Otázky & odpovědi

Nově publikované 25.8. 2014

Zde najdete vybrané otázky a odpovědi z diskuzí s předními odborníky pro léčbu mnohočetného myelomu z jednotlivých léčebných center v ČR. Diskuse probíhaly v průběhu Info odpolední nebo celorepublikových vzdělávacích seminářů. Dotazy pokládali samotní pacienti nebo jejich blízcí.

OBECNÉ INFORMACE O MNOHOČETNÉM MYELOMU

**Když jsem hledal informace o myelomu, narazil jsem na zkratku MRD, mluví se o nějaké zbytkové nemoci. Jak to mám chápat, o jakou zbytkovou nemoc se jedná? (odpověď zazněla v roce 2022)**

Pokusím se na tuto otázku odpovědět srozumitelně a stručně zároveň, což není úplně jednoduché. Dle mého názoru bychom se mohli tomuto tématu podrobně věnovat na příštím pacientském semináři, protože jde o problematiku budoucnosti. Dle mého odhadu bude problematika MRD v následujících dvaceti až třiceti letech významným tématem odborných diskusí. To, jakým tempem a s jakým úspěchem se budeme na tomto poli pohybovat, bude v nejvyšším zájmu nově diagnostikovaných pacientů a pacientů v prvním relapsu.

Zkratka MRD (anglicky Minimal Residual Disease) do češtiny překládaná jako zbytková nemoc, opravdu doslovně označuje zbytky nemoci vyskytující se v těle pacienta detekovatelné s použitím současných technologií. V současné době máme k dispozici nástroje, ty ovšem mají své limity. Jde o nástroje typu flowcytometrie nebo genetického rozboru a měřené hodnoty se snažíme posuzovat tak, abychom byli co nejpřesnější. Pokud pacient dosáhne kompletní remise, potom může od lékaře slyšet informaci o tom, zda je MRD negativní (zbytkové nádorové buňky nebyly detekovány) nebo MRD pozitivní (zbytkové nádorové buňky byly detekovány). Je však vždy nutné počítat s mírou citlivosti použitých měřících metod. Informace o MRD negativitě tedy znamená, že v současnosti dostupné a používané metody nejsou schopny v konkrétním organismu zachytit národové buňky. Informace o stavu MRD v organismu pro lékaře představuje podstatný nezávislý prognostický marker. V okamžiku, kdy jde o tzv. „udržitelnou“ hodnotu (při kontrolách nacházíme po dva roky stále MRD negativitu), lze usuzovat, že prognóza u takového pacienta bude velmi dobrá.

Konkrétně, dva roky stabilně měřitelná hodnota negativní MRD dovoluje konkrétnímu pacientovi potvrdit odhad doby do progrese s velmi vysokou pravděpodobností na sedm až osm let nejméně. Existuje dobrá pravděpodobnost, že tato doba bude daleko vyšší a určitá pravděpodobnost, že takový pacient bude moci být považován za vyléčeného. V klinických studiích se s hodnocením MRD pracuje velmi intenzivně, v každodenní klinické praxi stále existují významné překážky, které situaci komplikují. Předpokládáme, že v budoucnu budou pacienti v úvodu léčeni velmi intenzivně, právě proto, aby dosáhli dlouhodobě negativní MRD. Současné léčebné režimy ovšem doporučují, aby byli pacienti léčeni až do progrese. V ČR máme k dispozici režimy, které mají medián doby do progrese pět let a z našeho pohledu je nesmyslné, naprosto zbytečné, léčit je tak dlouho. Snažíme se proto uvažovat tak, že na základě potvrzené MRD negativity se po určitém čase léčba zastaví, protože další léčba je zbytná a prognóza zůstane stejná jako u nemocných, kteří stále léčbu podstupují.

Takto je možné ve zkratce popsat základní taktiku léčby budoucnosti. Intenzivně teď všichni pracujeme na tom, aby se stala skutečností. Věřím, že se během pěti let dostaneme do stavu, kdy naše současná moderní, účinná léčba bude podávána pouze limitovaně (stanovení tohoto limitu předpokládám na dva roky) a pak už budou pacienti žít bez léčby a s dobrým životním standardem. Domnívám se totiž, že v současnosti nastavenými léčebnými schématy mnohdy pacienty tzv. „přeléčujeme“. Klíč vidím ve schopnosti co nejpřesněji stanovit MRD negativitu či pozitivitu a díky tomu prokázat nutnost přenastavení současných léčebných schémat.

Existují ovšem určité limitace. První jsou detekční schopnosti metod a postupů s jejichž pomocí stanovujeme hladiny MRD. Stanovený výsledek MRD negativita totiž může znamenat, že v těle opravdu nejsou žádné nádorové buňky, ale také může znamenat stav, kdy nádorové buňky v těle stále v určitém množství přítomny jsou, ale v menším množství, než je rozlišovací schopnost metody, kterou k detekci používáme. Nejde o chybu, ale o nedokonalost stávajících metod. Je tedy nutné stále pracovat na vývoji nových, citlivějších metod a postupů s jejichž pomocí bychom mohli hladiny MRD stanovovat se stále vyšší přesností. Další limitaci představuje způsob odebírání vzorku pro vyšetření hladiny MRD. V současné době je s odpovídající výpovědní hodnotou použitelný pouze vzorek kostní dřeně a abychom s tímto hodnotícím parametrem mohli pracovat opravdu odpovědně, musel by se odběr provádět čtyřikrát ročně. Čtyři punkce kostní dřeně za rok u jednoho pacienta je vysoce zatěžující stav. Naším dalším velkým úkolem tedy je, najít způsob, jak se stejnou vypovídající hodnotou stanovit hladinu MRD z periferního odběru krve. Zatím jsme nebyli úspěšní, ale nevzdáváme se a pomalu postupujeme vpřed.

Je možné jednoduše specifikovat, které orgány jsou v souvislosti s myelomem nejvíce postiženy? Je známá prevence, jak jejich postižení zmírnit? (odpověď zazněla v září 2016)

Nejvíce postiženými orgány jsou ledviny a kostní aparát. Jednoduchá prevence v podstatě neexistuje, ve vztahu k těmto dvěma orgánům je to především dodržování pitného režimu a vhodného pohybového životního stylu.

