Diskusní panel – rok 2013
Publikováno 17.12. 2014
Diskutující: Lékaři České myelomové skupiny, o.s., pacienti a jejich blízcí – účastníci semináře
V rámci IX. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodiny a přátele byla znovu zařazena panelová diskuse. Pro ty, kteří se nemohli semináře zúčastnit, jsme se pokusili zprostředkovat záznam odpovědí jednotlivých expertů. U některých otázek najdete několik vyjádření.
1. Je možné jednoduše specifikovat, které orgány jsou v souvislosti s myelomem nejvíce postiženy? Je známá prevence, jak jejich postižení zmírnit?
Nejvíce postiženými orgány jsou ledviny a kostní aparát. Jednoduchá prevence v podstatě neexistuje, ve vztahu k těmto dvěma orgánům je to především dodržování pitného režimu a vhodného pohybového životního stylu.
Obecně prevence rozvoje myelomu neexistuje, nejsou totiž ani známy přesné příčiny rozvoje onemocnění, pouze rizikové faktory. Za jakýsi druh fungující prevence snad lze označit pravidelné kontroly u lékaře, ať už praktického lékaře nebo lékaře specialisty. Pak už však jde o sledování vývoje choroby, ale to už samozřejmě není prevence v pravém slova smyslu. Bohužel v současnosti nevíme, jak preventivně rozvoji myelomu přecházet.
2. V minulém roce jsme hodně slyšeli a četli o existenci více podtypů myelomu a také o výhodách přesné diagnostiky i následně vedené léčby. Došlo v diagnostice a léčbě oproti loňskému roku k nějakému vývoji?
Bohužel k významnému pokroku nedošlo, ale výzkum stále běží dál. V současné době víme, že mezi pacienty jsou zásadní rozdíly a tím mohu potvrdit informaci z loňského roku. Bohužel stále ještě nejsme schopni léčbu upravit tak, aby byla šitá přímo pacientovi na míru.
3. Co to přesně znamená, když lékař řekne „cílená protinádorová léčba“? Často tento výraz slyším v souvislosti s léky Revlimid a Velcade.
Jak thalidomid, tak Revlimid i Velcade patří k lékům, které mají mnoho různých účinků, se kterými musíme jako lékaři počítat, i když je někdy označujeme jako cílené léky, cílené s velkým rozsahem. Problém je, že bohužel přesně nevíme, jaké další účinky ještě mohou mít. Neznamená to, že jsou obecně nejúčinnějšími léky, ale rozhodně jsou nejúčinnějšími léky pro léčbu myelomu. A právě proto, že mají tolik různých účinků tak také existuje tolik různých možných reakcí, které mohou ovlivnit nádorové buňky.
Já bych proto o cílené léčbě v tomto smyslu raději nemluvil a spíše bych mluvil o biologické léčbě, rotože tyto výše uváděné léky nejsou klasickou chemoterapií, nejsou klasickými cytostatiky.
4. Mohu chápat výraz „cílená protinádorová léčba“ jako totéž, když se řekne „biologická léčba“? Pokud tomu tak není, lze jednoduše říci, v čem je rozdíl?
Tento výraz neoznačuje to samé, jak již vyplývá z předcházející odpovědi. Biologická léčba se používá jako označení, který má tyto léky vymezit oproti klasickým cytostatikům, které vždy dramaticky poškozovaly a poškozují DNA. Tedy biologická léčba je taková, která do DNA v tomto smyslu nezasahuje.
5. Po aplikaci léku Velcade do břicha se mi vždy okolo vpichu vytvoří velká, naběhlá červená skvrna, která velmi svědí. Existuje nějaká možnost, jak svědění zmírnit a čím?
K aplikaci Velcade podkožně se přistoupilo z toho důvodu, že výrobce garantuje menší procento vedlejších nežádoucích účinků (neuropatie). Bohužel se setkáváme s tím, že reakce po vpichu se objevují u více pacientů. Základem by mělo být střídání místa vpichu, přísně podkožní aplikace (zdravotníci by vás přesnou techniku vpichu měli naučit) a sledování místa vpichu. Osvědčilo se využívání schématu čtyř kvadrantů, na které pomyslně rozdělíte břicho a jednotlivé kvadranty pravidelně střídáte. Na břiše je větší vrstva tuku a proto i vstřebávání léku je o hodně přívětivější. Někteří z pacientů zkoušeli aplikovat lék i do stehen, ale tento způsob se neosvědčil, spíše naopak.
