Přehled aktivit v roce 2024

Související 16.1. 2025

18. prosinec 2024

Vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu ročník XVII./2024. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Učím se nepřeceňovat své síly a více odpočívat – příběh paní Marie; informace ze vzdělávacího semináře v Mikulově: Poškození kostního aparátu; Neuropatie; Proč u myelomu dochází k poškození ledvin; Co je nového v léčbě myelomu a druhá část záznamu panelové diskuse).

28. listopad 2024

APO Alumni – slavnostní setkání zástupců pacientských organizací napříč spektrem ČR, a slavnostní uzavření roku 2024; účast koordinátora spolku.

27. listopad 2024

účast koordinátora na tiskové konferenci HOP (Hlasu onkologických pacientů) – Cestou necestou za onkologickou péčí

15. listopad 2024

dvacáté sedmé Informační odpoledne Klubu Hradec Králové, místo konání: Artičok, Hradec Králové.

Téma: Novinky v sociální oblasti pro pacienta s hematoonkologickým onemocněním. představení schválených a plánovaných změn.

21. říjen 2024

Vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu ročník XVII./2024. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Chci jít krůček za krůčkem nahoru, dopředu a lépe – příběh pacienta; Cesta za snem s myelomem – zkušenosti pana Jana; Metodiky vyšetřování kostní dřeně, Metodiky cévních vstupů (setkání Klubu Plzeň); Stres – jak je možné ho v běžném životě ovlivnit, Střípky z diskuse (setkání Klubu Olomouc).

10. – 11. říjen 2024

účast koordinátora na XIII. Farmako-ekonomickém workshopu České myelomové skupiny, Ostrava.

3. říjen 2024

Vzdělávací seminář a diskusní kulatý stůl: Mnohočetný myelom – příležitosti a výzvy péče o pacienty v ČR.

Veřejné promítání dokumentárního filmu „Jak orat s čertem – mnohočetný myelom“. Neformální setkání pacientů, jejich blízkých, expertů v léčbě mnohočetného myelomu, zástupci pojišťoven a dalších partnerů. K diskusnímu stolu byla pozvána rovněž režisérka dokumentu, paní Rozalie Kohoutová.

20. září 2024

charitativní golf pořádaný Českou myelomovou skupinou ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom v golfovém resortu Mstětice, výtěžek je primárně určen po podporu výzkumu mnohočetného myelomu.

13. – 14. září 2024

19. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, kongresový Hotel Galant, Mikulov.

Témata: Proč dochází k selhání ledvin a jaké jsou možnosti léčby; Neuropatie – jak ovlivňují život pacienta a jaké jsou možnosti léčby; Infekce – jak ovlivňují život pacienta; Lázeňská a rehabilitační péče; Poškození kostního aparátu – jak ovlivňuje život pacienta; psychická pohoda – jak si ji udržet; Co je nového v léčbě myelomu; panelová diskuse a diskusní kluby.

3. září 2024

sedmé Informační odpoledne Klubu Ostrava, místo konání: FN Ostrava.

Téma: Nordic – Walking, proč a jak jej bezpečně využívat v každodenním běžném životě.

28. srpen 2024

účast koordinátora na setkání pacientských organizací, APO letní škola, Praha.

30.  červenec – 3. srpen 2024

Cesta za snem s myelomem – tým Mám to v krví Klubu pacientů mnohočetný myelom.

Metrostav Handy cyklo Maraton aneb 1600 km za pět dní kolem celé ČR. Tým Klubu pacientů se účastnil pod názvem Mám to v krvi poprvé a ve své kategorii se umístil jako první.

27. červen 2024

dvacáté čtvrté Informační odpoledne Klubu Olomouc, místo konání: RCO, Olomouc.

Témata: Imunoterapie – jak tato léčba funguje; Stres – jak je možné ho v běžném životě ovlivnit.

26. červen 2024

třicáté druhé Informační odpoledne Klubu Brno, místo konání: MZM, Brno.

Téma: Imunoterapie – očekávání versus realita současného okamžiku.

25. červen 2024

Sněm Hlasu onkologických pacientů – aktivní účast koordinátora spolku.

21. červen 2024

dvacáté šesté Informační odpoledne Klubu Hradec Králové, místo konání: Artičok, Hradec Králové.

Témata: Lázeňská péče a její možnosti pro pacienty s mnohočetným myelomem; Diskuse o všem, co Vás o mnohočetném myelomu zajímá.