Obecně prevence rozvoje myelomu neexistuje, nejsou totiž ani známy přesné příčiny rozvoje onemocnění, pouze rizikové faktory. Za jakýsi druh fungující prevence snad lze označit pravidelné kontroly u lékaře, ať už praktického lékaře nebo lékaře specialisty. Pak už však jde o sledování vývoje choroby, ale to už samozřejmě není prevence v pravém slova smyslu. Bohužel v současnosti nevíme, jak preventivně rozvoji myelomu přecházet.

Dělí se myelom, podobně jako jiné nemoci podle druhů nebo typů? Pokud ano, liší se nějakým způsobem léčba u těchto jednotlivých typů myelomu? (odpověď zazněla v září 2016)

Z ambulance nebo předchozích seminářů víte, že formálně myelom samozřejmě dělíme, někdo má třeba myelom IgG kappa, někdo zase třeba má IgA lambda, někdo má myelom s lehkými řetězci a někdo ještě úplně jiný. To jsou taková formální dělení. Když odpověď hodně zjednoduším, tak nás kliniky zajímá především to, jestli máte dobrý nebo špatný myelom. Tedy my hovoříme o myelomu se standardním rizikem. Je nutné, abyste podstoupili nějaké genetické vyšetření a zhruba asi 80% z vás se pravděpodobně dozví, že se v jeho případě jedná o standardní riziko. Pak musíme počítat s nějakou šedou zónou a pak je zde asi 10 – 15% pacientů, kterých se týká vysoké riziko. Takto jednoduše rozdělené typy myelomů se nějak typicky chovají i v léčbě. Myelomy se standardním rizikem vydrží po standardní léčbě dlouho v klidu, a naopak myelomy s vysoký rizikem po léčbě bohužel dlouho nevydrží a rychle relabují.

Při minulé kontrole mi lékař řekl, že se mé výsledky upravují natolik, že bude možné přehodnotit dg. mnohočetný myelom na dg. MGUS (monoklonální gamapatie nejasného významu). S dg. MM se léčím 2 roky, mám za sebou transplantaci a několik sérií chemoterapie. Je to možné? Máte podobnou zkušenost? (odpověď zazněla v září 2017)

MGUS, tedy monoklonální gamapatie nejasného významu je stav, kdy je v krvi zjištěna přítomnost patologické bílkoviny – paraproteinu. Pokud má pacient v pořádku kostní dřeň, potom není důvod se domnívat, že přítomnost paraproteinu pacientovi nějak škodí. Z MGUS může vzniknout myelom, ale myelom už se nikdy nevrátí zpět do statia MGUS. Myelom znamená nejen přítomnost paraproteinu v krví, ale také postižení kostní dřeně, kostí, ledvin. Takže jednoduše řečeno, možné to není. Je ovšem možné, že myelom je tak úspěšně vyléčen, že laboratorně tzv. „vymizí“ (kostní dřeň je bez patologických buněk a paraprotein se sníží). Neznamená to, že nemoc se vyléčí, ale že je myelom v kompletní remisi.

Snad by stálo za to vysvětlit ještě jednu věc. Mohlo se stát, že lékař použil pro pacienta zavádějící formulaci, což je vzhledem k lékaři používané odborné terminologii možné. Někdy se stává, že po úspěšné léčbě myelomu v krvi zůstane malé množství paraproteinu. Lékař pak může v komunikaci s pacientem použít anglické označení MGUS light. Co to znamená? V těle zůstanou nádorové myelomové buňky, které si udržují vlastnosti buněk MGUS, takže nejsou tak agresivní, nikam tzv. „nespěchají, jen tam tak čekají“ a tomu se říká fáze onemocnění „MGUS light“. Tento stav lékaři velmi rádi vidí. Pacienti sice mají v krvi velmi malé množství paraproteinu, ale nic se s tím nemusí dělat. Takže možná takto mohlo dojít k nepochopení toho, co řekl lékař pacientovi.

Mé hodnoty paraproteinu se pohybují v rozmezí 0 až 3,5 g/l. Jednou je hodnota 2,7 g/l, při následující kontrole je hodnota 0 g/l. S jakou přesností lze na tyto výsledky pohlížet? Jde o známku nastupujícího relapsu? (odpověď zazněla v září 2017)

U těchto nízkých hodnot je posuzovat zda nastupuje relaps vždy velmi obtížné. Na prvním místě je nutné si uvědomit, že výsledek, který získáme, udává koncentrační hodnotu. Pokusím se zjednodušit. Pokud vezmu skleničku naplněnou do poloviny a budu předpokládat, že je v ní obsažen 1 g/l paraproteinu a poté ji doliji do plna, tak najednou bude koncentrace pomyslného paraproteinu poloviční. Nebude obsahovat 1 g/l, ale 0,5 g/l. Zhruba do výše 5 g/l paraproteinu proto jeho hodnota téměř nehraje roli v otázce relapsu, ale je důležitá v tom, že nás informuje o přítomnosti zbytková choroby v organismu. Samozřejmě jsou k dispozici přesnější metody pro stav choroby, k elektroforéze bílkovin přibyla imunofixace, která upřesňuje množství paraproteinu. Ale i v tomto případě je nutné uvědomit si, že tato hodnota je závislá od příjmu tekutin. Když se ráno před odběrem napijete více vody nebo čaje bude ta hodnota nižší, když se napijete méně, bude vyšší. Pro vašeho lékaře je daleko důležitější trend vývoje hodnoty. Tedy, zda hodnota postupně narůstá (což může být známkou obnovení aktivity choroby) než to, zda osciluje kolem nějakého stabilního bodu. Čili jestli je výsledek 0 nebo 3,5 téměř nehraje roli, v případě, že je hodnota stabilní.

