Bulletin – prosinec 2023
Publikováno 30.4. 2024
Klubový časopis č.3, ročník XV., vydaný v prosinci 2023, neprodejné
Vážení a milí přátelé,
toto číslo Bulletinu vychází v poněkud neobvyklém čase, dovolte mi proto využít dnešní úvodník k tomu, abych spojil některé souvislosti minulého a nadcházejícího roku, poukázal na kontinuitu části našich činností a upozornil na to, co na podkladě této kontinuity vzniká nebo již vzniklo. Jednou z nich je pravidelné připojení se k mezinárodní aktivitě pod heslem Březen – měsíc myelomu. V naší zemi jsme před 8 lety vyhlásili Národní den myelomu, který připadá na 30. březen. I v letošním roce plánujeme navázat na předchozí roky a upozornit jak laickou, tak odbornou veřejnost na záludnosti, které s sebou mnohočetný myelom přináší. Mnoho informací plánujeme zveřejnit na FB a budeme rádi, pokud se zapojíte a podpoříte nás.
Jsme opravdu vděční, že se v řadách našich členů našli čtyři odvážlivci, kteří tento rok budou tváří březnové kampaně a společně tak završíme naše společné úsilí, kterým s velkou odvahou a upřímností v loňském roce prošli nejen oni, ale také jejich blízcí. Děkujeme, že byli ochotni se na přípravě, tohoto zatím stále překvapení, podílet. Brzy překvapením být přestane a na tento okamžik rádi včas upozorníme.
Od začátku vzniku Klubu pacientů pracujeme s pacientskými příběhy, naše zkušenost nám napovídá, že jsou zdrojem povzbuzení a naděje pro všechny, kterým do života vstoupil myelom. Snažíme se hledat příběhy různorodé, tak aby v celistvosti nakonec společně vykreslily co nejpestřejší obraz blížící se prožívané realitě. Jsem moc rád, že na přelomu roku vznikla historicky první publikace s názvem: „Život s mnohočetným myelomem – příběhy neobyčejného života“. Nabízí dva odlišné, a přitom v mnohém tak podobné přístupy k životu s myelomem. O jejím vzniku jsme uvažovali již delší dobu, proto mě velmi těší, že bude zhruba od poloviny března k dispozici ve všech specializovaných léčebných centrech, pro všechny, kdo o ni projeví zájem, a především pro ty, kteří se s myelomem začínají seznamovat. V elektronické podobě bude rovněž dostupná na našem webu.
Tradiční spojnici mezi jednotlivými roky našeho společného Klubového života tvoří pravidelná Klubová setkání a také dvoudenní celorepublikový vzdělávací seminář. V tomto roce proběhne v termínu 13. – 14. září 2024 v Mikulově. Termíny Klubových setkání zatím nejsou stanoveny, ale budou zveřejňovány postupně na našem webu a FB. Členové Klubu pacientů dostanou pozvánky přímo domů. Pro více informací je možné kontaktovat koordinátorku Klubu.
Doufám, že Vás těchto pár zmíněných spojnic zaujalo a věřím, že Vás zaujmou i mnohé další aktivity, které pro Vás v tomto roce plánujeme připravit. Budeme vděčni za jakýkoliv Váš názor, nápad, doporučení či připomínku. A také za Vaši pomoc a podporu, kterou dle svých možností mnozí poskytujete. Aktivity Klubu se neustále rozrůstají a jakákoliv pomoc a podpora z Vašich řad je v těchto složitých časech vítána.
Vážení a milí přátelé, těším se na všechna setkání v roce 2024 a přeji nám všem jen to dobré.
Miloš Dušek
Podrobný obsah čísla:
- Nedokázala jsem najít rovnováhu – příběh paní Vendulky
- Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Praze – Informace a změny v sociálním systému pro rok 2024; Tělo – místo, kde jsme doma
- Vzdělávací seminář pro nemocné, jejich rodinu a přátele, Seč 2023
- Aktuální problematika léčby mnohočetného myelomu v ČR
- prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA – IV. Interní klinika, FN Hradec Králové
- Autologní transplantace v průběhu času
- MUDr. Alexandra Jungová, Ph.D. – Hemato-onkologické oddělení, FN Plzeň
- Jak lékař pozná myelom a jak ho sleduje
- MUDr. Jan Straub – Interní klinika – klinika hematologie, VFN Praha
- Panelová diskuse aneb otázky a odpovědi – II. část