Víte že?
Péče o hematologické nemocné v době epidemie COVID-19
Autorský kolektiv lékařů/hematoonkologů publikoval doporučení jak se chovat k pacientům s hematoonkologickým nemocemi v době současné epidemie. Svým laděním text míří spíše na pracovníky ve zdravotnictví, nicméně domníváme se, že i pro mnohé pacienty může být přínosný. Péče o hematologické nemocné COVID-19
Za bolestí zad nemusí být jen stáří ……
Bolest zad je v pokročilém věku tak běžný jev, že si jen málokdo připustí její souvislost s vážnějším onemocněním. O to překvapivější bývá pro pacienta diagnóza „mnohočetný myelom“, která nepatří mezi běžně známá onemocnění. Přirozená bolest zad v tomto věku a malá informovanost veřejnosti i praktických lékařů o této nemoci […]
Myelom: krevní nádorové onemocnění
Jedná se o velmi nebezpečnou, přitom plíživou a obtížně rozpoznatelnou nemoc. Patří k vzácným onemocněním a proto se s ní mnoho praktických lékařů, neurologů, ortopedů ani nefrologů za celou svou praxi nemusí setkat. Přitom jsou to právě tito lékaři, ke kterým se lidé díky svým potížím vznikajícím v souvislosti s […]
Myelom: náročná cesta k úspěšné léčbě
Mnohočetný myelom je druhé nejčastější krevní nádorové onemocnění. Přesto patří mezi vzácná onemocnění s výskytem pěti až sedmi nových případů na sto tisíc obyvatel ročně. Nemocných ovšem v poslední době přibývá, a to nejen díky mírně stoupající incidenci, ale i díky postupnému zlepšování výsledků léčby. Jedná se přitom o velmi […]
Měl jsem kostru prožranou jako od červotoče …
Honza byl do svých padesáti let velmi aktivní sportovec. Slézal hory, běhal maratony, během závodů předehnal i závodníky o generaci mladší. Jenže pak ho začala bolet záda a cítil se pořád unavenější. Když si při zavazování tkaniček zlomil žebro, stále ho to nedonutilo jít k lékaři. Pak přišly nesnesitelné bolesti […]
Bolí vás často a intenzivně záda?
Začneme několika otázkami. Jste občas tak unavení, že nemůžete vstát z postele a nevíte proč? Bolí vás záda tak často a intenzivně, že to nelze svádět na běžnou únavu nebo věk? Objevuje se u vás slabost, jste častěji nachlazeni nebo nemocní? Měli jste ve svém životě zvýšený kontakt s pesticidy, […]
Cost-sharing a risk-sharing
….. aneb proč do krize zdravotnictví více nezapojíme farmaceutické firmy, které krizi nemají? Tak zní plný název článku, který se snaží nabídnout cestu, která by mohla být účelná. Existuje totiž logický rozpor mezi právním nárokem pacientů a ekonomickými možnostmi zdravotnictví. A tento rozpor nejvíce pociťují nejen pacienti, ale také jejich […]
Nový vývoj v indukční a udržovací léčbě myelomu
Nové imunomodulační látky nazývané IMID výrazně změnily možnosti terapie mnohočetného myelomu. Od registrace první z nich, thalidomidu, dochází v oblasti indukční i udržovací léčby k rozsáhlému vývoji. U následujících přípravků se hlavně snížila toxicita, omezily se potenciální nežádoucí účinky a významně rostou možnosti využití i benefity, jež léčba IMID pacientů […]
Úhrada nákladné léčby naráží na limity
Čím dál více důkazů svědčí o tom, že systém financování zdravotní péče v ČR dosáhl stropu svých možností a není již nadále schopen vstřebávat příchod dalších inovativních, medicínsky účinných, ale finančně nákladných léků a technologií. Více v přiloženém článku …. Úhrada nákladné léčby …
Studio medicína: Pacienti s mnohočetným myelomem – oběti úspěchu medicíny?
