Bulletin – prosinec 2022

Publikováno 31.1. 2023

Klubový časopis č.3, ročník XIV., vydaný v prosinci 2022, neprodejné

Vážené dámy a pánové,

další rok ukončil svou vládu a my všichni už pár dnů píšeme letopočet s číslem 23. Na přelomu roku většina z nás bilancuje a zároveň se dívá do budoucnosti. Minulý rok se rozbíhal pomalu, ještě pod vlivem covidu, ale na podzim už bylo jasné, že můžeme uspořádat plánovaná setkání a v klidu diskutovat s našimi lékaři o všech novinkách v léčbě myelomu. O jedné z nich bych se rád zmínil. Jistě jste již zaznamenali nové slovo objevující se ve slovníku našich lékařů – imunoterapie. Imunoterapie s sebou přináší mnohá očekávání a myslím, že pro několik příštích let bude ústředním tématem našich diskusí.

Je tu ovšem jedno velké jenže. Pokud se léčíte delší dobu, jistě si vzpomenete na období zhruba před osmi lety. V té době se pro léčbu myelomu objevovalo větší množství nových léků, lékaři je chtěli používat, farmakologické společnosti žádaly o úhradu ze zdravotního pojištění a my jako pacienti jsme s napětím čekali, jak se k tomu všemu postaví Státní ústav pro kontrolu léčiv a pojišťovny. Abych byl přesný, jako pacienti jsme zcela bokem těchto jednání rozhodně nestáli, ale naše možnosti byly omezené a chyběly argumenty podložené pevnými daty. Lékaři je měli, my bohužel ne. Ta doba nebyla radostná, mnohým z nás šlo o čas, mnohým čas bohužel vypršel. Spolu s lékaři jsme diskutovali s právníky, využívali paragraf 16, diskutovali s pojišťovnami, zástupci SÚKLU, legislativci, poslanci, senátory a volali po změně systému. Byla to pro všechny velmi náročná a mnohdy bezútěšná doba.

Imunoterapie je finančně vysoce nákladná léčba a my se chceme jako Klub pacientů na všechna nadcházející jednání co nejlépe připravit. Po loňských diskusích s lékaři jsem přesvědčen, že by se mohla v mnohém opakovat výše popsaná doba. Naštěstí se něco změnilo a to zásadně! Začátkem loňského roku na podkladě důležité změny v legislativě jsme jako pacienti (pacientské organizace) získali možnost zasílat k jednáním posuzujícím vstup léků do úhrady veřejného zdravotního pojištění svá vyjádření a tato vyjádření musí být zohledněna. Můžeme tak vyjádřit svůj postoj a hájit své právo být léčeni nejmodernějšími léky. K tomu ovšem potřebujeme, mimo jiné, právě ta pevná data, která nám tak bolestně chyběla před osmi lety.

Proto se na vás všechny obracím s velkou prosbou. Na straně deset tohoto čísla bulletinu najdete další informace ohledně vyplnění poněkud rozsáhlejšího dotazníku. Prosím o váš čas a zvážení, zda vám vyplnění dotazníku připadá pro naši nejbližší společnou budoucnost smysluplné.

Vám všem, kteří se do vyplnění dotazníku pustíte předem moc děkuji. Pokud by vám bylo ohledně dotazníku cokoliv nejasné a vy byste si to potřebovali ujasnit, bez obav volejte na číslo 603 310 523. A pokud byste chtěli rozšířit naše řady jako členové Klubu pacientů mnohočetný myelom, jste srdečně vítáni. Každý z vás může být platným pomocníkem.

Vážené dámy a pánové, vstupujeme do dalšího, s vysokou pravděpodobností, turbulentního roku. Přeji vám a všem vašim nejbližším především zdraví a štěstí, k tomu také notnou dávku odvahy a optimismu pro zvládání všeho, co vás potká. Ať je pro vás rok 2023 rokem klidným a radostným. Těším se na všechna setkání s vámi.

Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Jak rychle se život dokáže obrátit, aneb co mi nemoc vzala a dala – příběh paní Marie.
2. Cvičíme řeč hezky česky.
   Prosíme o pomoc při zapojení do dotazníkového šetření.
3. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Olomouci.
4. Zvládání psychické zátěže a stresu.
5. Panelová diskuse aneb otázky a odpovědi.

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.