LÉČBA MNOHOČETNÉHO MYELOMU

Můj lékař občas používá pojmy jako indukce, konsolidace, tandemová transplantace nebo udržovací léčba. Co si pod těmi pojmy mám přesně přestavit? (odpověď zazněla v září 2017)

Já si myslím, že tyto pojmy jsou těm, kteří již absolvovali léčbu myelomu, celkem jasné. Z mého pohledu je jediný problém s pojmem konsolidace, kterou v naší republice zatím nemůžeme provádět. Pojmem indukce je označována úvodní léčba, kdy se snažíme myelom co nejúčinněji ovlivnit (zmírnit). Pod pojmem konsolidace by měla být chápana snaha o udržení stavu navozeného indukční léčbou a případně ještě její další zlepšení. Může zde být také zahrnuta, což si dovedu představit, třeba i autologní transplantace ať už provedená jednoduše nebo tandemově. Pojem tandemová transplantace se používá pro označení situace, kdy se provedou dvě transplantace za sebou, tak, že ta druhá se provede nejpozději do šesti měsíců od té první.

Je nutné, z prognostického hlediska, abych dosáhl kompletní remise? Jaký je vlastně rozdíl mezi tím, když dosáhnu kompletní remise a když dosáhnu částečné remise? (odpověď zazněla v září 2019)

Lékaři, hematoonkologové, se poslední dva roky snaží klást největší důraz na to, aby u daného pacienta v daném okamžiku dosáhli maximální možné léčebné odpovědi. Je to velmi důležité. Uvedu příklad: v relapsu onemocnění, pokud se pomocí nějakého léku dosáhne kompletní remise, tak vaše doba do progrese může být víc než 30 měsíců. Pokud se ale dosáhne jen nějaké částečné odpovědi, tak vaše doba do progrese se pohybuje někde kolem 6 – 8 měsíců. Což je zcela zásadní rozdíl. Lékaři se samozřejmě musí dívat na to, v jaké situaci (zdravotním stavu), se pacient nachází. Pokud léčíme intenzivní formou léčby u nově diagnostikovaných pacientů, tak cílem léčby není jen dosažení kompletní remise, ale dosažení stavu tzv. negativní zbytkové choroby. Jde ještě o citlivější odpověď organismu, nebo přesněji, je to ještě hlouběji zasahující léčená odpověď organismu na podanou léčbu než kompletní remise.

Když budu uvažovat o prvním relapsu, tak si jako lékař myslím, že v současné době by mělo být vždy za relevantní cíl považováno dosažení kompletní remise, tedy pokud je to vzhledem k individuálním možnostem pacienta možné. Jsem o tom přesvědčen, protože právě výše zmiňovaný léčebný režim Darzalex, Revlimid, Dexamethazon to zhruba u jedné třetiny pacientů dokáže. Jiná situace samozřejmě nastává v okamžiku, kdy uvažujeme o stabilizaci pacienta s pokročilým myelomem např. v 6 – 7 relapsu. Zde samozřejmě nebude mým cílem dosažení kompletní remise, ale budu jako lékař rád, pokud najdu lék, který u takového pacienta bude účinný a stabilizuje ho. Ovšem dosažení kompletní remise u nově diagnostikovaných pacientů a v případě prvního a druhého relapsu je velmi důležité.

Téměř každý lék (Velcade, Revlimid) je kombinovaný s Dexametazonem. Jakou roli vlastně hraje samotný lék (Velcade, Revlimid) a jakou roli hraje Dexametazon? V čem je kombinace léku s „pomocným“ lékem výhodná? (odpověď zazněla v říjnu 2018)

První lék, který se na léčbu myelomu využíval, byl právě Dexametazon, nebo obecně kortikoid. Dexametazon patří do skupiny kortikoidů a my víme, že pokud Dexametazon kombinujeme s dalším účinným lékem pro léčbu myelomu, je výsledný efekt výrazně lepší. Jakýkoliv lék na léčbu myelomu, který jsme měli nebo v současnosti máme, používáme vždy v kombinaci s Dexametazonem a tím zvýšíme léčebnou účinnost kombinace. Co je velmi důležité, je fakt, že Dexametazon funguje dobře i sám o sobě, ale je poměrně špatně snášen, protože je hodně toxický. Takže, kombinace Dexametanozu s dalším lékem umožní snížit dávku Dexametazonu při zachování účinnosti léčby. Dokonce se říká, že nejvíce nežádoucích účinků v těchto režimech má „na svědomí“ právě Dexametazon. Před 10-15 lety jsme používali „nějakou“ dávku Dexametazonu na měsíc, teď používáme čtvrtinovou, právě díky kombinaci a léčebné efekty jsou výrazně vyšší. Takže, Dexametazon možná způsobuje mnoho nežádoucích účinků, bohužel však stále k léčbě myelomu neodmyslitelně patří. Bohužel směrem k nežádoucím účinkům, které způsobuje. Jeho cena se pohybuje v řádu korun a cena těch dalších léků je v řádu deseti tisíců korun možná statisíců za měsíc. Kdybychom znali správný poměr Dexametazonu a dalších léků, bylo by mnoho věcí snazších, ale to nás možná ještě všechno čeká.

Jakmile jsem se začal léčit s myelomem, vstoupilo do mého života něco, co jsem do té doby neznal. LÉKY a lékaři, kteří tvrdí, že všechny jsou nezbytné. Na druhou stranu čtu, že jakmile někdo užívá více než pět léků, vzniká u něj vysoké riziko různých nežádoucích interakcí. Pokud docházím k více lékařům, na kterého z nich se mohu obrátit s žádostí o regulaci počtu léků? (odpověď zazněla v září 2019)

Tato otázka má několik rovin. První rovina představuje vlastní léčbu myelomu, druhá rovina je podpůrná léčba, třetí rovina je rovina prevence, kdy se snažíme předcházet komplikacím v souvislosti s léčbou a čtvrtá rovina je, řekněme, přidružená léčba – tedy léky, které užíváte třeba kvůli diabetu, vysokému tlaku, srdečním obtížím apod. A teď jak se v tom všem orientovat? Máte pravdu! Pokud chcete korigovat počet svých léků, tak se obávám, že ve většině případů nakonec přijdete k nám, protože v této fázi léčby jsme to my (hematoonkologové), kteří vás vidíme nejčastěji a jsme to také my, na které se obracíte se všemi akutními problémy. Předpokládám, že když se s tímto požadavkem obrátíte na ostatní odborníky, ke kterým docházíte, tak ti většinou řeknou, že jste léčeni na hematoonkologii a musíte tam. Nebudou totiž chtít do naší léčby zasahovat. Takže co s tím?

