Jak to vidím já, jako manželka
Související 25.8. 2014
Příběh paní Jiřiny
Všechno začalo před rokem v létě, kdy si manžel začal stěžovat na bolesti zad. Po návštěvě lékaře dostal první injekce, infuze a léky na bolest, které bohužel nezabíraly. Protože já mám po operaci páteře, objednala jsem ho na prohlídku ke své neuroložce, tou byl odeslán na rehabilitace. Panu primáři na rehabilitacích se to nezdálo, tak mu doporučil vyšetření na CT, kde zjistili díru v pánvi. Logicky následovala “cesta” na ortopedii. A tak pro nás začal kolotoč a strach ze strašáku RAKOVINA.
Po vyšetření břicha, střev, konečníku a prostaty jsme čekali na výsledky. Naštěstí se neprokázala přítomnost metastáz a doktoři nás ujiťovali, že teď, i když to bude rakovina, je to pro nás ta nejlepší varianta. Všichni si mysleli, že je to zhoubný nádor a už metastazuje, což se naštěstí neprokázalo. Nakonec se manžel opět ocitl na ortopedii, na odebrání vzorku, opět s negativním výsledkem.
Rozhodnutí lékařů bylo díru vyplnit štěpem. Protože má manžel kamarádku lékařku na hematologii, chtěl zjistit příčinu, proč ta díra vznikla. Odebrala tedy kostní dřeň. Hodnoty byly trochu zvýšené, ale pořád jsme neznali diagnózu. Manžel byl tedy odeslán za prof. Adamem do FN Bohunice, ten udělal trepanobiopsii, ale ta se nepovedla z důvodů větší krvácivosti. Následovalo vyšetření PET, CT a magnetická rezonance a znovu byla odebrána kostní dřeň.
Nicméně díky tomu se podařilo zjistit diagnózu hned v začátcích, proto nastoupila léčba chemoterapií. Hned jsem na internetu začala hledat informace o této chorobě – přiznám se, že prognózy z článků nebyly moc dobré, což pro mě nebylo povzbuzující. Pan profesor mě vysvětlil, že na internetu je mnoho zavádějících informací, je vhodnější číst ověřené zdroje. Dal mě raději všechnu potřebnou literaturu (informační brožury vydávané Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem a Klubem pacientů mnohočetný myelom a také jejich webové stránky).
Manžel se držel a stále drží statečně, je bojovník. Snažím se ho podporovat a pomáhat, co mi síly stačí. Rodina by měla určitě být připravena a to hlavně na začátku chemoterapie, na špatný psychický stav člověka chemoterapii podstupujícího. Musíte zatnout zuby a vydržet. Není moc příjemné, když se moc snažíte a nemocný si svou zlost vyleje na vás, ale časem se všechno v dobré obrátí. Takové stavy se objevovaly hlavně při braní Dexamethazonu. Staráte se, jak nejlépe umíte, ale jsou velké výkyvy nálad a při špatné se dozvíte, že se vlastně nestaráte. Je vám řečeno, že si neuvědomujete, že je nemocen, jak jste vlastně špatný člověk. Rodina i přátele chtějí manžela navštívit, ale on nechce nikoho vidět. Musela jsem se vyrovnat s tím, že je musím odmítat, není to vůbec lehké.
Abych aspoň na chvilku zapomněla na starosti, tak se třeba jedu projet na kole, bohužel je mě to taky vyčteno. Nemoc je těžká pro pacienta, ale také pro nejbližší, někdy toho máte také už dost. Máme 14 letou dceru, měla jsem strach, jak to vezme ona, ale kupodivu se s tím vyrovnala relativně dobře. Jen jí také vadí změny nálad. Jsem moc ráda, že ji mám, protože to lépe zvládám. Nedovedu si představit, že bych na to byla sama. Nejhorší je, když se dozvíte diagnózu, je to velká nejistota, nevíte, co a jak bude, jestli všechno zvládnete. Musíte být stále silní a nelitovat se, úvahy “proč zrovna my” jsou nanic. Po několika probdělých nocích a přečtení všeho dostupného jsme si řekli, že tu mrchu RAKOVINU přemůžeme a snažíme se žít tak, jak nám to nemoc dovolí.
Při docházení na chemoterapii jsme se setkali s daleko horšími osudy pacientů, tak jsme si řekli, že jsme na tom vlastně ještě dobře, manželovi zjistili diagnózu včas. Potkala jsem nádhernou duši, pacientku Kristýnku, která nám všechno vysvětlila a spoustu věcí poradila, každému bych moc přála, také někoho takového potkat, budete se nakonec Vy i Váš blízký na návštěvu ambulance těšit a líp to snášet.
Co dodat na závěr? Hlavně ať se všichni uzdraví a relaps je nepotká moc brzy. Pevné nervy nejen pro nemocné, ale i pro jejich blízké a věřtě na zázraky, přece se jí (rakovině) nedáme tak snadno!