Opravdu se musím naučit žít s bolestí?
Související 5.4. 2024
Příběh paní Jarmily
Jmenuji se Jarmila, je mi 51 let a můj nový příběh začal před třemi lety. V té době po celé zemi řádil covid a já se třásla strachy, co znamená ta informace od sestřičky z hematologie v Děčíně: ,,Máte vysokou sedimentaci!“ Když jsem se jí zeptala, co to znamená, sdělila mi, že to ukazuje na zánět v těle, ale že musím přijít na kontrolní odběry, tentokrát přímo k paní primářce. Paní primářka mi sdělila, že většina problémů je řešitelná a všechny nemoci v těle jsou především o psychice. Po odběrech v Děčíně se mi pak ozvala přímo hematologie z Ústí nad Labem. Oznámili mi, že mám přijít na další odběry krve a odběr kostní dřeně. Po odběru jsem se od lékařky dozvěděla, že pro mě nemá dobrou zprávu. Řekla: „Máte mnohočetný myelom.“
Vůbec jsem nevěděla, o čem mluví. Samozřejmě mě napadl jedině myom, o ničem dalším jsem nikdy neslyšela. Byla jsem vdova, samoživitelka a vždycky jsem se pokládala za zcela zdravou. Nikdy jsem dlouho nemarodila, nemoci jsem spíše přecházela, zvládala jsem své pracovní i domácí povinnosti a spoléhala na přírodní a čínskou medicínu. A najednou přišla tahle rána. Vůbec jsem nevěděla, co si s takovou informací počít. Byl začátek června, léto před námi. Vždycky jsem se těšila na prázdniny a dovolenou a teď místo dovolené závažná nemoc, chemoterapie a budoucnost zcela nejistá. Vzpomínám si, že jsem se kvůli oslabené imunitě bála sáhnout na odpadky, syrové maso, špinavé prádlo apod., takže jsem domácnost svěřila příteli a dceři a sama většinu dne četla příběhy, které jsem našla na webu Klubu pacientů. Dívala jsem se z okna a nevěřila vlastní ráně osudu. Do toho všeho vážně onemocněla moje matka, syn měl problémy se srdíčkem a náš pejsek taky. Měla jsem pocit, že se mi život vysmívá.
V červenci jsme začali s chemoterapií poté, co mi zubař odstranil dvě stoličky, pod kterými byly schované váčky. Chemoterapii jsem zvládala dobře, všichni mí přátelé mi nosili spousty vitamínů, ovocných šťáv, různých zdravých nápojů. Po čtyřech týdnech léčby jsem přestala močit. Z ničeho nic, vůbec to nešlo. Jeli jsme s přítelem na pohotovost. Tam mi paní doktorka dala cévku, prý tak na pět dní, pak se pokusíme o to, zda to čůrání půjde. Za čtyři dny se mi v trubičce objevila krev. Opět jsme pospíchali na pohotovost. Byla tam jiná lékařka. Vyndala mi cévku, musela jsem se posadit do čekárny, vypít co nejvíce vody a počkat, zda se ,,rozmočím“. Bohužel mi v močovém měchýři zůstala zbytková moč, takže mi cévka byla vrácena. Dostala jsem pár sáčků na moč zdarma a obdržela informaci, že cévku budu mít pravděpodobně dva měsíce. Od té doby jsem na urologii byla častěji než doma. Přes cévku se mi do těla dostala každá infekce, neustále jsem trpěla záněty močopohlavního ústrojí, bolesti byly nesnesitelné. A navíc jsem si připadala „nežensky“. Moje sestřenice měla cévku 4 dny a řekla mi, že to je hrozně ponižující.
Paraprotein však klesal. A to o 57 % během prvního měsíce léčby. Jenže jsem trpěla jako zvíře. Neuměla jsem si představit život s cévkou. Mé psychické problémy se v té době zhoršily natolik, že jsem se musela nechat hospitalizovat na psychiatrii. Myslela jsem si, že tohle je definitivní konec. Paní doktorka mi však vysvětlila, že trpím hlubokou depresí a že mi pomůžou. Problém byl v tom, že vzduchem se šířil covid a na oddělení přijímali i lidi z ulice, protože první patro bylo v rekonstrukci. Opět se dostavil zánět močového ústrojí, musela jsem znovu na urologii v krajské nemocnici. Paní doktorka chtěla můj problém se zbytkovou močí vyřešit samocévkováním. Na oddělení psychiatrie jsme však měli WC společné s muži a jedno pro osm lidí. Dodržovat striktně přísná hygienická pravidla bylo prakticky nemožné. Po propuštění z psychiatrie mi urolog v Děčíně naštěstí řekl, že na samocévkování je vždycky dost času a napsal mi lék, po němž by se měly mé problémy vyřešit.