Rovina první, která představuje vlastní léčbu myelomu, je jasná, myelom korigovat potřebujeme. Rovinu druhou – tedy léčbu podpůrnou velmi doporučujeme, protože co je platné, když budeme úspěšně léčit myelom, ale nebudeme vám dávat třeba bisfosfonáty a kosti se vám budou lámat dál. Co se týká třetí roviny – léčby preventivní, tak v tomto případě je možné diskutovat o tom, zda je či není potřeba léky z této kategorie užívat. Moje zkušenost je ovšem taková, že v okamžiku, kdy ta daná komplikace nastane (třeba pásový opar), tak s velkou pravděpodobností změníte názor. Takže zatím jsme v podstatě nenašli skupinu léků, ze které bychom mohli něco vyloučit. Nebudu vám lhát. Ano, samozřejmě mohou nastat různé nežádoucí reakce, protože užíváte vyšší množství léků, ale z mého pohledu je vždy nutné zvažovat riziko a přínos. Co budete preferovat a proč.

Nakonec nám tedy zůstala poslední rovina – léčba ordinovaná jinými odborníky a tady je na nás, abychom byli kolegiální a nezasahovali do jejich oprávněných kompetencí. Můžeme totiž jen těžko rozhodnout, nakolik je tato léčba pro vás nezbytná. Pokud vidíme, že se horší parametry např, cukrovky, tak vás za tím odborníkem rozhodně pošleme. Ještě mi dovolte jednu poznámku. Pokud přijde člověk, u kterého vidím, že má 15 až 20 léků, tak se vždy snažím najít ty léky, které jsou, podle mého názoru, možné vysadit. Třeba léky snižující hladinu cholesterolu, pokud nejde o kritické hodnoty. Přiznávám, že bych to opět nedělal sám, protože bych měl pocit, že jsem se zachoval vůči kolegům neprofesionálně, takže bych takovému člověku doporučil návštěvu daného odborníka, aby on rozhodl, jak postupovat.

RELAPS

Jak je to vlastně s léčbou relapsu? Zahájí lékař léčbu hned, jakmile se změní hodnoty v krvi? Můžete více přiblížit, jak se obecně v tento okamžik postupuje? (odpověď zazněla v září 2019)

Pro určení okamžiku nástupu relapsu, česky řečeno návratu onemocnění, máme jako lékaři stanovena určitá, přesná kritéria, podle kterých určujeme, kdy se o relaps jedná a kdy ještě ne. Jednoduše se dá říct, že jsou vlastně tři typy relapsů. V prvním případě jde o pacienty, kteří dosáhli kompletní remise, což znamená, že jsou hodnoty jejich paraproteinu na nule a najednou se u nich objeví jakákoliv zvýšená hodnota. V tomto případě mluvíme o relapsu z kompletní remise, což je stav, kterého si všímáme a sledujeme ho hlavně proto, že může dojít k jakémukoliv dalšímu zhoršení. Sice hned nezahajujeme léčbu, ale většinou to nezmírní naši ostražitost a pozorně sledujeme další vývoj. Hlavním kritériem pro úvahy o zahájení léčby je okamžik, kdy ta „špatná bílkovina“, tedy paraprotein, dosáhne hodnoty 5g/l, což je považováno za nejnižší hodnotu, a o léčbě uvažujeme hlavně v okamžiku, kdy se objeví nějaké přidružené komplikace. Pokud jde ovšem o komplikaci ve smyslu výskytu nových ložisek v kostech nebo zhroucení kostí, potom se neobhlížíme vůbec na nějaké hodnoty. Ona ta samotná hodnota pro nás totiž nemusí být v mnoha případech až tak závažná, jako její dynamika (tedy jak rychle se hodnota paraproteinu zvyšuje v čase). Ve světě se v současné době používá mírnější kritérium, kdy se o nástupu relapsu hovoří v okamžiku, kdy se paraprotein pohybuje okolo hodnoty 10g/l; opět za předpokladu, že jde o vzestup z nulových hodnot. U klinických studiích to může být trochu jinak. V každém případě se vždy jako lékaři nejvíce zaměřujeme na aktuální celkový zdravotní stav každého z vás.

Existují typy relapsů, kdy je hodnota paraproteinu nízká, kdy je nízká i hodnota volných lehkých řetězců, a přesto dochází k chudokrevnosti, přesto dochází k poruše funkce ledvin a v takových případech zahajujeme léčbu okamžitě. Pouze v případě, když roste jen hladina bílkoviny bez další projevů se dá vyčkávat. Někdy vyčkáváme i proto, že čekáme na příhodnější okamžik, na přístup k efektivnější léčbě, a to v případě možnosti vstoupit do klinického hodnocení (studie). Někdy vyčkáváme i s ohledem na to, že se může dosáhnout nového rovnovážného stavu, který nevyžaduje léčbu.

