Během jedné noci jsem si přerovnal žebříček hodnot ….

Související 4.10. 2018

Příběh pana Petra

Jmenuji se Petr. Ve městě, kde jsem se před 72 lety narodil, jsem žil až do roku 2001, kdy jsem onemocněl. V současné době však bydlím na venkově, kde jsme si přestavěli rodinný dům po rodičích. Od mládí jsem hodně sportoval, dělal jsem krasobruslení, plavání, lehkou atletiku, lyžování na sjezdovkách i běžkách a stolní tenis, který jsem hrál závodně v mezipodnikové soutěži a kterému jsem zůstal věrný až do onemocnění.

Stolní tenis byl vlastně signalizací mé nemoci. Koncem roku 2001 jsme hráli důležitý zápas a bylo nutné nasadit všechny síly, abychom zvítězili. Hrál jsem rozhodující zápas, tak jsem se snažil ze všech sil. Ale najednou jako blesk z čistého nebe jsem nemohl dýchat a lapal jsem po vzduchu. Po chvíli odpočinku jsem zkusil hrát znovu, ale tentokrát jsem již zkolaboval a zápas jsem musel vzdát. Vůbec jsem v tu dobu netušil, čeho všeho se budu muset ještě vzdát! Za tři dny jsem však dostal chřipku a dost vysoké teploty. Praktický lékař mi nasadil antibiotika. Po dobrání antibiotik mě poslal na odběr krve. Výsledek se mu nelíbil, protože jsem měl vysokou sedimentaci. Tak mne poslal na odběr ještě jednou, aby se přesvědčil, že hodnota je určena správně. Byla. A tak to všechno začalo.

Pan doktor mi navrhl, abych šel do nemocnice, že mi tam udělají všechna potřebná vyšetření, aby se zjistila příčina. Tuto variantu jsem odmítl, já přece nebudu ležet jen tak v nemocnici, když mi nic není! Domluvili jsme se, že všechna potřebná vyšetření budu absolvovat ambulantně. Tak jsem chodil k různým lékařům, ale u všech byl výsledek negativní. Až nakonec jsem byl poslán na hematologické vyšetření. Mezitím jsem dostal pásový opar na hrudi. Kdo tento opar měl, ví, co je to za nepříjemné a bolestivé onemocnění. Když jsem si šel pro výsledek hematologického vyšetření, zeptala se mne paní doktorka, zda neplánuji nějaké studium. Když jsem se jí zeptal na důvod, řekla mi, že mám mnohočetný myelom, a tudíž že budu mít spoustu volného času, protože do pracovního procesu se už nevrátím. Vysvětlovala mi, co je to za onemocnění, ale já jsem jí nějak nerozuměl, myslel jsem, že na mně mluví nějakým cizím jazykem! Díky předvídavosti mého praktického lékaře jsem měl tuto nemoc diagnostikovánu ve velice krátké době. Okamžitě jsem začal pátrat na internetu, abych měl co možná nejvíce informací o tomto onemocnění, ale všechny tehdy dostupné zprávy byly pro mne zdrcující. Doba přežití byla tehdy 3 – 5 let! Často jsem si kladl otázku, proč právě já mám takovou smůlu, co je příčinou této nemoci nebo co jsem udělal špatně!!!

