Přehled aktivit v roce 2012

Související 24.8. 2014

Za jednu z nejvýznamějších událostí roku považujeme připojení Klubu pacientů mnohočetný myelom ke společným aktivitám pacientských organizací hájících práva pacientů se vzácným onemocněním. V tomto roce jsme se také stali členy evropské zastřešující organizace MPE – Myeloma Patient Europe. Důležitou událostí je spuštění projektu „Jak se orientovat ve zdravotním pojištění“.

Souhrnný přehled aktivit

19. prosinec 2012

vydán Bulletin-klubový časopis (prosinec 2012/ročník IV.). Hlavní témata: Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Možnosti ovlivnění bolesti u mnohočetného myelomu, Současné možnosti léčby mnohočetného myelomu v ČR.

22. listopad 2012

čtrnácté setkání členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Představení biochemické laboratoře, cesta krevního vzorku od příjmu materiálu ke zpracování, laboratorní diagnostika, nové pohledy na vitamín D a alternativní versus vědecká laboratorní diagnostika.

21. listopad 2012

účast zástupců na vzdělávacím semináři na téma: “Vzácná onemocnění”, pořádaném Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR ve spolupráci s MZČR a Výborem pro sociální politiku PS ČR a MPSV.

21. listopad 2012

účast zástupců na třetím setkání členů České asociace pro vzácná onemocnění v budově Poslanecké sněmovny, Praha.

1. listopad 2012

osmé setkání členů regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění.

24. říjen 2012

dvanácté setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění.

29. září 2012

registrovali jsme se na mezinárodním portálu Orphanet (www.orpha.net).

28. – 29. září 2012

aktivní účast koordinátora na pacientském vzdělávacím semináři “Škola myelomu” v Liptovském Jánu, Slovensko. Hlavní témata semináře: Integrativní léčba u onkologických onemocnění, Současné možnosti léčby myelomu na Slovensku, Jak být lepším pacientem.

22. září 2012

VII. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom, konaná v rámci VIII. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele v Lázních Bělohrad.

21. – 22. září 2012

osmý běh dvoudenního vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele pořádaného ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem a IMF v Lázních Bělohrad. Hlavní diskusní témata: Léčba bolesti, Paliativní léčba, Léčba mnohočetného myelomu z pohledu ortopeda, Novinky v sociálním zabezpečení.

18. září 2012

vydán Bulletin-klubový časopis (září 2012/ročník IV.). Hlavní témata: Druhé setkání organizací pacientů se vzácným onemocněním, Dexamethason a diabetes mellitus, Vzdělávací seminář – Život s mnohočetným myelomem.

13. září 2012

vydána nová publikace Klubu pacientů mnohočetný myelom s názvem Jóga a její význam při chronickém onemocnění autorky ing. Ivany Reifenauer. Byla vydána v rámci projektu Jóga a mnohočetný myelom. Publikace je k dispozici ve všech léčebných centrech v ČR. V elektronické podobě v sekci Publikace.

3. červenec 2012

jedenácté setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Správná výživa u nemocných s mnohočetným myelomem, dotazy pacientů.

16. červen 2012

účast zástupců na druhém setkání pacientů se vzácným onemocněním a valné hromadě České asociace pro vzácná onemocnění, Thomayerova nemocnice, Praha.

6. červen 2012

jedenácté setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Jóga a myelom, praktické ukázky jógových cvičení.

30. květen 2012

vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem konaný pod záštitou České myelomové skupiny NF a IMF, hotel Slovan, Brno. Hlavní témata: Je mnohočetný myelom vyléčitelný, Dietní doporučení pro onkologicky nemocné.

29. květen 2012

účast zástupců na čtvrtém ročníku charitativní akce CMG Golf Cup, výtěžek akce bude v plné výši využit pro podporu výzkumu nemoci mnohočetný myelom.

24. – 27. květen 2012

pracovní pobyt zástupců KPMM a CMG NF ve Skotsku, návštěva kanceláře Myeloma UK – Edinburgh. Účast na pacientském semináři v Glasgow.

17. květen 2012

sedmé setkání regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Mnohočetný myelom – vývoj diagnostiky a léčby z pohledu posledních čtyř desetiletí. Nové poznatky v biologické léčbě mnohočetného myelomu.

4. květen 2012

vydán Bulletin-klubový časopis (duben 2012/ročník IV.). Hlavní témata: Světový den pro vzácná onemocnění v České republice, nově formulovaná práva pacientů, odborné téma – Divertikulitida a mnohočetný myelom.

25. duben 2012

jedenácté setkání regionální organizační skupiny v Hradci Králové. Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění. Platforma zdravotních pojištěnců ČR o.s.

18. duben 2012

desáté setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění. Platforma zdravotních pojištěnců ČR o.s.

13. – 14. duben 2012

účast na X. Národním workshopu mnohočetný myelom s mezinárodní účastí a ročním setkání České myelomové skupiny, myelomové sekce ČHS v Mikulově.

10. duben 2012

roční setkání členů Výkonného výboru Klubu pacientů mnohočetný myelom v Brně.

4. duben 2012

třinácté setkání členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Jak se orientovat v systému veřejného zdravotního pojištění. Platforma zdravotních pojištěnců ČR o.s.

30. březen 2012

vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom za rok 2011.

26. březen 2012

stali jsme se oficiálními členy nově vzniklé organizace zastřešující pacientské organizace zastupující nemocné se vzácným onemocněním s názvem Česká asociace pro vzácná onemocnění.

21. březen 2012

desáté setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Nové poznatky v léčbě mnohočetného myelomu.

6. březen 2012

stali jsme se oficiálními členy evropské zastřešující organizace pro pacienty s mnohočetným myelomem – MPE (Myeloma Patients Europe).

24. únor 2012

prezentace Klubu pacientů na setkání pacientských organizací při příležitosti dne vzácných onemocnění. Podpis společného prohlášení pacientských organizací ke dni vzácných onemocnění 29. února 2012.

22. únor 2012

účast zástupců sdružení na diskusním setkání z cyklu “Dialogem k reformě” na téma – Jak přistupovat ke vzácným onemocněním.

21. únor 2012

tisková konference – prezentace Klubu pacientů u příležitosti světového dne vzácných onemocnění.