Na to, že jednoho dne nastane okamžik, kdy lékař začne mluvit o relapsu se snažím připravit, i když spíše v psychické rovině. Přesto si říkám: „je vůbec možné se nějak reálně připravit? Vysledovali lékaři za dobu své praxe něco, co podle jejich zkušenosti funguje?“ (odpověď zazněla v září 2019)

Tak to je opravdu těžká otázka a musím přiznat, že jsem za celou dobu své praxe něco, co by se dalo jednoznačně doporučit nevysledoval. Nicméně si myslím, že pokud projdete základní chemoterapií a transplantací a dostanete se do stavu částečné či kompletní remise, je dobré pokusit se sám sebe nastavit do modu: „nic mi není, jsem vyléčen a budu zdráv“. A tohoto nastavení mysli se držet a podle toho žít, protože cílem léčby není jen zastavit chorobu, ale pokusit se ji kompletně odstranit, což znamená vrátit člověka do života. Tedy do stavu, kdy by se mohl zase vrátit k práci, koníčkům nebo sportu, které má rád, nebo aby měl chuť najít si takovou práci a koníčky, které jsou pro něj ve vztahu k stávajícímu zdravotnímu stavu odpovídající (procházky, jednoduché posilovací cviky apod.). Jinak řečeno, doporučoval bych pokusit se udržet, pokud možno, v co nejlepší fyzické a psychické pohodě, i když si uvědomuji, jak obtížné to pro někoho může být. Možná by se dalo velmi zjednodušeně říci, že je dobré poslouchat své tělo, tedy nedělat nic na sílu, a přitom se nevymlouvat na nemoc. Určitě můžete svůj dobrý zdravotní stav podpořit užíváním podpůrné léčby. Mám na mysli např. léčbu podporující novostavbu kostní tkáně, protože nejčastěji jsou poškozeny kosti (užívání bisfosfonátů). Pokud bude váš organismus v co nejlepším dosažitelném stavu, potom se se vám bude období relapsu zvládat rozhodně lépe. Takže pokud sportujete, sportujte dál v rozsahu, ve kterém to aktuálně jde. Pokud chcete jet na dovolenou, jeďte, jen bych se přimlouval za konzultaci s vaším lékařem, abyste eliminovali potenciálně rizikové oblasti nebo způsoby dopravy (např. dlouhá cesta letadlem není úplně vhodná). Poslední věta: vyberte z předchozích zvyků to, co vám způsobovalo radost, přizpůsobte to současným možnostem a žijte tak, abyste byli spokojení.

NEŽÁDOUCÍ PROJEVY V SOUVISLOSTI S LÉČBOU MM A JEJICH OVLIVNĚNÍ

Při současné léčbě užívám již více jak rok herpesin. Je to v pořádku? Není můj organismus zbytečně zatěžován? (odpověď zazněla v říjnu 2018)

Tento lék je používán ze dvou důvodů. Za prvé k léčení akutní infekce herpes simplex a herpes zoster (= pásový opar), a v tomto případě se používá ve vyšší dávce. Za druhé se používá jako prevence rozvoje těchto dvou infekčních komplikací. V tomto případě dáváme minimální dávku, přesněji jednu nebo dvě tablety denně, což znamená, že nežádoucí účinky ani toxicita by neměla být nijak velká a měla by naopak pacientovi přinášet záruku, že neonemocní tímto typem infekcí. Typickým příkladem je podávání léku Velcade, u kterého je prokázáno zvýšené riziko infekcí a pokud by se ten herpesin nepodával, tak by vás pásový opar s velkou pravděpodobností neminul. Takže musí se vždycky zvážit na jednu stranu přínos léku a na druhou stranu případná toxicita.

Možná je také dobrá varianta mít stále jednu krabičku Herpesinu doma k dispozici, protože pokud by došlo k vypuknutí této infekce, je namístě mít lék okamžitě k dispozici. V období svátků nebo dovolených, kdy většinou nemůžete lékaře sehnat, je potom vhodnější začít okamžitě s léčbou a následně lékaře co nejdříve informovat, konzultovat nebo nejlépe navštívit, než pak dlouhodobě a složitě infekci zastavovat. Z mého hlediska je vždy lepší začít s léčbou zbytečně a lék vysadit, než následně složitě a dlouhodobě léčit.

V průběhu léčby jsem se setkala s pásovým oparem (v oku a na hlavě), od ostatních také slyším, že je opary trápí. Někteří lékaři doporučují po vyléčení oparu užívání vitamínu B? Je to pravda? Přispívá vitamín B k vyléčení pásového oparu? (odpověď zazněla v říjnu 2018)

Pásový opar je opravdu velká černá můra a všichni se ji bojíme, protože jde o vysoce nepříjemné onemocnění, které je velmi bolestivé. A nejen že bolí v okamžiku, kdy se opar objeví, ale může bolet několik let následně. A ještě může mít kosmetické následky. Vitamín B rozhodně pásový opar nevyléčí, ten musí být léčen antivirotiky a jestli se přidá vitamín B nebo nepřidá nemá z mého pohledu žádný význam. U neonkologických pacientů s pásovým oparem a bez jakéhokoliv dalšího onemocnění bych ho podal, myslím, že nejde o chybu. Ale domnívám se, že nepomůže k nějakému zásadnímu ovlivnění průběhu léčby oparu. U pacientů s myelomem (či obecně onkologicky nemocných) se podávání vitamínu B, konkrétně vitamínu B12 moc nedoporučuje, stále existují obavy, aby se tak zbytečně nádorovým buňkám nedodávaly stavební kameny a následně nedocházelo k aktivaci nemoci. Jde sice o akademickou otázku, která se stále diskutuje, ale myslím, že toto pravidlo všichni dodržujeme.

Jak nejlépe bojovat s tím nepříjemným brněním nohou a neustálým pocitem chladu spodní části nohou? Setkala jsem se dokonce s tím, že pro některé pacienty jsou tyto pocity tak nepříjemné, že musí navštěvovat ambulanci bolesti. Jak postupujete v případě, kdy je neuropatie takto závažná? (odpověď zazněla v říjnu 2018)

O odpověď byli požádáni všichni přítomní odborníci.

