Diskuzní panel – rok 2012

Publikováno 25.8. 2014

Publikováno v prosinci 2012, Bulletin-klubový časopis

Diskutující: Lékaři České myelomové skupiny, o.s., pacienti a jejich blízcí – účastníci semináře

Tradiční součástí programu celorepublikových vzdělávacích seminářů jsou diskusní panely, kterých se účastní lékaři léčebných center specializovaných na léčbu mnohočetného myelomu z celé ČR. Odpovídají na otázky pacientů a jejich blízkých.

1. Proč jsou pacienti při léčbě MM (mnohočetného myelomu) rozděleni do věkových kategorií (do 65 let a nad 65 let)? Existuje mezi těmito kategoriemi rozdíl? Pokud ano lze jednoduše vysvětlit jaký?

V úvodu je třeba říci, že nikdy takto striktně nekategorizujeme, jde o jakousi pomyslnou hranici, která pomáhá lékaři orientovat se při volbě nejvhodnějšího a nejefektivnějšího postupu léčby MM. Každý člověk má od určitého věku nějaké další „přidružené choroby“, o kterých ví nebo také neví, jsou takzvaně latentní (skryté), ale mohou zásadně ovlivnit možnosti postupu léčby MM. Pokud bychom to převedli na konkrétnější případ, potom např. 70-ti letý člověk, který sice doposud nijak závažně nestonal má však ve většině případů diagnostikovanou „přidruženou chorobu“ a často proto není schopen agresivní, vysoce náročné léčby. Naším hlavním cílem je pomáhat a ne zhoršovat dosavadní kvalitu života. Takže prinicpielně hranice neexistuje, není ovšem důvod se domnívat, že je striktně dodržována, ke každému pacientovi vždy přistupujeme vysoce individálně.

2. Proč je jako dárce kostní dřeně vhodný pouze mladý člověk do věku 35 let?

Pokusím se tuto otázku trochu rozdělit. Vhodný dárce kostní dřeně je člověk do věku 60-ti let, ale vlastní vstup do registru dárců kostní dřeně je limitován hranicí od 18 do 35 let. Když se člověk rozhodne a vstoupí do registru ve věku 30-ti let, tak v mnoha případech k vlastnímu dárcovství může dojít až za několik let, např. za 12 – 15 let a to už je téměř 45-ti letý a přesto může být vhodným dárcem. V 60-ti letech se dárci z registru vyřazují. A abych to ještě zkomplikovala, existuje tzv. „příbuzenecká transplantace“, kde nedodržujeme věkovou hranici 60-ti let. Dárce může být i vyššího věku za předpokladu, že je HLA shodný a netrpí žádnými chorobami, které by dárcovství znemožňovaly.

3. Je imunita pacienta s MM v remisi na stejné úrovni jako před vypuknutím nemoci? Je naopak imunita s MM v relapsu nulová?

MM souvisí s poruchami imunity, tzn., i když je pacient v remisi, jeho imunita je nepochybně horší než u jiného zdravého člověka. Nicméně porušení imunity je nejhorší při zahájení léčby a kdykoliv, když je nemoc rozbouřená, to znamená jak při stanovení diagnózy, tak při relapsu. Ale samozřejmě v remisi je imunita dobrá, byť není tak dobrá jako u zdravého člověka.

4. Nakolik je pro pacienta důležité dodržovat v období transplantace aseptické postupy? Existuje standardní předpis, ze kterého by vyplývala zásadní doporučení?

Předpokládám, že se tazatel ptá na autologní transplantaci (přijímá své vlastní kmenové buňky), snad mohu použít výraz „jednodušší typ transplantace“. Transplantace jako léčebný postup je v zásadě velmi bezpečný postup, např. v cizině tento proces leckdy probíhá ambulantně, na našem pracovišti (FNKV Praha) máme pacienta, který transplantaci podstoupil doma. Různá pracoviště se k tomuto problému staví různě, někde jsou opatrnější, doporučují přísnější režim. V poslední době se ukazuje, že naprostá většina příčin infekčních komplikací u transplantovaných pacienů není způsobena tím, že by pacient získal infekci zvenčí, ale že už byl infekcí zasažen v době nástupu na transplantaci.

Na zásadních postupech se samozřejmě shodneme na všech pracovištích, jako například to, že návštěva by neměla být nakažena přenosnou infekční chorobou nebo že by se pacienti měli vyhnout plísňovým sýrům či podobným potravinám, které přímo obsahují živé organismy. Úplně jiná kategorie je alogenní transplantace (kmenové buňky od cizího dárce), kde mají význam o něco přísnější režimová opatření.