A tak jsem v pondělí nastoupil do Fakultní nemocnice v Plzni a byla zahájena léčba. Ve čtvrtek večer přišla za mnou paní doktorka, sedla si ke mně na postel, vzala si mou ruku do své a povídala si se mnou. Řekla mi, že vůbec nereaguju na léčbu, že zítra končí léčebný cyklus a že neví, co dál a jak se situace vyvine. Zároveň mi sdělila, že uvažovali o transplantaci, ale vzhledem k tomu, že nemám ani rodiče ani sourozence, zbývá jen transplantace od cizího dárce. Také mi řekla, že ve světové databance mám čtyři dárce, ale ti se shodují pouze v 60% znaků, zatímco k transplantaci je nutné minimálně 80% a to ještě v souhlasných stěžejních bodech, což tito dárci nesplňují. Když odešla, nastala nejdelší a nejhroznější noc mého života. Celou noc jsem oka nezamhouřil! Přemýšlel jsem, kolik času mi ještě zbývá – pár hodin, pár dní, pár týdnů??? Udělal jsem si inventuru svého dosavadního života, co jsem udělal dobře, co se mi nepovedlo nebo co jsem mohl udělat lépe a co ve zbývajícím čase mohu nebo musím ještě udělat. Celý život jsem nebyl zvyklý prohrávat, ale tentokrát jsem prohrával ne jedna nula ve prospěch nemoci, ale rovnou deset nula. Dodnes nevím, co se té noci stalo, snad nějaký zázrak či co, nebo snad zapůsobil nějaký anděl strážný (i když nejsem věřící), ale dopoledne mi přišla paní doktorka oznámit, že se situace zlepšila a že už reaguji docela dobře.

Té noci jsem si uspořádal žebříček hodnot úplně jinak a jiným způsobem než dosud. Rozhodl jsem se, že když se z této situace dostanu a budu dále žít, že jej budu striktně dodržovat!!! Uvědomil jsem si, že nemá cenu se rozčilovat kvůli každé maličkosti, že nemusím být u všeho a že nemohu ovlivnit všechno, co bych ovlivnit chtěl. Předtím mě zajímalo i politické dění, odebíral jsem denní tisk a denně v 19 hodin seděl u televize. Tak jsem pochopil, že tudy cesta nevede. Abych se nemusel denně rozčilovat, odhlásil jsem denní tisk, zprávy v TV sleduji jen někdy, úplně mi stačí přečíst si heslovité informace na ČT 24. Jediné, co mě stále silně rozčiluje, je lidská blbost, podvodné a nečestné jednání a specificky česká vlastnost – závist.

Do pracovního procesu jsem se už nevrátil. Na návrh lékařů jsem odešel do plného invalidního důchodu a pak rovnou do starobního. Jsem stavař, ve svých 37 letech jsem začal dálkově studovat stavební fakultu ČVUT v Praze, což bylo při zaměstnání psychicky velmi náročné. Skoro celý svůj profesní život jsem strávil v provozu, ať už jako stavbyvedoucí nebo stavební dozor. Tato práce byla také psychicky náročná a když se k tomu přidala ještě těžká fyzická práce při přestavbě našeho rodinného domu, bylo už tělo velmi unavené a oslabené a tím byla (myslím) dána šance na útok nemoci.

Za dobu, po kterou se léčím (s menšími či většími přestávkami), jsem absolvoval léčbu všemi možnými léky a prostředky od chemoterapie přes Thalidomid, Dexamethason, Velcade, Revlimid a jejich různé kombinace. V roce 2009 jsem podstoupil tandemovou autologní transplantaci – tedy dvě za sebou jdoucí transplantace. V současné době, kdy probíhá sedmá progrese onemocnění, se léčím Pomalidomidem bez přestávky již 18 měsíců. Díky vysoké úrovni našeho zdravotnictví, a především díky novým lékům a péči lékařů stále úspěšně bojuji se zákeřnou nemocí, jakou mnohočetný myelom je. Musím poděkovat i své rodině, která mě od začátku podporovala a stále podporuje. Je důležité vědět, že je stále někdo na blízku, který je schopen a ochoten kdykoli pomoci! Bez této pomoci bych to stěží, zvláště na začátku, zvládnul.