Pokud se v místě vpichu objeví jakékoliv podráždění, je dobré místo vpichu změnit. Jestliže je podráždění/zarudnutí rozsáhlejší, vždy konzultujte s lékařem, lze doporučit mast obsahující kortikoidy.
6. Mám vysoký krevní tlak, v průběhu léčby Velcade se velmi často stane, zvlášť ke konci měsíčního cyklu, že mám tlak velmi nízký a srdeční pulz rychlejší. Tento stav byl i při léčbě Revlimidem. Způsobují oba léky tyto stavy a co je toho příčinou? Jak v tomto případě postupovat s lékem na vysoký tlak? Mám jej vynechat?
Neexistuje jednoznačná odpověď, proč by to tak mělo být. Nemáme informace o tom, že by tyto problémy způsoboval Revlimid nebo Velcade, s vysokou pravděpodobností mohou být způsobeny léky, které ještě užíváte. Víme, že podobné stavy mohou nastat po terapii kortikoidy, především po vyšších dávkách. Pak je potřeba kortikoidy vysazovat pomaleji a ne „skokem“, protože to někteří pacienti velmi těžce snáší. Ale je pravda, že časově to nesouvisí s cyklem léčby, ke které otázka směřuje.
K poslední otázce, léky na vysoký krevní tlak určitě nevysazovat, rozhodně je brát dál a konzultovat vše se svým lékařem.
7. Někteří pacienti v relapsu mají problém dosáhnout na doporučovanou léčbu (Velcade, Revlimid) a mluví o tom, že musí být zařazováni do studií, aby se mohli léčit. Je to pravda?
Pokud by to byla pravda, tak by to bylo opravdu velmi smutné. V současné době jsou tyto léky v ČR dostupné, i když je pravda, že může být problém s pojišťovnami, které mají své postupy a nepsané limity. Pokud takový problém máte, tak ho řešte se svým lékařem a svou smluvní pojišťovnou, protože není důvod, abyste nemohli tyto léky dostat v okamžiku, kdy je potřebujete.
8. Jaké jsou výhody a nevýhody zařazení do klinické studie? Omezí mě zařazení do klinické studie v mém běžném životě?
Jako hlavní výhodu vidím to, že se díky klinickým studiím dostanete k lékům, ke kterým se zatím není možné dostat běžnou cestou a které mohou vaši nemoc pozitivně ovlivnit. Další výhodou je, že vaše laboratorní výsledky jsou sledovány častěji, ve větším rozsahu a podrobněji v porovnání s pacienty, kteří nejsou do žádné studie zařazeni. Další nespornou výhodou je, že jste více než standardně sledováni při jakékoliv změně vašeho zdravotního stavu.
Jako nevýhodu můžeme vnímat fakt, že se díky zařazení do klinické studie může zvýšit četnost návštěv lékaře-specialisty, léky jsou podávány ve větší intenzitě a častěji než při standardní léčbě. Také počet vyšetření se může zvýšit a dokonce se může stát, že odběry kostní dřeně jsou speciálně načasovány a plánované intervaly je nutné dodržovat. Otázkou je, jestli častější sledování a podrobnější vyšetření je pro pacienta zátěží nebo to představuje výhodu.
Samozřejmě všechny výhody a práva jsou na vaší straně a všechny povinnosti jsou na straně lékaře. Jestliže se kdykoliv rozhodnete ze studie vystoupit, nikdo vás za toto rozhodnutí nemůže postihnout, nicméně moje doporučení zní – vydržet. Nikdo na vás nezkouší neověřenou léčbu, jde o přesnou kombinaci a dávku, kterou dostáváte a lékař více než pečlivě sleduje průběh celé studie. Nikdy se nestane, že byste v rámci studie dostávali neodpovídající léčbu, nebo že byste vůbec nebyli léčeni.
9. Jakou zdravotní pojišťovnu si vybrat, abych měl záruku, že mi bez problémů proplatí mou léčbu? Co mi poradíte, když pojišťovna nechce můj lék proplatit?
