I. vzdělávací seminář – Život s MM

Související 24.8. 2014

Dne 30. května 2011 proběhl v prostorách hotelu Fortuna City v Praze vzdělávací seminář pro pacienty s mnohočetným myelomem a jejich blízké s názvem “Život s mnohočetným myelomem”. Seminář organizovala Česká myelomová skupina nadační fond (CMG NF) spolu s Klubem pacientů mnohočetný myelom (KPMM). Záštitu nad celou akcí převzal dlouhodobý partner The International Myeloma Foundation (IMF).

Seminář byl tentokrát organizován jako jednodenní a do programu se organizátoři snažili zařadit témata, která zatím na dosavadních seminářích nezazněla. V úvodu všechny přítomné pozdravil ing. Josef Hájek, předseda Klubu pacientů MM a prof. Roman Hájek, CSc., předseda správní rady NF. Oba pánové popřáli účastníkům semináře příjemně prožitý den, mnoho nových informací a příjemných zážitků. Čestným hostem semináře byl jako vždy pan Greg Brozeit. Jako první nabídl přítomným pacientům a jejich blízkým přehled terapeutických možností pro pacienty s mnohočetným myelomem MUDr. Jan Straub. Zdůraznil, že v současné době je nutné dbát nejen na účinnost ordinovaného léku, ale také na jeho bezpečnost a dostupnost.

Základním ukazatelem efektivity zvoleného léku je jeho účinnost, tedy průměrná doba od zahájení léčby do nástupu léčebné odpovědi, pozdní nežádoucí účinky a možnost kombinovat jej s dalšími účinnými látkami nebo terapeutickými postupy. Upozoril na to, že v současné době takto efektivní lék nemáme k dispozici, ale mnohé, dnes dostupné léky se těmto požadavkům velmi blíží. V této souvislosti vyzvedl především výhody biologické léčby. Velmi podrobně předestřel léčebné možnosti a kombinace využívané v současnosti v léčebných centrech pro léčbu myelomu. V závěru svého vystoupení připomněl všem přítomným, že nejdůležitější faktor úspěšnosti léčby je vzájemná spolupráce naslouchajícího lékaře a informovaného pacienta, který se nebojí ptát a spolurozhodovat o postupu další terapie.

Netradičně pojaté sdělení si připravil prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., vystoupil s přehledem otázek, na které by rád znal odpověď, pokud by se on sám dostal do role pacienta s mnohočetným myelomem. Nejdříve hovořil o tom, na co by se ptal, pokud by byl nově diagnostikovaným pacientem a pokračoval v otázkách, které by kladl jako pacient v relapsu. Stěžejní otázky byly v obou případech shodné. Doporučil pacientům, aby se zajímali o to, zda je jejich zdravotnís stav skutečně takový, jak jim ho lékař popisuje. Skutečně u mě diagnostikovali mnohočetný myelom, skutečně došlo k znovuvzplanutí choroby? Nemýlí se můj lékař? Abyste se ujistili, vyžádejte si expertní posudek dalšího odborníka. Dále by se zabýval myšlenkami o dlouhodobé i krátkodobé budoucnosti, ptal by se to, kolik má času. Ujistil by se o tom zda nějakým způsobem nemůže ohrozit své nejbližší nebo zda pro něj nejbližší okolí může představovat nějaké nebezpečí. Zajímal by se o to, zda on sám má možnost něco udělat, zda je v jeho silách napomoci co nejefektivnějšímu průběhu léčby. Rozhodně by požadoval odpověď na otázku, zda zvolený způsob léčby považuje jeho lékař za ten nejlepší a i v tomto případě by neváhal konzultovat s jiným specialistou. V závěru své přednášky pan profesor nabídl přítomným postřehy ze své klinické praxe.

• Každý má právo vědět o své nemoci co nejvíce, ale ne každý chce vědět o své nemoci vše.
• Je dobré, když je nemocný lékaři partnerem, je aktivní, má řadu dotazů a názorů. Neznamená to však, že své onemocnění zvládá lépe, než uzavřený nemocný, který se na nic neptá.
• Každý je individualita, bohužel i myelom jako nádor se často chová více individuálně než bychom chtěli. Neočekávejte tedy stejné výstupy u všech nemocných jak v léčebné účinnosti a délce přežití, tak toleranci léčby fyzické a psychické.
• Kvalita léčby v ČR je u této diagnózy vysoká, ne však stejná ve všech centrech.
• Jestliže něco jak lékaři, tak nemocní stále podceňujeme více než bychom měli, pak je to dopad na naši psychiku a význam možné psychologické podpory pro sebe i pro své blízké.
• Věřím, že aktivní přístup nemocného k nemoci pomáhá sám o sobě léčit. Malým, obtížně definovaným dílem, ale jsem o tom přesvědčen.
• Partnerství nemocného s lékařem považuji za důležité. Často a opakovaně nám pomáhá včas zabránit např. komplikacím léčby, ale také má další řadu výhod.

