Registr RMG

Publikováno 25.8. 2014

Informace České myelomové skupiny – INFORMOVANÝ SOUHLAS

Milé dámy a pánové,

možná jste byli v minulých dnech při své pravidelné kontrole ve specializované ambulanci požádáni lékařem nebo sestrou o podpis informovaného souhlasu s názvem: “Informace pro pacienty a informovaný souhlas k registru monoklonálních gamapatií (RMG)”. Pokud se tomu tak nestalo, jistě Vás o podpis požádají při některé z Vašich dalších návštěv.

Proč Vás o podpis žádáme? Registr monoklonálních gamapatií je jedním z hlavních projektů České myelomové skupiny. Jde o snahu o kontinuální sledování vývoje dat u nemocných s monoklonálními gamapatiemi, ke kterým patří:

• MGUS (Monoklonální gamapatie nejasného významu)
• MM (Mnohočetný myelom)
• WM (Waldestromova choroba)
• AL (AL-amyloidóza)

Projektu se účastní většina specializovaných pracovišť a to nejen v ČR. Díky údajům z registru získáváme celou řadu užitečných informací. Sledujeme např. počet nemocných v jednotlivých léčebných centrech, způsob jejich léčby, analýzou dat získáváme bližší informace o efektivitě prováděné léčby a jejich nežádoucích účincích a sledujeme mnoho dalších faktorů. Jednotný sběr dat významně usnadňuje spolupráci mezi léčebnými centry zabývajícími se léčbou výše uvedených nemocí a přináší potřebné výstupy jak pro jednání s pojišťovnami, tak pro přípravu nových léčebných postupů. Hlavním cílem tohoto projektu je tak další zlepšování péče o pacienty s monoklonálními gamapatiemi v příštích letech.

V registru sice neuvádíme ani Vaše jméno ani Vaše rodné číslo ani jiné údaje, které by mohly být zneužity, ale vzhledem k přísné legislativě Vás musíme i v tomto případě požádat o souhlas se zadáváním údajů do registru. Registr podléhá zákonu o povinné registraci a zpracovávání osobních údajů, je registrován na Úřadě pro ochranu osobních údajů v Praze. Vlastníme Osvědčení o provedení registrace zpracování osobních údajů vydané Úřadem pro ochranu osobních údajů v Praze.

Vaše účast v registru je samozřejmě zcela dobrovolná, své rozhodnutí můžete kdykoliv změnit a případný nesouhlas se zadáváním dat nebude mít v žádném případě vliv na úroveň poskytované péče. Bližsí informace o registru naleznete v samotném textu informovaného souhlasu nebo také na webových stránkách CMG – České myelomové skupiny: www.myeloma.cz pod ikonou Registr RMG a v neposlední řadě Vám je poskytne na požádání Váš ošetřující lékař.

Děkujeme Vám za Vaše pochopení a spolupráci

Za Českou myelomovou skupinu

Prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., předseda CMG

Doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., místopředseda CMG, zodpovědný za Registr RMG

Mgr. Jana Pelcová, koordinátor Registru RMG, e-mail: [email protected], tel: 532 233 551