Obecně neexistuje zásadní rozdíl mezi jednotlivými pojišťovnami, musí uhradit vše, na co má pacient nárok. Nicméně v praxi jde většině pojišťoven o to, co nejvíce oddalovat proces schválení požadovaného léku. Zkušenosti s pojišťovnami se liší podle jednotlivých regionů. V Praze je například velmi dobrá zkušenost s Všeobecnou zdravotní pojišťovnou. V Ostravě je naopak nejlepší zkušenost s Revírní bratrskou pojišťovnou. Někdy je jednání s VZP složitější, na druhou stranu se jedná o největší pojišťovnu v zemi, která má hodně problémů – částečně řešitelných a částečně neřešitelných. Převážná část jejích pojištěnců je z řad seniorů a dětí, u kterých jde často o velmi drahou léčbu. A v tomto směru nedokážeme dělat vůbec nic nebo jen velmi málo.
Je také dobré si připustit, že žijeme ve státě, který garantuje svým občanům dostupnost nejlepší možné léčby. Tato garance je ovšem velmi obtížně splnitelná, protože se většinou jedná zároveň o nejdražší možnou léčbu, což se řeší na úrovni zdravotnických zařízení a pojišťoven. Slyšeli jste před pár okamžiky z úst jedné z pacientek, že v USA není léčba mnohočetného myelomu pro pacienta levná záležitost. Ve své praxi se stále častěji setkávám s emigranty, kteří se vracejí léčit s mnohočetným myelomem do republiky, protože léčba je u nás stejně kvalitní jako v zahraničí, ale je dramaticky levnější. Takže otázkou zůstává, jak do budoucna postupovat a jakou kulturu komunikace s pojišťovnami nastolit.
10. Máte informace o tom, komu z vašich pacientů byl v poslední době odebrán průkaz ZTP? Lze zhruba odhadnout, kolik jich asi bylo?
Reakce 1: Nestalo se mi, že by byl průkaz odebrán, ale vím od několika pacientů, že získat průkaz je daleko složitější.
Reakce 2: Nevím, že by byl odebrán, ale moje rada pro případ, že jdete znovu žádat o průkaz ZTP zní: „Zajistěte, aby váš praktický lékař do žádosti velmi podrobně vypsal všechny vaše zdravotní potíže. Když půjdete na správu sociálního zabezpečení, hovořte o všech vašich potížích jako by byly každodenní, buďte „opravdu nemocní“ a nebojte se trochu přehánět.“.
Reakce 3: Nevím, že by byl průkaz ZTP odebrán, ale vím, že komunikace s úředníky je daleko složitější, posuzování podrobnější a validita posouzení se snižuje. Asi bych doporučil to, co zaznívá i z medií: „Pokud s něčím nesouhlasíte, odvolejte se“.
11. Od diagnostikování myelomu trpím úzkostí a depresemi, jaké jsou možnosti zvládnutí těchto stavů? Jak postupovat? Kde se mohu poradit?
To není tak zcela otázka pro lékaře, ale spíše pro psychologa. Nicméně z vlastní praxe jako zásadní vidím, že je opravdu mnohdy velmi těžké nahlédnout na vlastní situaci, přiznat si sám sobě, že mám nějaký problém. Je nesmírně obtížné vyrovnat se se všemi informacemi o vašem zdravotním stavu a životních perspektivách, které od nás, lékařů, dostáváte často v rámci rychlé ambulantní kontroly.
Za svou praxi jsem ještě nezažil člověka, který by dovedl objektivně tuto situaci vyhodnotit a začít ji řešit, ale mnohokrát jsem zažil situaci, kdy už bylo velmi pozdě a řešení situace si vyžádalo daleko více času a úsilí. Mé doporučení proto zní – co nejvíce mluvte se svými ošetřujícími lékaři. Je totiž pravda, že mnoho vašich úzkostí a strachů lze velmi jednoduše vyřešit a dokonce odstranit hned v začátku tím, že se lékaře zeptáte, že mu řeknete, co vás trápí, čemu nerozumíte, čeho se bojíte a o čem přemýšlíte. Mnoho věcí jde velmi jednoduše vysvětlit.
Na ambulancích máme k dispozici mnoho písemných materiálů, které vám dáváme. Na jednu stranu zde získáte informace, které vám pomohou, ale můžete zde také narazit na informaci, která je pro vás nesrozumitelná, zavádějící, stresující. Potom se okamžitě ptejte, nebojte se a nic neodkládejte. Mnoho vašich úzkostí se může rozvinout právě díky tomu. Mluvte se svým lékařem o všem, co je pro vás důležité.