Psychicky mi bylo lépe, rakovina ustupovala, ale močový měchýř bolel. Bolela i záda a já si připadala jako v krunýři. Bolesti v podbřišku byly nepředstavitelné. Navštívili jsme s přítelem osm urologů v různých městech, každému jsem musela všechno znovu a znovu vysvětlovat, podstoupila jsem cévkování, urodynamické vyšetření, cystoskopii. Nic se nestalo. Zkusila jsem alternativní medicínu. Nikdo mi nepomohl, všichni měli jen nastavenou dlaň. Za hodinu terapie, která byla k ničemu, si běžně tito „odborníci“ říkali o 2000 Kč. Nedojímal je ani fakt, jak vážně jsem nemocná a že v tuto chvíli jsem v pracovní neschopnosti, a tudíž mám nižší příjmy.
Cévka byla sice venku, ale bolesti zůstaly. Močila jsem 18x za den a kvůli bolestem močových cest odkládala transplantaci. Mými bolestmi a těžkými psychickými stavy pochopitelně trpěla i rodina. Dcera, syn a přítel. Bolesti ustupovaly pouze tehdy, když jsem mohla spát. Celý den jsem seděla v křesle, pravý loket zaražený v podbřišku a nechtělo se mi vůbec nic. Občas jsem pomohla v domácnosti, ale nechutnalo mi ani jíst. Do toho se dostavila bolest zubů. Nemohla jsem se dotknout ani jednoho zubu. Rentgen však neukázal nic, takže mi lékař na stomatochirurgii v Ústí nad Labem sdělil, že i s těmito bolestmi můžu podstoupit transplantaci. Jak jsem mu záviděla jeho zdraví, sebevědomí a profesionální jistotu bez známek empatie, když vzápětí doprovázel několik mladých rozveselených sestřiček na oběd.
Transplantace nakonec proběhla v červnu 2021 v Plzni. Protože jsem kdysi měla zlomenou levou klíční kost, permanentní katetr zavedený pod ní bolel celých 16 dní hospitalizace. Nevím, jakou zkušenost máte vy, ale mě bolel žaludek, nebyla jsem schopná jíst, měla jsem křeče do střev a chytila infekci. Lékaři byli hodní, ale zkušenost je to náročná, jak všichni víme. Pak se začaly množit krvinky a dostala jsem propustku domů. Byla jsem slabá jako moucha. Bolel mě žaludek, hlava, kosti a zuby. Ty byly nejhorší. Opět jsem jela na pohotovost. Mladý pan doktor s mokrým diplomem se rozhodl, že mi rozvrtá šestku vpravo nahoře, nenechal si vysvětlit, že jsem tři týdny po transplantaci. Šestka šla o měsíc později ven a těžko zhojitelná dáseň bolela několik týdnů.
V té době jsem se vrátila do školy. Učím na druhém stupni základní školy a musím říct, že mi velmi pomohlo vrátit se k dětem a mezi kolegy. Zase jsem stála před tabulí, musela si dělat přípravy a řešit všechny ty věci, které se týkají výuky. Nosila jsem respirátor a neustále si myla ruce. Nakonec před Vánocemi 2021 přinesl covid domů přítel. Byla u nás i moje dvaasedmdesátiletá neočkovaná matka, dodržovali jsme všechny podmínky karantény, přesto jsem covid chytila taky.
Během covidu, který měl mírný průběh, zázračně přestaly bolet zuby. Virus odezněl a vrátily se bolesti zubů. Obrátila jsem se na stomatochirurgii v Praze. Ani tam si se mnou nevěděli rady. Bylo mi tam řečeno, že vlastně díky bisfosfonátům, které užívám, mě bolí jen čelist. Kdyby jich nebylo, v tuto chvíli bych už kvůli myelomu nemohla ani chodit, ani sedět. Poslední telefonát s paní primářkou se týkal toho, že až jim opraví světla na sále, opálí mi bolestivá místa v ústech.
