Bulletin – duben 2014

Publikováno 30.10. 2014

Klubový časopis číslo 1, ročník VI., vydaný v dubnu 2014,  neprodejné

Vážení a milí přátelé, jsem rád, že se v novém roce opět potkáváme na stránkách našeho klubového časopisu a že vám mohu prostřednictvím úvodníku aspoň krátce sdělit, co je v našem sdružení nové. Tak předně, podle nové legislativy už dlouho „sdružením“ být nemůžeme, ale musíme se stát „spolkem“. Vypadá to, že se naši legislativci konečně rozhodli přispět svou troškou do mlýna, jenže jestli jejich kroky budou či nebudou prospěšné, to ukáže až čas. Zatím můžeme sledovat dalekosáhlé diskuse různých expertů hájících to či ono stanovisko bez jasného praktického výstupu. Pro nás to ovšem znamená učinit mnoho legislativních kroků. S pomocí právníků přepracovat stanovy, po odsouhlasení valnou hromadou provést jejich registraci – nově s poplatky, které pro nás dle starých předpisů nebyly povinné, vyměnit razítka, hlavičkové papíry, vizitky a další dokumenty. Ale dost nářků na byrokracii, pojďme se věnovat povzbudivějším věcem.

Přemýšlím, jak bych odpověděl na našich klubových setkáních, pokud byste se mě zeptali podobně jako ono známé lidové přísloví: „Co vy na to, až se jaro zeptá, co jsme v zimě dělali?“ Vím, drobně parafrázuji, ale vzhledem k ročnímu období snad příhodně. V tomto roce jsme se rozhodli provést několik dalších změn. O změně stanov, kterou nám ukládá zákon, jsem již psal a další z plánovaných změn je úprava klubového časopisu, který právě držíte v ruce. Určitě jste zaregistrovali, že se změnila jeho grafika. Ne zásadně, protože naším úmyslem není zcela opustit dosavadní image, ale pouze ji vytvořit pro vás vlídnější a srozumitelnější. V lednu oslovila koordinátorka sdružení všechny členy Klubu pacientů, kteří mají elektronickou adresu a požádala je o vyplnění krátkého dotazníku hodnotícího současnou podobu Bulletinu.

Velmi rád bych na tomto místě poděkoval všem, kteří si našli čas a dotazník vyplnili. Upřímně si vážím všech podnětů a musím říct, že jsme byli velmi příjemně a mile překvapeni tím, co jste nám psali. Našli jsme spousty poděkování a povzbuzení pro další práci, jednoznačně jste potvrdili, že časopis se vám líbí, nacházíte v něm hodně zajímavých článků a velkým překvapením pro nás bylo, že si časopis schováváte a čas od času se k němu vracíte. Děkujeme rovněž za všechna zajímavá doporučení ke grafické úpravě přebalu časopisu i k vnitřnímu uspořádání kapitol. Děkujeme za všechny podněty, které nás utvrdily v tom, že směřování obsahové části je v souladu s vašimi představami. Svými návrhy jste rovněž potvrdili, že nechcete jen odborný časopis, ale že si rádi přečtete i informace z každodenního běhu ambulancí jednotlivých center nebo ze života vašich ošetřujících lékařů či sester. Snad se nám podaří získat je ke spolupráci a něco nám o sobě odhalí.

Jednoznačným favoritem časopisu se staly vaše životní příběhy, což jsme očekávali. Uvědomuji si, že číst hmatatelnou zkušenost někoho jiného je největší zdroj informací a inspirace, ať už jde o příběh veselý, či méně radostný. I v budoucnu se budeme snažit alespoň k některým příběhům zajistit komentář odborníka, protože tak se životní příběh nejvíce protkne s realitou. Pokud byste byli ochotni uveřejnit i svůj životní příběh, stačí kontaktovat koordinátorku sdružení a ona vám bude ve všem nápomocna. Myslím si spolu s mnohými z vás, že je dobré hovořit (nebo psát) o všem, co nám může pomoci život s myelomem zvládat lépe.

Milí přátelé, závěrem bych vám chtěl ještě jednou poděkovat, protože jste začátkem roku vyjádřili sounáležitost s Klubem pacientů mnohočetný myelom způsobem, který více než potvrzuje, že naše práce není zbytečná a vy sami v ní vidíte smysl. Dlouho jsme diskutovali o možnosti zavést členské příspěvky, až jsme se s mírnými obavami k tomuto kroku rozhodli přistoupit. A dnes s radostí konstatuji, že k dnešnímu dni 4/5 členů Klubu členský příspěvek uhradilo. Nikdo neměl námitky k jeho výši a naopak se našlo mnoho z vás, kteří kontaktovali koordinátorku a domlouvali si způsob platby. V Brně dokonce někteří přicházeli v době kontroly na ambulanci do kanceláře Klubu zaplatit příspěvek osobně. Velmi si vaší důvěry vážím a věřím, že ji nezklameme.

Milí přátelé, přeji vám krásné a slunečné jarní dny, věřím, že se nám všem budou účinně vyhýbat všechny infekce a jarní únava k nám bude milosrdná. Těším se na setkání s vámi na seminářích a klubových setkáních.

Petr Hylena, předseda sdružení

Podrobný obsah čísla

1. Blančin zpravodaj, číslo 1/5 (text viz Příběhy pacienta)
2. Přidejte se k nám
3. Připravujeme
4. Benefiční výstava Ženy
5. Znáte naše publikace
6. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Praze (text viz Klub Praha)
7. Konopí ano či ne, pomoc nebo hrozba?
8. Co je vlastně konopí?
9. Jaké jsou zkušenosti pacientů s myelomem s užíváním konopí?
10. Jak vidí užívání konopí naši zákonodárci?
11. Jak vidí užívání konopí u pacientů s myelomem odborník – hematoonkolog?
12. Jak vidí užívání konopí u pacientů s myelomem odborník – psycholog?
13. Problematika zaměstnávání OZP
14. Biochemické laboratorní vyšetření

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.