Regionální televize TV Praha včera v podvečerních hodinách odvysílala další z cyklu pořadů Studio medicína. Moderátor pořadu se svými hosty hovořil o lékové problematice, mnohočetném myleomu, výzkumu a přístupu našich legislativců. Téma znělo: Pacienti s mnohočetným myelomem – oběti úspěchu medicíny? Studio medicína
Vyhlášení Národního dne myelomu
Klub pacientů mnohočetný myelom ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou vyhlašují k datu 30. března 2017 Národní den myelomu u příležitosti světového měsíce myelomu. Mnohočetný myelom je druhé nejčastější nádorové onemocnění, které postihuje především lidi starší 60 let. Nemoc není v současné době plně vyléčitelná a má tendenci po léčbě […]
Věřte vlastní síle, lékařům a nežijte pouze nemocí
Klub pacientů mnohočetný myelom v letošním roce slaví své desetileté výročí založení. Jeho cílem je kromě řady dalších aktivit i pomáhat a radit novým pacientům a jejich blízkým. Jak na činnost spolku a jeho působení nahlíží předseda spolku, pan Petr Hylena, se dočtete v připoženém článku. Celý článek zde
Dostupnost a organizace léčby myelomu II.
Přinášíme souhrn druhé ze čtyř klíčových přednášek, které zazněly v průběhu semináře pořádaného 13. prosince 2016 Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR pod záštitou svého předsedy prof. MUDr. Rostislava Vyzuly, CSc. Na téma, jak se léčí mnohočetný myelom v ČR podle dat z Registru monoklonálních gamapatií, přednášel prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA, zástupce přednosty 4. interní hematologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové. Celý […]
Dostupnost a organizace léčby myelomu I.
Léčba mnohočetného myelomu zaznamenala v posledních letech mimořádné úspěchy – v celé onkologii bezpochyby největší. Ve financování centrové péče však systém v ČR selhává a léčba mnohočetného myelomu je toho prvním, nikoli však jediným důkazem. To je stručný závěr semináře pořádaného 13. prosince 2016 Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR pod záštitou svého předsedy prof. MUDr. Rostislava Vyzuly, CSc. […]
Jak využít potenciál nových léků na mnohočetný myelom
U mnohočetného myelomu inovace ve farmakoterapii znamená výrazný posun, který nemocným může prodloužit život v řádu let a u určité skupiny je reálným cílem i vyléčení. Jak zařídit, aby z tohoto vývoje měli maximální užitek i čeští pacienti, bylo předmětem diskuse brněnského setkání. Jak v onkologii solidních nádorů, tak v […]
Přínos nových léků v léčbě mnohočetného myelomu
Mnohočetný myelom nepatří k častým onemocněním, řadí se spíše k těm vzácnějším. Zajímavé je, že první zmínka byla o myelomu publikována již roku 1889. Až do počátku třetího tisíciletí se jednalo o chorobu velmi těžce léčitelnou, což nyní po vstupu nových léčivých přípravků již neplatí. Incidence se však rok od […]
Třináct let s mnohočetným myelomem
Na den 28. února připadá každoročně Den vzácných onemocnění a mnohočetný myelom patří k vzácným onemocněním, přesto dokáže změnit celý dosavadní život. Co v začátku může vypadat jako drobná komplikace se může změnit v zásadní problém. Nabízíme další z životních příběhů pacienta s mnohočetným myelomem. Celý článek zde
Každý rok diagnostikujeme 500 pacientů s myelomem
S mnohočetným myelomem je v současné době v České republice sledováno přibližně 2 500 pacientů a toto číslo, podle předních odborníků na léčbu tohoto onemocnění, stále vzrůstá. Každým rokem je totiž nemoc odhalena u dalších 500 Čechů. Mnohočetný myelom mívá ve své počáteční fázi velmi nespecifické příznaky, proto bývá mnohdy pacientům diagnostikován až […]
Radioporadna – O myelomu se mluví málo!