Dopolední blok přednášek uzavřela MUDr. et Mgr. Jolana Těšinová, hovořila o právech pacienta při poskytování zdravotní péče. Takovýto typ přednášky na našich tradičních seminářích zatím nezazněl a zdálo se, že paní doktorka všechny přítomné svými informacemi velmi zaujala. Hned v úvodu vysvětlila zásadní změnu ve vztahu mezi pacientem a lékařem. Do nedávné doby bylo za nejvyšší zákon považováno blaho pacienta (tedy jednoduše řečeno, lékař podle svého nejlepšího svědomí rozhodl o tom, co je pro pacienta prospěšné). Ted se ovšem situace změnila a za nejvyšší zákon je považována vůle pacienta. Záleží jen na jeho zvážení a následně vysloveném rozhodnutí (písemně stvrzeném), které musí zdravotníci respektovat. Celá přednáška vycházela z jednoho ze stěžejních dokumentů ve zdravotnictví – Úmluvy na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti s aplikací biologie a medicíny. (Úmluva o lidských právech a biomedicíně, 96/2001 Sb.) podrobně hovořila např. o článku č. 9 této normy, ve které je stanoveno, že “bude brán zřetel na dříve vyslovená přání pacienta ohledně lékařského zákroku, pokud pacient v době zákroku není ve stavu, kdy může své přání svobodně vyjádřit”.

Největší pozornost ve svém vystoupení dr. Těšinová věnovala problematice informovaného souhlasu. Vysvětlila, že souhlas s výkonem a léčením může být vysloven (ústní souhlas) nebo napsán (písemný souhlas). Souhlas však také může být vyjádřen mlčky, např. pokýváním hlavou nebo podáním ruky. Upozornila na to, že jednou vyslovený souhlas má pacient vždy právo odvolat. Terapeutický výkon nebo samotná léčba nemohou být prováděny bez souhlasu pacienta, výjimku tvoří pacienti, kteří mají soudně přikázánu povinnou léčbu nebo jsou bacilonosiči. Povinnost vyslovení souhlasu se nevztahuje na pacienty, kteří jsou v ohrožení života a nelze u nich vzhledem k jejich zdravotnímu stavu souhlas vyžádat. Podobná situace nastává u osob nezletilých či zbavených způsobilosti v ohrožení zdraví či života, u kterých rodiče či opatrovník odmítají souhlas udělit.

V závěru své přednášky se ještě zdržela u základní povinnosti všech zdravotníků – povinné mlčenlivosti. Zdravotničtí pracovníci jsou povinni zachovávat mlčenlivost o všech skutečnostech, o nichž se dozví při výkonu svého povolání. Mlčenlivost mohou porušit pouze s výslovným souhlasem pacienta. Jen pacient má právo určit osoby, kterým budou informace o něm sdělovány, je oprávněn omezit rozsah informací a vyslovit zákaz jejich podávání. Jeho souhlas nelze nahradit souhlasem nikoho z rodinných příslušníků.

Přesto existuje několik situací vymezených zákonem, kdy mohou zdravotníci porušit povinnou mlčenlivost. Je to v případě ohlašovací povinnosti, nebo v případě, kdy prolomení mlčenlivosti nařídí soudce v trestním řízení. K tomu dochází v případě obhajob v trestním řízení nebo před soudem v případě sporu o náhradu škody nebo na ochranu osobnosti v souvislosti s poskytováním zdravotní péče.

Pokud se pacient domnívá, že péče zdravotníků nebyla poskytnuta v dostatečné a odpovídající míře, či pokud je důvod domnívat se, že došlo k pochybení, potom má právo podat stížnost. Možností, kam může případná stížnost směřovat je několik. Pacient či jeho blízcí se mohou obrátit přímo na zdravotnické zařízení, které péči poskytovalo, na zřizovatele zdravotnického zařízení (kraj, ministerstvo zdravotnictví), na znaleckou komisi, Českou lékařskou komoru nebo svou zravotní pojišťovnu. Paní doktorka doporučila využít nejdříve právě zdravotní pojišťovnu, která jako plátce péče může pro svého klienta vyžadovat satisfakci velmi efektivně. Samozřejmě lze kontaktovat orgány činné v trestním řízení (policii, státního zástupce nebo soud) v případě, že pacient zamýšlí podat žalobu na náhradu škody či ochranu osobnosti. Sdělení paní doktorky bylo potvzeno bohatou diskusí.

Po obědě následoval již jen krátký odpolední program, ve kterém vystoupila Mgr. Marie Zemanová, která hovořila o psychologickém prožívání pacientů a jejich blízkých po diagnostikování onkologického onemocnění. Ve svém sdělení se zaměřila především na úskalí komunikace, uváděla příklady ze své vlastní praxe a zapojovala přítomné do diskuse. V závěru semináře vystoupil náš vzácný host pan Greg Brozeit. Všem přítomným poděkoval za jejich zájem o nabízená témata, který byl zřejmý z bohaté diskuse a také při hovorech ve foyer. Všem pacientům popřál hodně sil a energie v jejich náročném boji s těžkou chorobou, ale také hodně příjemných setkání, milých zážitků a krásných chvil v kruhu svých blízkých a přátel.