12. červen 2024

Dvanácté psychoonkologické symposium, Psychoonkologické sekce České onkologické společnosti, Praha

Průchod nemocí a onkologickou léčbu pohledem psychologie, Praha. Křest knihy nové knihy: Psychoonkologie – účast koordinátora spolku.

11. červen 2024

dvacáté deváté Informační odpoledne Klubu Plzeň, místo konání: Hotel u Pramenů, Plzeň.

Témata: Možnosti cévních vstupů u pacientů s mnohočetným myelomem v Plzni; Metodiky vyšetřování kostní dřeně.

6. červen 2024

Vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetný myelomem zaměřený na psychologickou problematiku, Praha.

Téma: Náročné emoce a myšlenky – možnosti jejich zvládání v průběhu léčby a po jejím ukončení pro nemocné a jejich blízké.

5. červen 2024

Vzdělávací seminář a diskusní kulatý stůl: Mnohočetný myelom a dostupnost léčby v České republice. Diskutovali přední experti na léčbu mnohočetného myelomu spolu s pacienty, zástupci pojišťoven, SUKL a dalšími stakeholdery. Témata: Zlepšení dostupnosti léčby mnohočetného myelomu a následné péče v ČR.

4. červen 2024

Vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu ročník XVI./2024. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Svou nemoc vnímám jako součást sebe samé – příběh paní Romany; Můj životní příběh by se dal nazvat štěstí – příběh pana Jana; jak se vyznat v lékařské zprávě (setkání Klubu v Olomouci); Nordic-Walking, proč a jak jej bezpečně využívat v každodenním životě (setkání Klubu v Brně); význam zobrazovacích metod při diagnostice a léčbě MM, Spolupráce rehabilitačního lékaře, fyzioterapeuta a hematoonkologa (setkání Klubu Plzeň).

2. červen 2024

Aktivní účast koordinátora na druhém dnu Onko-pacientů (Survivorship Day) pořádaný partnerskou organizací Hlas onkologických pacientů, tentokrát zaměřený na aktivní pohyb, Tyršův dům, Praha.

24. květen 2024

Charitativní golf pořádaný Českou myelomovou skupinou ve spolupráci s Klubem pacientů mnohočetný myelom v golfovém resortu Čeladná, výtěžek je primárně určen po podporu výzkumu mnohočetného myelomu a Klubu pacientů mnohočetný myelom.

12.- 13. duben 2024

XXII. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí; aktivní zapojení koordinátora v sekci datamažerek klinických studií.

30. březen 2024

Národní den myelomu – reportáž o léčbě a diagnostice mnohočetného myelomu na ČT1.

28. březen 2024

Premiéra dokumentárního filmu „Jak orat s čertem aneb život s mnohočetným myelomem“ režisérky Rozálie Kohoutové. Film mapuje životní příběhy čtyř pacientů s komentářem odborníků. Dostupný v archivu ČT2.

20 – 21. březen 2024

Účast na XXXI. Pařízkových dnech v Ostravě. Aktivní vystoupení koordinátorky a pacientů s myelomem v sesterské sekci. Zazněly prezentace: Klub pacientů mnohočetný myelom, kdo jsme a kam jdeme; když ti na záda skočí nemoc, je třeba se s tím smířit …. a s pokorou se s ní naučit žít.

12. březen 2024

Start kampaně Klubu pacientů mnohočetný myelom k měsíci myelomu s názvem MÁM TO V KRVI; neznámé, a přitom druhé nejčastější zhoubné onemocnění krve. Cílem kampaně bylo podpořit pacienty s tímto krevním nádorovým onemocněním a ukázat jim i jejich blízkým, že i s touto diagnózou je možné žít kvalitní a plnohodnotný život. Kampaň také upozorňovala na nové, nadějné možnosti léčby tohoto onemocnění, jako je imunoterapie.

5. březen 2024

Sympozium zdravotnického deníku: Genové a buněčné terapie – financování a management péče, Praha. Účast koordinátora.

28. únor 2024

Připojení se k aktivitám v souvislosti se dnem vzácných onemocnění; spolupráce s Českou asociací pro vzácná onemocnění; on-line zapojení

7. – 8. únor 2024

Den zdraví v Poslanecké sněmovně PČR, edukační kampaň pacientských organizací sdružených v Hlasu onkologických pacientů; aktivní účast zástupce Klubu pacientů.

24. leden 2024

Pacientská sekce Prague Onko; Cesta pacienta.

11. – 13. leden 2024

Aktivní účast; zimní workshop České myelomové skupiny.