V radioporadně ČRo Hradec Králové na dotazy odpovídal prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. MBA. Co se dozvíte? Například to, že mnohočetný myelom je druhé nejčastější nádorové onemocnění a většinou lékařů je považováno za vyléčitelné. Uslyšíte mnoho zajímavých dotazů jak od moderátorky, tak od posluchačů a především uslyšíte fundované odpovědi od […]
Myelom se projevuje bolestí páteře
Mnohočetný myelom, dříve nevyléčitelné nádorové onemocnění vyrůstající z buněk kostní dřeně, je dnes díky moderním metodám léčitelný. Desítky pacientů umí nové účinné léky uzdravit úplně, nejsou však zatím běžně dostupné. Celý článek zde
Klub pacientů mnohočetný myelom
O tom, co je mnohočetný myelom, jak se projevuje a léčí a jak pacientům s tímto vzácným onemocněním pomáhá Klub pacientů mnohočetný myelom se dozvíte v následujícím rozhovoru s koordinátorkou Klubu. Článek zde
O myelomu hovoří …..
Zajímá vás, co zajímavého se odehrává ve světě myelomu? Odpověď na tuto otázku můžete najít v následujícím rozhovoru Rozhovor z Hradce Králové
Pacientský příběh: Život s mnohočetným myelomem
Před začátkem nemoci jsem prožíval spokojený rodinný i profesní život. Žádnou vážnější nemocí jsem netrpěl, objevil se pouze vyšší krevní tlak. Koncem roku 2002 se mi na chalupě při úklidu fošny ozvala prudká bolest v pravém rameni. Myslel jsem si, že jde jen o namožení a obdobným způsobem se k […]
To, co se děje kolem myelomu, je úžasné
Mnohočetný myelom je v České republice diagnostikován každý rok u zhruba 450 pacientů. Patří tedy mezi vzácnější onemocnění, jde však o druhé nejčastější krevní nádorové onemocnění. Při této nemoci v kostní dřeni dochází k nekontrolovanému množení některých plazmocytů a vzniku myelomových buněk. Celý článek
Ve znamení totální terapie
V současné medicíně dochází nadále k velmi významným vědeckým posunům. Jedním z nich je změna paradigmatu některých onemocnění, které díky moderní terapii přecházejí z rychle fatálních do chronických až kurabilních. Příkladem může být mnohočetný myelom (MM). Zejména u mladších pacientů lze s výhodoou použít tzv. totální terapii (TT) ……. Celý […]
Nová a efektivnější léčba mnohočetného myelomu uzdraví až 20% nemocných
Kdyby někdo před pár lety řekl, že má léky a metody, které dokážou vyléčit prakticky pětinu pacientů z mnohočetného myelomu, tedy jedné formy rakoviny, byla by to mediální bomba. Dnes to lékaři dokážou, ale vědí to prakticky jen odborníci. Celý článek
Celý život nemarodil, v důchodu dostal vzácnou chorobu
„Je to pech. Já, který v životě nemarodil ani jeden den, jsem ve svých třašedesáti letech, když už jsem byl v důchodu, dostal vzácnou krevní nádorovou chorobu, mnohočetný myelom. Naštěstí už jsou léky a já žiji,“ ……. Celý článek
Mnohočetný myelom – méně známá choroba
Mnohočetný myelom je druhé nejčastější krevní nádorové onemocnění vznikající na základě nádorové proměny plazmatických buněk. Jde o vzácnou chorobu, která postihuje ročně 4 – 6 lidí na sto tisíc obyvatel. Nejvíce postihuje věkovou kategorii 75 – 79 let, kde je výskyt této nemoci až 10 lidí na sto tisíc obyvatel […]
Léčba mnohočetného myelomu je v ČR na špičkové úrovni
Mnohočetný myelom (MM) je příkladem nádoru, u kterého se během posledních let prognóza vylepšila natolik, že dnes můžeme hovořit v podstatě o chronickém onemocnění. Medián přežití se v současné době pohybuje kolem šesti let a někteří nemocní se dostanou do dlouhodobé remise. „Komplexním managementem MM se u nás zabývá Česká […]
Neziskové organizace pomáhají pacientům s mnohočetným myelomem
V České republice v současnosti působí tři organizace, které se primárně zabývají problematikou mnohočetného myelomu. Lékařská odborná organizace s názvem Česká myelomová skupina, dále její nadační fond a pacientská organizace Klub pacientů mnohočetný myelom. Výše zmíněné organizace vzájemně velmi intenzivně spolupracují a mnohé z jejich aktivit jsou úzce propojeny. Celý […]
Mnohočetný myelom: neznámá krevní choroba
Mnohočetný myelom je druhé nejčastější krevní nádorové onemocnění vznikající na základě nádorové proměny plazmatických buněk. Jde o vzácnou chorobu, která postihuje ročně 4-6 lidí na sto tisíc obyvatel. Nejvíce postihuje věkovou kategorii 75 – 79 let …… Článek zde
Myslel jsem, že mám vyhřezlou ploténku. Lékaři odhalili vzácnou rakovinu.
