II. vzdělávací seminář – Život s MM

Související 24.8. 2014

Dne 30. května 2012 poběhl v prostorách hotelu Slovan v Brně jednodenní vzdělávací seminář s názvem “Život s mnohočetným myelomem”. Seminář organizovala Česká myelomová skupina nadační fond (CMG NF) spolu s Klubem pacientů mnohočetný myelom (KPMM). Záštinu nad celou akcí převzal dlouhodobý partner The International Myeloma Foundation (IMF).

Jednodenní seminář se poprvé konal v roce 2011 a vzhledem k pozitivnímu ohlasu ze strany účastníků byl zorganizován i v tomto roce. V úvodu všechny přítomné pozdravil ing. Josef Hájek, předseda Klubu pacientů MM a prof. Roman Hájek, CSc., předseda správní rady NF. Oba pánové popřáli účastníkům semináře příjemně prožitý den, mnoho nových informací a příjemných zážitků. Čestným a milým hostem semináře byl jako vždy pan Greg Brozeit.

Jako první vystoupil MUDr. Luděk Pour, Ph.D., který působí jako lékař na Interní hematoonkologické klinice ve FN Brno. Ve své přednášce se zamýšlel nad tématem, které je od podzimu loňského roku mezi pacienty dost diskutované. Je mnohočetný myelom vyléčitelný? A hned v počátku prezentace uvedl zásadní informaci. Téměř všechna sdělení v odborném tisku týkající se mnohočetného myelomu začínají větou: “Mnohočetný myelom je i přes významné pokroky v léčbě stále nevyléčitelné onemocnění”. Ihned však informaci doplnil: “Poslední rok však tato věta v některých pracech nezanívá!”. V následujících větách seznámil přítomné s historickým vývojem v léčbě mnohočetného myelomu a s klíčovými předpoklady nutnými pro jeho úspěšné vyléčení. Z jeho sdělení vyplynula tato fakta:

• Na cestě v léčbě mnohočetného myelomu se v posledních 5 letech dosáhlo obrovských úspěchů a s novými léky, které jsou k dispozici může být léčba velmi intenzivní.
• Problémem stále zůstává, že lékaři v současné době nemají k dospizici takové prostředky, aby mohli přesně vytipovat pacienty podle rizika již při stanovení diagnozy a zahájit tak přísně individualizovanou léčbu.

Vzhledem k ohlasu, který měla v loňském roce přednáška na téma “Co bych chtěl vědět, kdybych byl pacient s nově diagnostikovaným myelomem a s myelomem v relapsu”, jsme požádali prof. MUDr. Romana Hájka, CSc., aby ji přednesl i v tomto roce. Hned v úvodu řekl, že pro něj jako pro pacienta, by bylo zásadní, mít dostatek informací, jakýchkoliv informací o nemoci a o všem, co s ní souvisí. Důležité by pro něj bylo, aby informace nepocházely z jednoho zdroje, ale z více zdrojů. Vysvětlil, že hledání a ověřování si informací nevnímá jako nedůvěru vůči svému ošetřujícímu lékaři, ale spíše jako projev zodpovědnosti vůči svému zdraví. On sám by hledal informace na internetu, účastnil by se vzdělávacích seminářů, četl by informační brožury a odborné články nebo sledoval publicistické pořady. A rozhodně by si vyžádal posudek od jiného odborníka v oboru, což je právo každého z nás.

Také by ho zajímalo, co on konkrétně může pro své zdraví udělat, zda si může na nějaký lék či léčebný postup připlatit nebo zda si může zakoupit něco, co by mohlo jeho stav stabilizovat nebo zlepšit. Zajímal by se o dietní opatření a potravinové doplňky, o možnosti vhodného cvičení a celkový pohybový režim, o podpůrné metody a prostředky nebo o možnost psychologické a sociální podpory. Vyhledal by občanská sdružení, která se problematice mnohočetného myelomu věnují a zjistil by si, zda jsou pro něj zajímavá. Hledal by kontakt s lidmi, kteří také onemocněli mnohočetným myelomem a ptal by se na všechny jejich zkušenosti, na to jak oni zvládali léčebné procedury, kterými prochází i on nebo kam se obrátili s žádostí o pomoc. V závěru svého vystoupení shrnul své zásadní myšlenky, řekl:

