. To co je nutné změnit – to změňte. Co by bylo vhodné změnit o tom diskutujte a měňte postupně nebo neměňte vůbec. Pokud budete naléhat, může to přivodit mnoho zbytečných nedorozumnění a zvyšovat míru napětí mezi vámi a partnerem;
• pokuste se naučit mluvit a popisovat vše výstižně a přesně, dívat se na věci a události s nadhledem, vyhýbejte se zbytečnému hodnocení pokud nemáte k dispozici dostatek objektivních informací – tento postup vás může ušetřit mnoha zatěžujících situací;
• dodržujte spánkový režim, choďte spát před půlnocí, ve zvlášť obtížných obdobích se poraďte o možnosti brát krátkodobě léky na spaní. Také můžete využít nastavení předspánkového rituálu – např. před spaním vypít meduňkový čaj nebo teplé mléko s medem, půl hodiny před spaním vypnout televizi a číst si, poslouchat příjemnou hudbu a pod.;
• snažte se dívat na všechny věci a události z té příjemnější strany a když se vám to nepodaří, tak se na sebe nezlobte – ne vždy je to možné.

Bylo vám řečeno, že někdo koho znáte má mnohočetný myelom

Když se dozvíte, že někdo vám blízký má myelom, můžete se cítit šokováni, rozrušeni a můžete mít obavy o jeho budoucnost. Máte pocit, že se musíte tvářit statečně a maskovat své pocity, ale zde není pochyb o tom, že upřímné vyjádření pocitů pomůže při budoucí komunikaci. Určitě budete mít spoustu otázek, neváhejte se zeptat lékaře nebo sestry.

Během léčby a zotavování se po ní, nemusí váš partner být schopen dělat to, co před ní. Můžete zjistit, že musíte převzít další zodpovědnost nebo že nyní musíte dělat věci, které jste doposud dělali jen zřídka. Nenechejte se tím vším zahltit – lékaři, sestry, příbuzní, přátelé a různé organizace jsou zde proto, aby vám pomohli. Požádejte je o pomoc – určitě vám rádi pomohou.

Mám počítat se změnami ve stravování?

Někdy může být pro zdravého člověka velmi frustrující vidět své blízké, jak nemají chuť k jídlu i přesto, že s jeho přípravou strávíte mnoho času a vybíráte to nejlepší. Některé léky mohou opravdu způsobit závažné změny chuti či přímo nechutenství. Nenuťte nikoho jíst za každou cenu, jen na důležitost jídla taktně upozorňujte. Mějte v zásobě oblíbená jídla a drobnou svačinku pro případ, že má váš partner zrovna na něco chuť. S lékařem nebo sestrou se domluvte, jestli existují nějaká jídla, kterým by se měl váš partner vyhnout (např. když má průjem, nebo podstupuje transplantaci). Nemějte pocit viny, když váš partner nejí jídlo, které uvaříte. Neodmítá vás a vaši péči, jen mu pravděpodobně není přávě dobře. Také ho nenuťte jíst tzv. zdravá jídla, pokud mu nechutnají, s výjmkou, že takovou stravu doporučil ošetřující lékař.

Vždy však dbejte na příjem tekutin a sledujte, jestli nechutenství netrvá příliš dlouhou a jestli váš partner nehubne.

Potřebuji nějaké další informace?

I když je většina pozornosti lékařů a sester věnována vašemu partnerovi, nezapomeňte, že i vy jste důležitou součástí „uzdravovacího“ procesu. Neváhejte se zeptat na to čemu nerozumíte, po vzájemné domluvě s partnerem pokládejte i otázky, které se on/ona bojí vyslovit. Požádejte lékaře o rozhovor v jeho/její nepřítomnosti, ale předtím si vždy vyžádejte partnerův souhlas. Neměl by mít pocit, že se na něj „domlouváte za zády“.