Vyhledala jsem pomoc u lékařky, která pomáhá svým pacientům pomocí akupunktury, také masážemi, baňkováním a přikládáním pijavic. V té době mě bolela celá pravá čelist, třísla, podbřišek a levý ramenní kloub. Paní doktorka vyzkoušela různé formy pomoci. Baňkování podbřišku, zad a vnitřní strany stehen bylo velmi bolestivé, bohužel neúčinné. Nezabrala ani akupunktura, ani přikládání pijavic, které prý samy najdou problémová místa v těle. Zkusila jsem pijavice na čelist a posléze i v podbřišku. Ranky velmi krvácely, díkybohu jen zhruba 14 hodin. Od nepříjemných bolestí mi však nepomohly. Když jsem od paní doktorky odjížděla, byla jsem na tom ještě hůř. Po roce marné snahy jsem všechny alternativní možnosti vzdala.
Na ambulanci bolesti v Teplicích mi sdělili, že vzhledem k mojí nemoci můžu být ráda, že mě bolí jenom čelist a močový měchýř. Že se musím naučit se svou bolestí žít. Záviděla jsem paní doktorce ten klid, s jakým mi tuto informaci sdělovala, i to, že jí nic nebolí a neumí si vůbec představit, jaké to je žít s každodenní bolestí.
Bolest po osmi měsících ustoupila sama. Zuby mě bolí stále, ale dá se s tím fungovat. Ve škole jsem získala vyšší úvazek a připadám si užitečnější. Dopoledne to docela jde, ale odpoledne mě trápí bolesti kyčelního kloubu, bolesti v podbřišku, bederní oblasti, v tříslech. Snažím se chodit na delší procházky, pracovat na zahradě, chodím do práce, starám se o domácnost. Hodně čtu a s přítelem sledujeme starší filmy a dokumenty. A taky výletujeme. Už zase ujdu 19 km.
Taky na sobě pracuji. Už si tolik nestěžuju a netrápím okolí, během výuky nemyslím na nemoc a na případný konec. Beru Revlimid 10 mg, zatím to stačí, aby nemoc spala. Zatím.
Během posledních tří let jsem kvůli myelomu poznala nesčetně lékařů a sester. Bohužel jsem se setkala i s naprosto neempatickým chováním, např. na neurologii v Děčíně, kde jsem kvůli hrozné bolesti čelisti čekala 3 hodiny, aby mi pak paní doktorka řekla, že když u sebe nemám žádné zprávy z hematoonkologie, nevyšetří mě. Bolestí bych hlavou mlátila o zeď, ale ani to ji nedojalo. Stejně jako málokoho dojímaly mé potíže s močovým měchýřem. Bolest je bohužel nepřenosná, a pokud lidé nemají vlastní zkušenost, nikdy tomu druhému neporozumí. Přesto musím říct, že většina odborníků se snaží mi ulevit a pomoci.
V tuto chvíli marodím tři roky. První rok jsem kromě hematologie strávila na urologii, druhý na stomatochirurgii a třetí na ORL. Mám kromě jiného diagnostikovaný ještě recidivující zadní reflux. Prokašlala jsem tři měsíce. Ale stále žiju.
Chtěla bych tímto poděkovat všem lékařům a zdravotním sestrám na hematologii v Ústí nad Labem, kteří se o mě již tři roky starají. Jsem vděčná za to, že v České republice máme spoustu odborníků, léků a možností, jak s touto zákeřnou nemocí bojovat, protože žít jinde a v jiné době, výhledy do budoucna by byly mnohem pesimističtější.
Přeji nám všem, aby náš život byl naplněný a méně bolestivý, abychom si ho ještě mohli užít mezi svými blízkými, abychom se mohli věnovat svým koníčkům, realizovat se ve svých profesích a mohli se ještě někam podívat. Já jsem třeba chtěla vidět Santorini. Nevím, jestli se mi to ještě povede. Zatím jsme začátkem léta s přítelem procestovali Vysočinu a Pálavu. Nádhera! Držme si palce.