Na začátku jsem se zmínil o tom, že jsem se musel vzdát práce a sportu. Jsou tu i záliby, kterých jsem se také musel vzdát. Jednou ze zálib je cestování. Když byly děti malé, každý rok jsme byli na dovolené a cestovali po vlastech českých – tehdy československých. Když děti vyrostly, jezdili jsme s manželkou na poznávací a pobytové zájezdy do zahraničí. Moc se nám to líbilo. Bohužel, i tuto zálibu nám překazila nemoc. Během těch 17 let, co se léčím, jsme třikrát využili přestávky, kdy jsem v léčbě docílil parciální remise. Navštívili jsme Egypt, který byl vždycky mým snem. Vidět na vlastní oči ty překrásné stavby, které před několika tisíciletími vytvořili tehdejší lidé, bylo vskutku úžasné. Krásné bylo také navštívit Izrael a Palestinu, nebo koupat se v Mrtvém moři!  Také jsem snil o tom, že se budu potápět a sledovat podmořský život. Tento sen se mi také splnil a přímo nadchl tak, že jsem na jedno místo jel s odstupem času dvakrát za sebou. Teď však o cestování mohu jenom snít, protože vlivem léčby se mi projevila neuropatie chodidel. Chůze je nejistá a někdy bolestivá, takže chodím pouze menší vzdálenosti. Léčba také způsobuje to, že se nesmím vystavovat slunečnímu záření, které mimochodem v poslední době špatně snáším.

Dosud jsem popisoval, co všechno mi nemoc vzala. Jsou tu však i pozitiva. Ten, kdo si sáhne až na samé dno, a já jsem to zažil, vnímá pak život podstatně jinak.  Snažím se brát život z té lepší stránky. Raduji se i z maličkostí a snažím se pozitivně myslet. Nezabývám se věcmi, které nemohu nebo nechci řešit, protože jsou zbytečné. Manželka o mně říká, že co jsem si přeskládal žebříček hodnot, jsem teď flegmatik. Není to pravda, mám jen jiný přístup k životu ve snaze prožít zbytek života bez zbytečných starostí. Další z pozitiv jsou pokora, trpělivost a schopnost snášet prohry, ale hlavně je to odhodlanost bojovat s plným nasazením dál.

Když jsme se nastěhovali do nového domu, pořídili jsme si psa, a to zlatého retrívra. Vychovat a vycvičit psa není zrovna jednoduché a zabere to spoustu času. Zvláště ten náš byl psem velice dominantním, bojovali jsme sním o to, kdo bude vůdcem smečky. Nakonec jsme zvítězili a naše soužití bylo skvělé. Vzhledem k tomu, že mi byl doporučen pohyb, chodili jsme denně okolo 15 hodiny za každého počasí na tříkilometrovou procházku, která nám oběma prospívala. Když se mi zrovna moc nechtělo, pes stál připraven v 15 hodin u dveří, významně se na mně díval a štěkal, jako by mi říkal: „nebuď líný a pojď, já jsem připravený“. No, můžete takové výzvě odolat?! Mít psa má i jiné výhody, můžete si s ním povídat o čem chcete, on poslouchá a vy se vypovídáte. Vám se uleví a pes na vás bude zbožně koukat. Také jsem ze začátku začal jezdit menší vzdálenosti na kole, teď už to nezvládám. Jediné, co mne celý život baví a co stále provozuji je rybaření a houbaření. Jsem velice rád v přírodě. I když nic nechytím, dívám se okolo sebe a vnímám celou tu paletu barev. Zvláště obdivuji na jaře tolik odstínů zelené barvy, na podzim zase tu velkou paletu barev stromů! Když nic nechytím a přijedu domů s prázdnou, manželka mi říká, že jsem zase hlídal vodu. Mně to ale nevadí, mně stačí pobyt v přírodě. Do rybařiny jsem zasvětil i oba mé vnuky. Teď se mnou jezdí ten mladší, kterému je 10 let a hodně ho to baví.

Tak jsem vám vylíčil svůj příběh a doufám, že jsem vás nenudil. Přeju vám i sobě, aby bylo neustále více léků na tu „naši“ nemoc a hlavně, aby nebyly tak drahé, aby lékaři mohli léčit dle svého nejlepšího vědomí a svědomí bez ohledu na to, jestli to zdravotní pojišťovna zaplatí nebo ne. Hodně sil do dalšího boje přeje Petr.

Publikováno v dubnu 2018, Bulletin-klubový časopis.