Moje maminka je velký bojovník

Související 28.6. 2023

Příběh paní Jitky a Dany

Milí přátelé, zkusím svůj příběh začít otázkou. „Také rádi čtete knížky a ve shonu všedního dne na ně nemáte čas?“ Pečujte o pacienta s mnohočetným myelomem. Získáte tím plno času na čtení. Kde? No, přeci v čítárně, tedy v čekárně hematoonkologické ambulance a mnohých dalších čekárnách různých odborníků. Kolik já přečetla knížek, když jsem doprovázela maminku na kontroly, odběry, vyšetření a léčbu. Už to za těch 14 let ani nespočítám.

Bylo to na podzim roku 2009, kdy mamince sdělili diagnózu mnohočetný myelom. Tehdy z toho byla zdrcená a my, její nejbližší, jsme také dostali strach. Dnes, kdy se v myšlenkách vracím do té doby, si uvědomuji, že pro nás vlastně okamžikem stanovení diagnózy svitla nová naděje.  I přes to všechno, co maminku čekalo a čím musela projít, to byla naděje na snesitelnější život, než byl ten, který prožívala rok před stanovením diagnózy.

Bolela ji záda. Vysvětlovala si to tím, že to přehnala s rytím a okopáváním na zahradě. Jenže bolest se s postupujícím časem stupňovala natolik, že už nepomáhalo ani ležení v klidu v posteli. Nenacházela vhodnou polohu, aby si od bolesti ulevila. Přesto nás stále všechny uklidňovala a opakovala: „to bude dobré“, jindy tvrdila: „už je to lepší“. Já však viděla, jak trpí a neuměla jsem jí pomoct jinak než ji přinutit, aby zašla k lékaři. Nakonec se k tomu odhodlala, jenže mamince bylo v té době už 77 let a praktická lékařka její potíže přičítala spíše této skutečnosti než čemukoliv jinému. Snažila se zmírnit potíže starší ženě, která k ní přišla s bolestí v zádech. Nic neobvyklého. Koho ve věku mojí maminky někdy nebolelo v zádech? Maminka podstoupila všechna možná vyšetření a když ani na ortopedii nezjistili příčinu bolestí, chtěli maminku poslat domů. Zaskočila je jednoduchou a upřímně myšlenou otázkou. Prostě se zeptala: „A to s tou bolestí mám žít?“

Proto ji pan doktor poslal na rehabilitaci, snad s myšlenkou, že jí cvičení nějak pomůže. Rehabilitační lékařka před vytvořením cvičebního plánu provedla další vyšetření krve a bylo jí okamžitě jasné, že její pracoviště není tím, kam tato pacientka patří. A tak se maminka ocitla na IHOKu – tedy přesně na Interní hematologické a onkologické klinice FN Brno. A to už měla vyhráno. Přestože to v tu chvíli pociťovala právě naopak.

Mnohočetný myelom – snažila jsem se ze všech sil z paměti vydolovat, co nás o téhle nemoci učili ve škole. Marně, žádná zmínka, žádná stopa. V touze po získání co nejvíce informací o této nemoci jsem začala hledat všude – na internetu, v knihovně i v čekárně ambulance, kde byla nástěnka Klubu pacientů mnohočetný myelom. Přijímali i rodinné příslušníky pacientů. Neváhala jsem ani minutu, hned jsem se přihlásila a stala se členkou. A tady jsem začala nacházet odpovědi na téměř všechny mé otázky. A své laické dotazy jsem mohla pokládat největším expertům na léčbu mnohočetného myelomu, kteří každoročně přijíždějí z celé naší republiky na seminář organizovaný Klubem pacientů a Českou myelomovou skupinou. Seminář – to je skromný název organizátorů. Z mého pohledu se jedná o dvoudenní setkání pacientů s experty vedené ve stylu světových vědeckých konferencí.

Za nějaký ten rok, když maminka pochopila, že hned tak neumře, začala jezdit na semináře se mnou. Začal se nám otevírat i jiný rozměr léčby, začaly jsme si více uvědomovat souvislosti a pochopily jsme, že mnohdy i malá součinnost pacientů s lékaři může přinést velké výsledky.

Ale dost o seminářích, jak vlastně probíhala a stále probíhá léčba maminky? Nejprve thalidomid, pak Revlimid, zařazení do klinické studie, carfilzomib, daratumumab a nyní Ninlaro a znovu lenalidomid. Nevím, kolik relapsů maminka prodělala. Jisté je jen to, že jí vždycky její lékař dokázal pomoct. Během těch let všechno zvládala, žádoucí i nežádoucí účinky léčby, přidružené nemoci, které se vzhledem k jejímu věku přirozeně objevovaly. Z mého pohledu bylo asi nejhorší období, kdy ji trápil pásový opar. Neuměla jsem jí pomoct, musela tím vším projít úplně sama. V hlavě se mi honilo všelicos a nakonec jsem došla k tomu, že opravdu, ale opravdu nic nezmůžu. Vlastně to není úplně pravda. Pochopila jsem, jak je důležité „jenom“ být nablízku. Zajistit běžný chod domácnosti, doprovodit do nemocnice, prostě vytvořit svou blízkostí jistotu, že pokud bude potřeba, jsem zde. Naplno jsem pochopila to, co se nám na seminářích snažili čas od času jemně naznačit lékaři. Pokusím se jejich slova interpretovat tak, jak jsem je pochopila. Říkali: „není lehké být těžce nemocnému člověku oporou a mnohdy mohou být paradoxně příbuzní pro pacienta zdrojem stresu. Třeba v okamžicích, kdy vyvíjejí přehnanou aktivitu, začnou nemocnému organizovat život, vysvětlovat mu, co musí a nesmí, co by měl nebo neměl dělat, co je pro něj dobré. Jistě jsou okamžiky, kdy je žádoucí být aktivní a kdy je potřeba bojovat. Je ovšem dobré nebrat pacientům pocit vlády nad svým životem víc, než je to nezbytně nutné. Rovnováha je to, co hledáme, v životě i v nemoci.“