Jistě budou existovat i otázky, které vás trápí, ale bojíte se odpovědi, kterou byste mohli slyšet. Pokuste se o těchto věcech diskutovat ještě dříve, než jdete společně s partnerem navštívit lékaře, abyste se takovému typu otázek předem vyhnuli a položili je až v okamžiku, kdy na odpovědi budete oba připraveni.

V jiných případech se může stát, že váš partner naopak vůbec nechce, aby někdo blízký věděl o jeho zdravotním stavu více, než ví on/ona sama. Chce určovat kolik a co se jeho blízcí a okolí o jeho zdravotním stavu dozvědí. Mnohdy takto postupují muži ve snaze chránit svou manželku/partnerku před obavami a bolestí. Nevnímejte to tak, že se vás pokouší váš partner vyloučit ze společného života. Pokuste se jeho rozhodnutí přijmout, možná se v průběhu nemoci jeho názor změní.

Otázky pro lékaře

Pečujete-li doma o nemocného člověka, určitě budete chtít vědět, jak mu pomáhat během léčby. Níže najdete několik otázek, na které budete pravděpodobně chtít znát odpověď:

• Jaké testy bude nutné podstoupit, budou pro mého partnera představovat nějakou větší zátěž?
• Jak dlouho je nutné čekat na výsledky? Máme si o výsledky zavolat? Kdy je nejvhodnější volat? Máme si domluvit další návštěvu v ambulanci, abychom se dozvěděli výsledky vyšetření?
• Došlo k poškození kostí? Máme dbát na nějaká režimová-pohybová opatření nebo omezení?
• Došlo už k nějakému závažnějšímu poškození ledvin? Je potřeba tuto situaci řešit? Jak je to s pitným režimem, máme v souvislosti s poškozením ledvin nějak upravit pitný režim?
• Kdo bude ošetřujícím lékařem mého partnera, na koho se mohu obracet v případě potřeby. V jakém čase ho můžeme kontaktovat?
• Bude léčba vyžadovat pobyt v nemocnici, jak často a jak dlouho?
• Bude potřeba doma nějak speciálně upravit domácí prostředí? Bude potřeba zajistit zvýšenou péči nebo dohled?
• Kam můžeme volat v případě, že dojde ke zhoršení zdravotního stavu?

Otázky, které vás mohou zajímat v souvislosti s léčbou

• Musí se opravdu začít s léčbou? Jak dlouho bude léčba trvat? Na co se máme v souvislosti s léčbou připravit?
• Jaké jsou současné možnosti léčby? Máme možnost výběru léčby? Existuje nějaká alternativa?
• Co je cílem léčby, nakolik se zlepší či upraví zdravotní stav po ukončení léčby?
• Co by se stalo, kdyby partner léčbu odmítl, kdyby se neléčil?
• Jaký je způsob léčby a jak se léčba podává? Je nutné být v nemocnici – být hospitalizován?
• Jakou má zvolená léčba účinnost (jakou účinnost měla v minulosti)? Jaké má lékař zkušenosti s navrhovanou léčbou? Kolik pacientů tuto léčbu podstoupilo?
• Je navrhovaná léčba součástí klinické studie?
• Je možné v době léčby pracovat – může můj partner pracovat a nakolik?

Otázky, které Vás mohou zajímat po ukončení léčby

• Za jak dlouho po ukončení léčby se může partner znovu vrátit do práce? A je to vůbec možné a reálné? Můžeme jet na dovolenou, můžeme cestovat?
• Jak často bude muset chodit na pravidelné kontroly? Bude potřebovat doprovod?
• Bude muset brát nějaké léky i po ukončení léčby? Bude tato udržovací léčba spojená s nutností hopistalizace nebo častějších ambulantních kontrol?
• Může se partner vrátit ke svým sportovním aktivitám? Které aktivity jsou vhodné? Může se věnovat svým koníčkům?
• Je možné, že se nemoc vrátí? Jak to poznáme? Je možné nějak prodloužit dobu do návratu nemoci? Existuje způsob jak zabránit návratu nemoci?
• Je nutné se připravit na nějaké omezení? Bude toto omezení přechodné, dlouhotrvající nebo přechodné?