Přehled aktivit
Přehled aktivit v roce 2023
28. prosinec 2023 vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XV./2023. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Nedokázala jsem najít tu správnou rovnováhu – životní příběh paní Vendulky. 6. listopadu 2023 APO Alumni – slavnostní setkání zástupců pacientských organizací napříč spektrem ČR, a slavnostní […]
Přehled aktivit v roce 2022
14. prosinec 2022 vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XIV./2022. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Jak rychle se život dokáže obrátit aneb co mi nemoc vzala a dala – životní příběh paní Marie; Výživa pacientů s myelomem; Zvládání psychické zátěže a stresu […]
Přehled aktivit v roce 2021
22. prosinec 2021 vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XIII./2021. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Informační odpoledne Klubů Hradec Králové, Plzeň, Brno a Ostrava; Panelová diskuse aneb otázky a odpovědi odborníků. 10. prosinec 2021 Vzdělávací program MZ ČR pro zástupce pacientských organizací […]
Přehled aktivit v roce 2020
17. prosinec 2020 vydání upravené verze informační brožury: Mnohočetný myelom – Stručný průvodce pro pacienty a jejich blízké; autor MUDr. Jan Straub; vydáno za úzké spolupráce a plné podpory České myelomovou skupinou. 15. prosinec 2020 vydání informační brožury Léčba Darzalexem, základní informace pro nemocné. Brožura byla připravena v úzké spolupráci […]
Přehled aktivit v roce 2019
13. prosinec 2019 vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XI./2019. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu. Témata čísla: Příběh paní Dariny; Informační odpoledne Klubu pacientů Mm v Brně, Praze a Plzni; Využití poznatků a metod pozitivní psychologie pro podporu duševního a tělesného zdraví; panelová diskuse […]
Přehled aktivit v roce 2018
17. prosinec 2018 vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, roční X/2018. Časopis je k dispozici na všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Témata: Příběh pacienta, Informace o možnostech lázeňské péče; Cvičíme s fyzioterapeutem, jak ovlivnit nežádoucí doprovodné projevy myelomu s pomocí vhodných pomůcek; Panelová diskuse ze vzdělávacího semináře na Seči. […]
Přehled aktivit v roce 2017
Souhrnný přehled aktivit 18. prosinec 2017 vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník IX/2017. Časopis je k dispozici na všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Témata: Příběh pacienta; Novinky ve zdravotnickém právu; Jak pohyb pomáhá zvládat myelom; Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem v Mikulově; Panelová diskuse na vzdělávacím […]
Přehled aktivit v roce 2016
Souhrnný přehled aktivit 15. prosinec 2016 vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník VIII/2016. Časopis je k dispozici na všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Členové Klubu obdrží toto číslo poštou. 2. – 3. prosinec 2016 účast v edukačnm programu – Abeceda medicínského práva pro pacienty – základní ucelené vzdělávání […]
Přehled aktivit v roce 2015
Souhrnný přehled aktivit 18. prosinec 2015 vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník VII/2015. Časopis je k dispozici na všech specializovaných centrech pro léčbu mnohočetného myelomu. Členové Klubu obdrží toto číslo poštou. 12. listopadu 2015 třinácté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Olomouc. Téma: Ledviny a mnohočetný myelom – diskuse. Jak […]
Přehled aktivit v roce 2014
Hlavním úkolem roku 2014 je připravit a provést změnu legislativního statusu Klubu pacientů mnohočetný myelom z občanského sdružení na zapsaný spolek. K zásadním změnám roku také patří změna image webových stránek a Bulletinu klubového časopisu, které byly prováděny na podkladě zpětné vazby od členů sdružení. V prvním pololetí roku se […]
Přehled aktivit v roce 2013
Nejvýznamnější události roku 2013 bylo spuštění projektu s názvem „Musí myelom bolet?“. Součástí projektu byly všechny Info odpoledne, kde jsme intenzivně o bolesti diskutovali s odborníky na léčbu mnohočetného myelomu a s psychologem. V tomto roce byla také vydána první ze série informačních publikací s názvem „Bolest a mnohočetný myelom“. […]
Přehled aktivit v roce 2012
Za jednu z nejvýznamějších událostí roku považujeme připojení Klubu pacientů mnohočetný myelom ke společným aktivitám pacientských organizací hájících práva pacientů se vzácným onemocněním. V tomto roce jsme se také stali členy evropské zastřešující organizace MPE – Myeloma Patient Europe. Důležitou událostí je spuštění projektu „Jak se orientovat ve zdravotním pojištění“. […]
Přehled aktivit v roce 2011
Nejvýznamnější události roku je jednoznačně připrava a realizace projektu Jóga a mnohočetný myelom, klubová setkání byla věnována ukázkám jógových cvičení a někteří pacieti využili možnosti pravidelně cvičit. Zahájili jsme užší spolupráci se skupinou pacientských organizací hájící práva pacientů se vzácným onemocněním. Předseda sdružení se zúčastnil tiskové konference, kde se hovořilo […]
Přehled aktivit v roce 2010
V roce 2010 se nám podařilo ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou připravit multimediální vzdělávací program na CD nosičích pro členy našeho sdružení. Vzdělávací program vznikl na podkladě zkušeností s přípravou vzdělávacího programu Slovenskej myelomovej skupiny, Klubu pacientov. Kolegové nám s přípravou pomohli nejen radou, ale rovněž některými materiály. Významnou […]
Přehled aktivit v roce 2009
Hlavní událostí roku byla příprava nového projektu s názvem Psychologové. Projekt si klade za cíl podpořit pacienty s mnohočetným myelomem v jejich blízké v obtížné životní situaci. Počítá s účastí odborníků z řad hematoonkologů a jejich aktivním zapojením do celého projektu. Psychologická podpora by měla zahrnovat nejen péči psychologů, ale […]
Přehled aktivit v roce 2008
Nejvýznamnější události roku bylo založení páté regionální organizační skupiny v Olomouci, čímž se podařilo Klubu pacientů zainteresovat celé území České republiky. Je velmi příjemné, že se mohou aktivit Klubu pacientů s daleko větším komfortem zúčastňovat i lidé žijící v oblasti střední a severní Moravy. Další významou událostí roku byla účast […]
Přehled aktivit v roce 2007
Vznik pacientské organizace s názvem Klub pacientů mnohočetný myelom, občanské sdružení. Poprvé se hovořilo o možnosti založit tento typ organizace na podzim roku 2005 na vzdělávacím semináři pro pacienty a jejich blízké v Lednici. V prvním roce působnosti byla založena další regionální organizační skupina a to v Plzni. Sdružení také […]