Už od dětství jsem žil aktivní život, sportoval a nikdy mi nic vážného nebylo. Po banálním úrazu lékaři zjistili, že mám vzácné nádorové onemocnění – mnohočetný myelom. Článek zde
Připojili jsme se ke Dni vzácných onemocnění 2016
Při příležitosti Dne vzácných onemocnění proběhla tisková konference s názvem Mnohočetný myelom: neznámá krevní choroba. O mnohočetném myelomu hovořil MUDr. Vladimír Maisnar, PhD, MBA a člen Klubu pacientů mnohočetný myelom – pacient s mnohočetným myelomem a jeho paní. Vše o vzácných onemocněních Mnohočetný myelom, neznámá krevní choroba Mnohočetný myelom, neznámá […]
Mnohočetný myelom: málo známá choroba ročně postihne téměř 400 Čechů
Mnohočetný myelom vzniká velmi nenápadně. V časné fázi nemoci ji rozezná jedině náhodné vyšetření. Doposud se nepodařilo odhalit žádnou konkrétní příčinu onemocnění a neexistuje ani jeho prevence. Mnohočetný myelom postihuje především kostní dřeň, kde se tvoří ložiska, která ovlivňují stabilitu kosti. Velmi často tak může být signálem onemocnění bolest pacienta […]
Rozpoznat vzácnou hemotoonkologickou nemoc může pomoci nová kniha
Lepší dostupnost léčby pro pacienty se vzácnými chorobami, to je cíl, k němuž by s trochou štěstí mohlo vést současné ustanovení vzácných onemocnění v zákoně. Je však také důležité, aby se pacienti dostali do rukou odborníků včas – a k tomu je nutné, aby o vzácných chorobách měli povědomí i […]
Pacient s mnohočetným myelomem v systému zdravotní a sociální péče
V odborném periodiku Revizní a posudkové lékařství (1/2015) byl uveřejněn článek zabývající se problematikou systému zdravotní a sociální péče o pacienty s mnohočetným myelomem. Článek je rozdělen na dvě části, v první části se autoři zaměřují na představení nemoci jako takové se zaměřením na obtížnost diagnostiky ( …. pro obvodního […]
Mnohočetný myelom – diagnóza s nadstandardní komunikací
Den vzácných onemocnění je pro naši organizaci vždy příležitostí setkat se se zástupci jiných pacientských organizací, diskutovat navzájem mezi sebou, se svými partnery, ale také se zástupci medií. Témata jsou různá, výstupy diskusí jsou však vždy velmi zajímavá a přinášejí nevšední možnosti řešení nastolených problémů. Nabízíme vám jeden z článků, […]
Jsme vzácní? – životní příběh
Na nově vzniklém portálu České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) byl uveřejněn životní příběh pacienta s mnohočetným myelomem s mnoha zajímavými odkazy a informacemi o nemoci mnohočetný myelom a dalšími vzácnými onemocněními. Více najdete níže. portál ČAVO.
Tisková konference
Nabízíme vám výstupy z diskuse u kulatého stolu pořádané dne 11. prosince 2014. Diskuse byla vedena na téma: Mnohočetný myelom – rizika onemocnění a jeho léčba. Hlavním hostem diskuse byli prof. MUDr. Ivan Špička, CSc. a pacient s mnohočetným myelomem. 15. 12. 2014 – Myelom – záznam rozhovoru s prof. […]