Odpověď č. 1: Já bych tu odpověď rozdělil na dvě části. Pokud má pacient senzitivní neuropatii tzn. jestli mu to „pouze vadí“ ve smyslu pocitů chladu či brnění nebo jestli už opravdu tyto nepříjemné pocity vnímá jako bolestivé. Pokud se jedná o bolest, potom je na místě uvažovat o podání léčebných preparátů, které je oprávněn psát pouze neurolog. Což znamená, že takového člověka odesílám k neurologovi dříve, než mu doporučím návštěvu ambulance bolesti. Pokud preparáty od neurologa nezabírají, potom je na místě léčba analgetiky. Aby bylo možné nastavit odpovídající komplexní léčbu je samozřejmě potřeba úroveň bolesti monitorovat, protože v tomto okamžiku už se většinou nejedná jen o léčbu jedním analgetikem, ale jde o kombinaci několika léků. Je potřeba pokrýt všechny fáze bolesti např. léky na průlomovou, léky chronické včetně opiátů apod. Takže z mého pohledu je návštěva ambulance bolesti v tomto případě zcela na místě. Při ostatních, méně intenzivních příznacích (brnění, pocity chladu) už postupuji ve spolupráci s pacientem sám. V těchto případech lze velmi efektivně použít různé fyzikální metody. Já třeba doporučuji pacientům, aby vyzkoušeli střídavé koupele v teplé a studené vodě. Pokud jste třeba někde v lázních, tak Vám tyto koupele mohou předepsat přímo jako proceduru. A pokud se tyto střídavé koupele spojí s chůzí po kamínkách (oblých ne s ostrými hranami) může dojít k významné úlevě. Pokud tuto možnost nemáte, tak si takovou koupel můžete připravit doma. Stačí na to dva kyblíky (nebo menší lavorky), do jednoho napustíte studenou vodu, do druhého teplou. Zde je potřeba upozornit na to, že je nutné pečlivě zkontrolovat teplotu teplé vody. Protože trpíte neuropatií a vnímání teploty je u vás zkresleno, mohlo by dojít k opařeninám. Proto je nutné použít teploměr nebo loket (podobně jako když matka připravuje koupel pro miminko). A pak už můžete začíst s koupelí. Po dobu půlminuty ponořte nohy do teplé vody (v lavorku můžete přešlapovat) a na další půl minuty do studené. Tak je to možné střídat po dobu zhruba 10 min, než začne teplá voda vychládat. Toto je dobré dělat denně apoň po dobu 3 týdnů. Pokud stojíte, tak se nezapomeňte něčeho přidržovat, aby vám nepodjela noha a vy jste neupadli. Další z metod je tzv. válečkování nohu, existují válečky vyrobené buď ze dřeva nebo z měkčích materiálů, já bych pro vás doporučil ty z měkčích materiálů, dřevěné by vás mohly poranit. A pak už stačí jen několikrát denně nohy pomocí těchto válečků masírovat. Princip je jednoduchý, dojde k rozproudění krve v ploskách nohou. Další věcí je to, že neuropatie vás trápí většinou v klidu, v noci. Když přes den máte jiné starosti a vaše mysl je soustředěn na jiné problémy, tak neuropatii natolik nevnímáte. Takže v tomto okamžiku je vhodné ordinovat například léky na spaní.

Odpověď č. 2: Samozřejmě je velmi obtížné, v případě léčby myelomu, kdy máte ordinovaný lék, který sice funguje, ale způsobuje vám neuropatie, načasovat míru toho, kdy je lepší od tohoto typu léčby kvůli neuropatii odstoupit i za cenu, že lékař přeruší velmi dobrou léčbu, a kdy ještě takzvaně vydržet. Tady je třeba si uvědomit, že nesmíte nechat neuropatii dojít do takového stavu, která by pro vás byla dlouhodobě neudržitelná. Také je potřeba zvážit variantu, že i po vyřazení léku se neuropatie nemusí upravit. V některých případech se zmírní, v některých případech úplně vymizí, ale není to tak vždy, není to pravidlem, není možné na to vsázet, je možné, že jistá míra neuropatie vás prostě bude už stále doprovázet. Tedy jediná rada zní, nenechte neuropatii dojít do míry, která by pro vás byla neúnosně zatěžující a hovořte o ní od začátku se svým lékařem (hematoonkologem), aby vás mohl včas odeslat buď k neurologovi nebo do ambulance bolesti, protože naše možnosti předepsat vám nějaký preparát, který by vám ulevil, jsou významně omezené.

Odpověď č. 3: Tak nadají mě dvě věci. Jednu jsem se teď naučil a vyplývá z předcházejících doporučení. Pokud nebudete v noci spát a budete aktivní, tak vás nebudou trápit neuropatie 🙂 . Ale vážně. Jednu z věcí, kterou rád používám, i když není hrazena pojišťovnou jsou capsaicinové náplasti (např. Capsicolle). Málokdo to používá, málokdo s tím má nějakou větší zkušenost. Když nic nepomáhá, zkuste to. Není to úplně levné, jedna náplast se cenově pohybuje okolo 50,- Kč. Je potřeba zdůraznit, že se jedná o hřejivou náplast, která může způsobovat místní podráždění kůže nebo u citlivých lidí dokonce alergie (obsahuje totiž látky z chilli papriček), takže je potřeba nejdříve vyzkoušet, jestli se neobjeví nějaká nežádoucí reakce (např. s dalším přiložením vyčkat 24 hodin). Dále je potřeba zjistit, jestli je pro vás náplast snesitelná spíše v noci nebo ve dne. A také se určitě doporučuje, abyste dodrželi pauzu doporučovanou v příbalovém letáku. Pokud se projeví efekt, tak je možné požádat pojišťovnu, aby pro vás byly tyto náplasti hrazeny a v mnoha případech pojišťovna také vychází vstříc. Ale je potřeba opravdu vyzkoušet, jestli konkrétně vám náplast opravdu pomáhá a pojišťovně to potvrdit. Ten efekt tkví v tom, že náplast jakoby vaši pokožku znecitliví a vy přestanete neuropatie tak intenzivně vnímat.

Odpověď č. 4: Já už možná doplním jediné. Vše je to o komunikaci mezi vámi a vaším lékařem. Hlavně řekněte, že vás něco takového trápí a nebojte se, že vám sebereme účinnou léčbu. Váš lékař se bude naopak snažit upravit dávky tak, aby vám ta léčba neškodila, ale aby byla účinná. Takže znovu zdůrazňuji, nejdůležitější je vztah mezi vámi a vaším lékařem.