12. Existují doporučení pro pobyt pacienta s myelomem v jiných klimatických podmínkách? Co bych měl vědět, pokud pojedu třeba do středomoří, do subtropické nebo tropické oblasti? Doporučili byste před takovou cestou očkování?
To je velmi jednoduché, pokud je vaše nemoc v aktivním stadiu, je dobré zvážit cestu do zahraničí a raději ji odložit. Pokud je vaše nemoc v remisi, není důvod, abyste necestovali.
13. Je potřeba dodržovat v době léčby myelomu nějaké zvláštní hygienické zásady? Existují nějaká doporučení, jak pečovat o vlasy a pleť v době léčby myelomu?
Žádné zvláštní hygienické zásady neexistují. Co se týká péče o vlasy, ty vám po transplantaci dorostou, často jsou kudrnaté, ale brzy se vrátí k normálu. Snad jen doporučení z jiné oblasti. Snažte se být co nejvíce aktivní, najít si takovou formu pohybu, která vám vyhovuje. Procházky, nezátěžové cvičení formou uvolňovacích a protahovacích cviků nebo rehabilitaci. Pokud si nejste jisti, poraďte se se svým lékařem.
14. Máte zkušenosti se zhoršením stavu kůže v době léčby myelomu? Pokud se objeví nějaké kožní změny, jak postupovat?
Někteří pacienti si v průběhu chemoterapie stěžují na suchost kůže, což je typický, poměrně často se vyskytující příznak. V okamžiku kdy skončí chemoterapie, odezní i tyto nepříjemné průvodní projevy. Samozřejmě doporučujeme promazávat hodně mastným, pokud možno neparfémovaným krémem či olejem.
Také se mohou objevit různé vyrážky či jiné nepříjemné kožní změny nebo alergické reakce. Pokud se projeví něco podobného, je nutné konzultovat s lékařem.
15. Jakým způsobem probíhá v jednotlivých centrech spolupráce mezi hematoonkology a nefrology?
Spolupráce mezi nefrology a hematoonkology je na většině regionů velmi dobrá, což může být také důsledkem projektu CRAB, který iniciovala Česká myelomová skupina. Pokud vzniknou individuální problémy, je na místě konzultovat a případně zvažovat výměnu nefrologa (z hlediska péče o pacienta).
16. Slyšel jsem, že se ve FN Hradec Králové otevře klinika tradiční čínské medicíny. Zatím se bude zabývat léčbou bolesti za využití akupunktury. Co si myslíte o využití této techniky při léčbě bolesti u myelomu? Doporučili byste další metodu z oblasti tzv. „alternativní medicíny“, kterou považujete pro léčbu myelomu za bezpečnou?
Tuto informaci jsem se dozvěděl nedávno, netuším, jakým směrem se bude klinika vyvíjet a o jaké postupy bude ze strany pacientů zájem. Hovoří se o akupunktuře a tradičních čínských masážích, které jsou v jistých případech vhodným doplňkovým postupem a rozhodně mají své opodstatnění. Jen nevím, nakolik jsou využitelné v prostředí České republiky.
Já osobně jsem, co se týká alternativních postupů, hodně velkým skeptikem. Je velmi těžce definovatelné, co se pod pojem alternativní medicína dá nebo nedá zařadit, ale obecně si myslím, že v podmínkách ČR není nutné je významnějším způsobem aplikovat a raději bych se držel osvědčených medicínských postupů.
17. Jak nahlížíte na využití léčebného konopí při léčbě myelomu? Doporučovali byste jeho využití a v kterých případech?
Reakce 1: Pokud používáme silné opiáty, mohou být stejně rizikové jako konopí, takže nejsem v podstatě proti. Je však potřeba vyzkoušet jaká forma a jaká dávka je tomu kterému člověku prospěšná, což není v běžném životě jednoduché a právě proto může být užívání konopí rizikovější než užívání opiátů. Pokud ovšem danému člověku pomáhá, potom bych vůbec nebyl proti.
Reakce 2: Tohle je zrovna alternativní způsob, který bych nezavrhoval. Myslím si, že léčebné konopí má své místo hlavně v oblasti paliativní péče u pacientů s nádorovým onemocněním.