5. Existují nějaké rozdíly mezi zdravotními pojišťovnami v případě úhrady léků?

Ano, rozdíly existují, pokud by neexistovaly, potom by nám stačila pouze jedna pojišťovna, tak jak to bylo v minulosti, ale to nemáme. Jsou zásadní rozdíly ve vnímání VZP a ostatních pojišťoven, ty se sdružily v jedno velké konsorcium a snaží se dělat věci společně. Bohužel se jim to vždy nedaří tak, jak by si představovaly a tak rozdíly existují dál. Pravda tedy je, že se můžete v některých případech dostat do problémů v případě získávání některých léků, ale záleží na to, u které pojišťovny jste pojištěni. Potom záleží také na tom, zda vznesený požadavek pojišťovna akceptuje nebo ne.

6. Jsou daná kritéria nebo omezení při stanovování způsobu léčby? Je k léčbě samotné nutný souhlas zdravotní pojišťovny?

Kritéria samozřejmě existují, rozdělil bych je pro zjednodušení na kritéria, která jsou dána lékařem, která jsou dána pacientem a která jsou dána pojišťovnou.

Lékařská kritéria vycházejí z toho, jaká jsou lékařské guidelines (doporučení) pro daný typ onemocnění, kterým konkrétní pacient trpí. Vlastně se trochu kryjí i s pacientským hlediskem, kdy daný pacient může trpět postižením ledvin, mít vyšší věk, neuropatie apod. Lékař potom podle toho volí typ léčby např. u postižení ledvin je nejvhodnějším lékem Velcade, u neuropatií je to zase Revlimid.

No a nakonec hledisko pojišťovny, každá má trochu jiné postupy při schvalování léků a také centrální léky mají své limity. V těchto limitech se lékař musí pohybovat. U některých léků musíme žádat zdravotní pojišťovny o souhlas a to se týká např. Thalidomidu, který je v ČR stále neregistrovaný. Pokud platy přesahují limit, který byl stanoven v minulém roce, je v některých případech u některých pojišťoven nutné žádat např. i u léků jako je Velcade a Revlimid.

7. V poslední době se objevují zprávy, že VZP nepovolí překročit limity při léčbě některých chorob. Týká se to také MM? Je známa situace o solventnosti nemocnic, které se zabývají léčbou MM vzhledem k ročním limitům?

Limity samozřejmě existují, musíme si uvědomit, že pojišťovna má omezené finanční prostředky a také to, že dostupné finanční prostředky jsou určené pro všechny pacienty.

Proto probíhají opakovaná jednání v rámci hematologických společností a všech jejich odborných sekcí s pojišťovami v tom smyslu, abychom pacientům s MM zajistili takovu léčbu, kterou potřebují. Podle toho jsou nastaveny limity. V podstatě jde o to, že každá pojišťovna, respektive VZP má s nemocnicemi nasmlouvány přesné počty pacientů, které může v jednotlivém roce léčit. Můžu říci, že v současné době jsou počty nastaveny tak, abychom mohli léčit všechny pacienty. Nejsme tedy tímto zásadně limitováni, trochu jiné to je u jiných pojišťoven. Pokud dojde k vyčerpání limitu, je nutné žádat o povolení navýšení limitu. Nyní je však systém nastaven tak, že vyhovuje současným potřebám a je funkční.

Údaje o solventnosti nemocnic nikde na internetu k dispozidi nejsou a domnívám se, že ani nebudou, protože se jedná o vysoce interní záležitost, které se ve většině případů nezveřejňují.

8. Jsou léky na naši nemoc běžně dostupné nebo jsou potíže při jejich získávání?

Podle mého názoru je naše situace dobrá, protože léky, které naši pacienti potřebují jsou běžně dostupné. Pokud nastanou potíže s jejich získáváním, potom to souvisí s tím, o čem mluvili mí kolegové, tedy s faktem, že je v některých případech nutné žádat o povolení pojišťovnu, což je spojeno s rozsáhnou administrativou. V podstatě je však systém nastaven tak, že lékaři mohou podat všechny druhy léků, které pacienti potřebují.

Pokud bychom srovnávali situaci s jinými evropskými státy, potom je na tom ČR dobře a to nechci srovnávat se zeměmi jako je např, Rumunsko. Pokud se podíváme např. do Španělska, zjistíme, že mají v současné době velké problémy s dostupností Thalidomidu, který se u nás daří získávat bez problémů.