Nedávno mě postihla nepříjemná komplikace – žilní trombóza. Lékař mi řekl, že jsem přišla za pět minut dvanáct, jenže s těmi všemi komplikacemi při léčbě myelomu jsem to opravdu nerozpoznala. Jaké jsou jasné příznaky trombózy? (odpověď zazněla v září 2016)

Nejzákladnějším příznakem trombózy, která postihuje nejčastěji dolní končetiny je bolestivý otok jedné končetiny, bez jakékoliv příčiny, podnětu. Prostě náhlý bolestivý otok jedné nohy. V takovém případě na nic nečekat, okamžitě kontaktovat lékaře. A pokud se chcete dostavit k lékaři sami, tak minimálně chodit. Nechat se odvést, použít vozík.

Na ambulanci hodně často slyším, že se někomu něco zlomilo – nejčastěji žebra. Mě se to zatím naštěstí nestalo, ale zajímalo by mě, proč k těm zlomeninám dochází? Myslel jsem si, že když člověk prochází léčbou nebo jen chodí na kontroly a léčbu aktuálně nepotřebuje, tak ho něco takového nemůže potkat. Jak se to nemůže stát? (odpověď zazněla v září 2019)

To je hezká otázka, a já to postavím do běžné reality. Myslím, že každému z nás se prostě občas stane, že si něco zlomí. Zakopneme, spadneme na lyžích, takže jedna varianta je, že to vůbec nesouvisí s myelomem a jde prostě o čistý úraz. Ta druhá varianta je, že zlomenina s myelomem bohužel souvisí. Všichni víte, že u myelomu dochází k „rozpouštění“ kostí, tudíž s velkou pravděpodobností došlo k další aktivizaci onemocnění, tedy se znovu obnovil i proces „rozpouštění“ kostí a ty jsou křehčí.

A aby to nebylo tak jednoduché, tak existuje třetí varianta, která je nejkomplikovanější a mluvíme o ní jako o „dokonané fraktuře“. O co jde? Kost se zlomí v místě, kde se nachází nějaké myelomové ložisko, které v minulosti nezpůsobovalo žádné potíže, ale při nějakém, třeba i minimálním pohybu, už neuneslo zátěž. Nejde o to, že by se myelom aktivizoval, ale kost se zlomila v místě, kde byla myelomem v minulosti oslabena. Tato situace je pro lékaře opravdu nejobtížnější, protože je nutné prozkoumat celé tělo, provést všechna vyšetření, aby se dalo s čistým svědomím prohlásit, že jde o dokonanou zlomeninu bez aktivizace myelomu.

BISFOSFONÁTY A MM

Užíval jsem lék Bonefos 1 tbl denně, teď užívám Zoledronic, který se aplikuje jednou za měsíc. Je Zoledronic natolik účinnější? Je nutné u něj ještě užívat Calcichew? (odpověď zazněla v září 2017)

Nejdřív musím říct, že ta dávka Bonefosu, jak je v otázce uvedena, je nedostatečná. Bonefosu by se mělo dávat v případě myelomu alespoň 600 mg, což jsou dvě tablety. Druhá věc je, že ta dávka je opravdu v podávání srovnatelná s dávkou Zoledroniku jednou měsíčně. Pro bisfosfonáty existuje taková tabulka, kde jsou uvedeny účinnosti a Zoledronic by měl být asi 1000 účinnější než Bonefos. Takže je to naprosto v pořádku takto podávat. My dokonce u pacientů v kompletní remisi podáváme Zoledronic jednou za dva měsíce a dáváme jen po určitou dobu, pokud kompletní remise trvá víc jak dva roky. No a Calcichew to je v podstatě doplněk, který obsahuje vitamín D a kalcium. Představuje doplňkovou léčbu osteoporózy, která je u pacientů s mnohočetným myelomem akcelerovaná (zrychlená) a je namístě kombinace bisfosfonátů a kalcia, hlavně v případech, kdy pacientům prokážeme hypokalcémii, tedy sníženou hladinu vápníku v krvi, což právě doprovází právě léčbu bisfosfonáty.

Je možné po vysazení léku Bonefos provést s určitým časovým odstupem implantaci zubů? (odpověď zazněla v září 2017)

Ano je. Je jen potřeba zvážit, jak dlouhé období uplynulo od ukončení léčby, myslím, že tady bychom se shodli na nejméně dvouměsíční lhůtě. V každém případě je potřeba znovu připomenout, že stomatolog by měl přesně vědět, jak dlouho se bisfosfonáty léčíte, jaký typ bisfosfonátu užíváte. A je také dobré se ubezpečit, že váš stomatolog má opravdu přehled o tom, jaký typ léků bisfosfonáty zastupují a jaké riziko v případě zásahu v dutině ústní mohou pro vás představovat. Je to nemilé, ale stále existuje určité procento stomatologů, kteří v tomto směru nemají žádné nebo pouze minimální znalosti a zkušenosti. Ještě je možná k této problematice dobré připomenout úlohu vitamínu D, protože se sice účinkem slunečního záření v našem těle vytváří, ale v nedostatečném množství. U starší populace, tedy populace starší 60 let už jejich organismus neumí tak dobře a v tak dostatečné míře vitamín D vytvářet. Takže u těchto lidí by se měl vitamín D dodávat uměle zhruba kokem 20 kapek vitaminu D za týden. Já svým pacientům ke kombinaci Bonefos a kalcium ještě doporučuji přidat vitamín D.