Existuje ovšem jedna situace, kdy na všechna dobrá doporučení zapomínám a maminku prostě nutím. Určitě pochopíte, to klíčové slovo je totiž dehydratace. Maminka nepije. Nemá potřebu pít, nemá žízeň. Musím jí neustále připomínat, aby vypila aspoň něco. Zkouším to různými způsoby, vařím čaje, nabízím různé minerálky, ovocné mošty, vysvětluji, jak je to důležité, proč je to nutné. Nejhorší byly začátky nemoci, kdy jsem ještě chodila do práce a každý den jsem odcházela s nadějí, že po mém návratu bude připravený příděl tekutin vypit a každý den jsem znovu a znovu zjišťovala, že opak je pravdou. Dokonce jsem musela jednou zavolat i záchrannou službu, když už maminka nevnímala okolí a přitom rázně odmítala pít. Prostě dokázala za celý den nevypít vůbec nic. Žádný argument nefungoval. Teprve až jsem odešla do starobního důchodu, mohla jsem ji pobízet během dne častěji.  Tím se to zlepšilo.

Jedny z nejhorších chvil jsem si prožívala, když jsem maminku nedokázala ochránit před covidem. Znovu ji odvážela záchranná služba do nemocnice. Dovedete si představit, jak mně asi bylo. A já ji tam nemohla ani navštívit. Měly jsme však štěstí v tom, že to bylo až v době, kdy léky na covid už byly dostupné a v nemocnicích se našla volná lůžka pro tyto pacienty. Maminku mi vrátili domů živou a zdravou. Díky Vám všem, obětaví zdravotníci.

Moje maminka je velký bojovník, covid jen potvrdil její ohromnou vůli překonávat překážky, které ji osud nastrčil. Bojovala, protože nechtěla umřít, i když někdy říká pravý opak. Říká to i svému ošetřujícímu lékaři. Chápu její stesky a vlastně se ani nedivím, zvláště v okamžicích, když ji opakovaně souží zácpa. Nepopulární téma, moc se o něm nemluví. Jeden z vedlejších účinků léčby, který se u maminky táhne jako červená nit všemi těmi roky léčení. Vyzkoušely jsme všechno, co nám bylo doporučováno. Od čaje ze senny přes lactulosu, gutalax, Yal až po zaječickou minerálku. Když něco chvíli zabírá, pak najednou přestane a maminka zkouší, co dál. Je to unavující a stojí jí to víc úsilí než to, že si sama každý den musí píchat Fraxiparin a čas od času i jiné další injekce. V mých očích je hrdinka.

A jak to celé vidí sama moje maminka?

Bylo mi 77 let, když mi řekli – máte mnohočetný myelom, umřete. Moc mě to nepřekvapilo – celou noc jsem se připravovala, jak to asi přijmu. Necítila jsem to nijak zle. Ale druhý den přišel pan doktor a sdělil: „je to nevyléčitelná rakovina krve, neumíme ji vyléčit, ale umíme ji léčit“. Chcete přistoupit na léčbu? A teď to začalo. Je to vlastně hodně zajímavé, jak ty špatné krvinky napadají ty zdravé – je to jako R.U.R. Konečné potvrzení nemoci se provedlo odběrem kostní dřeně z pánevní kosti později i z hrudní kosti a léky. Výborná péče a léčení jako by připravovalo mé tělo k tomu, aby bylo celkově v pořádku a všechno zvládlo. Spravit oči, zuby, pohyb těla – což znamenalo nějakou dobu nosit korzet a zase léky. Nemoc vedla k novým a novým náročným vyšetřením.

Tu jsem upadla při koupání a zlomila si obratel, tu jsem upadla do bezvědomí následkem špatného tlaku, překonávala operace karpálních tunelů. A ať mě cokoliv bolelo, vždycky pan doktor nasadil lék a bylo zas dobře. Zdá se, že po tolika letech jsem už hodně zapomněla. Každý takový nápor bolesti, který se dnes jeví jako procházka parkem, bych nemohla překonat bez opory mé dcery. Obdivuji, jak samozřejmě a obětavě se vedle mě postavila, všude mě podporovala, všechny situace zařizovala a stále mi byla oporou.

A byly i zajímavé chvíle, kdy jsem byla uvedena do Klubu pacientů, kde jsem poznala, jak moc se lékaři snaží, aby vývoj, zavádění nových léků a vědecký pokrok šel stále kupředu. Děkuji.

Dnes, v 90-ti letech jsem stále poměrně aktivní. A až na různé chvilkové potíže se cítím dobře.

Děkuji celému týmu lékařů a sester z ambulance Interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno. Především pak svému ošetřujícímu lékaři. Stokrát díky Vám všem za Vaši profesionalitu, odhodlání, ochotu a laskavý přístup k nám pacientům.

Publikováno v červnu 2023, Bulletin – klubový časopis.