• Kvalita léčby v ČR je u této diagnózy vysoká, ne však stejná ve všech centrech.
• Každý je individualita, bohužel i myelom jako nádor se často chová více individuálně než bychom chtěli. Nelze tedy očekávat stejné výstupy u všech pacientů jak v léčebné účinnosti a délce přežití, tak tolerance léčby fyzické a psychické.
• Věřím, že aktivní přístup nemocného k nemoci pomáhá sám o sobě léčit. Jistým, často obtížně definovatelným dílem, ale jsem o tom přesvědčen.
• Partnerství nemocného s lékařem považuji za důležité. Často a opakovaně nám pomáhá včas zabránit např. komplikacím léčby, ale má další řadu výhod.
• Jestliže něco jako lékaři, tak nemocní stále podceňujeme více než bychom měli, pak je to dopad na naši psychiku a význam možné psychologické podpory pro sebe i pro své blízké.

Dopolední blok přednášek uzavřela paní Dana Hrbková, hovořila o výživě u onkologicky nemocných. Upozornila všechny přítomné, že mnohočetný myelom není onemocnění, které vyžaduje striktní dodržování diety, dieta či drobná omezení jsou doporučována pouze v průběhu léčby nebo v období transplantace. Také užívání některých léků s sebou nese určitá omezení. Hovořila tedy především o obecných zásadách zdravé výživy a vhodných kombinacích stravy. Doporučila, aby se každý zamyslel nad dosavadním způsobem svého stravování, zvážil, zda jí dostatečně pestře a pravidelně nebo zda by nebylo vhodné doplnit do běžného jídelníčku potraviny, kterým se doposud vyhýbal. Hovořila o výhodách pravidelného příjmu tekutin, který se u každého liší nejen podle jeho aktuální váhy, ale také podle jeho tělesné aktivity, okolního prostředí anebo případné nemoci. Doporučila pít již od samého rána průběžně celý den, i když člověk nepociťuje žízeň. Dospělý člověk potřebuje minimálně 30 ml tekutin na kilogram své tělesné váhy. Potřeba stoupá u nemocného člověka z důvodů ztrát (pocení, průjmy, zvracení) nebo při jakékoliv vyšší pohybové aktivitě.

Dále hovořila o tom, že výběr potravin je závislý na individuální snášenlivosti potravin a také na tom, zda jedinec trpí dalšími přidruženými zdravotními problémy (např. cukrovka nebo vysoký krevní tlak). Také připomněla všem přítomným zvláštnosti ve stravování při užívání bisfosfonátů v tabletoé formě. Zde je nutné zapíjet pitnou vodou, nesmí se zapíjet ničím, co obsahuje vápník (mlékem nebo mléčnými nápoji), nevhodé jsou také nápoje s vyšším obsahem železa, hořčíku a manganu (minerální vody a džusy). Více informací včetně návrhů vhodného jídelníčku najdete na těchto stránkách v sekci klubové materiály.

Odpolední čas byl věnován jen jednomu tématu. Celá hodina byla vymezena zamyšlení se nad tím, zda umíme pojmenovat své potřeby. V tomto diskusním bloku se mohli všichni přítomní podělit o své názory a dotazy s klinickou psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. Diskusní setkání bylo zahájeno krátkým vystoupením paní magistry, ve kterém představila zásadní potřeby pacientů a jejich blízkých tak, jak je vnímá při své každodenní praxi. Pak se vžila do role moderátora a zahájila diskusi, do které se zapojili téměř všichni účastníci setkání. V krátkém čase zaznělo mnoho zajímavých postřehů a zkušeností. Mnoho z přítomných se rozhodlo dovolit ostatním nahlédnout do svého životního příběhu a neobávali se hovořit i o osobních věcech.

V závěru semináře všem přítomným účastníkům setkání i přednášejícím poděkoval předseda Klubu pacientů MM ing. Josef Hájek. Všem popřál příjemnou cestu domů, hodně sil a energie v jejich náročném boji s těžkou chorobou a vyjádřil naději na brzké setkání na dalším ze série vzdělávacích seminářů.