TRANSPLANTACE KOSTNÍ DŘENĚ

Proč je transplantace kostní dřeně u pacientů s MM limitována věkem 65 let? Je tento limit nepřekročitelný? (odpověď zazněla v září 2016)

Transplantace je první postup, který se oproti těm ostatním konvenčním metodám setkal s posunem. Všechno se prostě v životě vyvíjí a i názor na transplantaci se vyvíjel. Nejdřív se myslelo, že stačí jedna. Následně se uvažovalo o tom, že lepší budou transplantace dvě a téměř deset let se tahle otázka řešila a stále neexistuje jednoznačný názor, jestli jedna nebo dvě transplantace, jsou zastánci pro i proti. A pak se objevily nové léky, takže se uvažovalo to tom, že transplantace vůbec nebude potřeba, i takové studie probíhaly. V současné době se má za to, že když se transplantace spojí s novými léky tak je o nejlepší možný postup. A se stanovením věkové hranice je to podobné. Není to žádná operace, ale na druhou stranu se nejedná, pro většinu lidí, ani o procházku růžovým sadem. Pro personál se transplantace stává rutinou, ale pro transplantované není ničím jednoduchým. Riziko komplikací existuje stále a samozřejmě narůstá s vyšším věkem. Hranice 65 let byla nějak stanovena, nevím, kdo rozhodl právě o této hranici, pravděpodobně jde o dohodu z doby, kdy se s transplantacemi u pacientů s myelomem začínalo a data z období kolem roku 2000 tvrdí, že lidé nad 65 let z tohoto postupu neprofitují. V současnosti se všechno přehodnocuje. Vzhledem k tomu, že populace stárne v lepším stavu než v minulosti a má daleko lépe zaléčeny např. kardiovaskulární choroby, tak se obavy z provedení transplantace ve vyšším věku výrazně snižují a indikaci se naopak posouváme i do vyšší věkové kategorie. Není tak problém transplantovat i člověk sedmdesátiletého, ale vše se odvíjí od jeho aktuálního celkového zdravotního stavu a všech přidružených nemocí. Já osobně ve věku mezi 65 a 70 lety velmi významně zvažuji, co transplantace člověku vezme a co mu naopak může přinést.

Dočetla jsem se, že pokud v úvodu léčby neabsolvuji transplantaci kostní dřeně, budu žít maximálně 10 let. Je to pravda? (odpověď zazněla v září 2016)

Není. V dnešní době je se držíme zásady, že pokud je toho pacient schopen, potom je v úvodu léčby transplantován. Od toho se to odvíjí, takže ať už člověk je transplantován nebo není transplantován, nic se nemění. Pokud není transplantován, je to dáno stářím a přidruženými chorobami. Pokud přichází kardiak po třech infarktech s těžkou cukrovkou ve věku 65 let, pravděpodobně transplantován nebude, pokud přichází sedmdesátník bez jakékoliv závažné choroby možná se zvýšeným, dobře kompenzovaným krevním tlakem, pravděpodobně transplantován bude. Takže znovu opakuji, člověka je potřeba brát jako celek a ne se řídit jenom kalendářním věkem. Mám ve své ambulanci několik pacientů, kteří nebyli transplantováni. Znovu připomínám, že dříve se transplantace tak často neprováděla, to je trend několika posledních let. A tito lidé se začali léčit zhruba před dvanácti lety a stále chodí na kontroly, stále s myelomem žijí, jsou třeba po druhém relapsu, ale v rámci možností se jim daří dobře. Takže není pravda, že bez transplantace nebudete žít déle jak 10 let, to je jenom statistika. Nedržme se statistik, protože každý jsem individualita.

Má v současné době, kdy máme k dispozici moderní léky, transplantace stále své opodstatnění? Nepředstavuje zbytečnou zátěž pacienta, které by se dalo díky lékům vyhnout? Kolik transplantací vůbec mohu podstoupit? (odpověď zazněla v září 2019)

Rozdělím svou odpověď na několik částí. Má transplantace své opodstatnění? Ano má! A to jak v první linii léčby, tak v léčbě relapsu. V první linii léčby je to význam naprosto zásadní, protože zatím nemáme lepší léčbu než léčbu pomocí transplantace. Ve vyšších liniích, pokud se pro její použití rozhodneme, tak za pomocí transplantace můžeme dosáhnut výsledků srovnatelných s těmi nejmodernějšími léčebnými kombinacemi, které máme v současné době u biologických léků.

Představuje transplantace zátěž? Ano přestavuje, proto také není transplantace pro všechny. Pečlivě vybíráme nemocné, kterým tuto metodu nabídneme a pokud si nejsme jisti, že ji budou schopni podstoupit a obáváme se zásadních komplikací, potom tuto možnost nenabízíme. Pokud se ovšem domníváme, že případné komplikace budou pro daného nemocného zvládnutelné, potom nelze, i přes očekávanou zátěž, považovat transplantaci za zbytečnou. U pacientů, kde transplantaci z výše uvedených důvodů nenabízíme, velmi pečlivě zvažujeme, zda jsme schopni onemocnění dostat pod kontrolu ostatními dostupnými prostředky.

Je možné se této zátěži, kterou transplantace přestavuje, vyhnout díky novým lékům? Řekl bych, že v současné době to úplně přesně nevíme. U kombinace nových léků, kterou jsme deset let dozadu považovali za nejlepší, nebylo jasně neprokázáno, zda byla více účinná než transplantace. U těch úplně nejnovějších kombinací, které používáme v současné době, jsou všechna srovnávací šetření v běhu, neznáme přesné výsledky, takže ani nevíme, jaká je jejich účinnost ve srovnání s transplantací. Je možné, že se nám díky nim podaří transplantaci vyhnout, ale v současné době nejsme schopni říct, zda máme takovou léčebnou kombinaci, včetně těch moderních, která by byla prokazatelně účinnější než transplantace

A kolik transplantací mohu podstoupit? To je také individuální, jsou pacienti, kteří absolvují pouze jednu transplantaci za celý život, jiní jen dvě nebo v úvodu léčby podstoupí tzv. tandemovou transplantaci (dvě transplantace do půl roku). Ale jsou pacienti, kteří v průběhu léčby podstoupí tři nebo čtyři transplantace, na některých pracovištích mají dokonce pacienty, kteří podstoupili transplantací šest. Je nutné říct, že s každou transplantací narůstá toxicita, a riziko, že kostní dřen je do jisté míry vyčerpaná. Proto v současné době, kdy máme k dispozici moderní léky, v pozdějších liniích léčby pečlivě zvažujeme, zda přece jenom nemáme k transplantaci alternativu.

Jednoduše řečeno, v současné době lze za standard považovat jednu transplantaci v začátku léčby, jednoduchou nebo tandemovou a druhou transplantaci do zásoby, jako jistotu, pokud by nefungovaly moderní léky. Často také padají dotazy ohledně věkového omezení. V současné době se oficiální hranice pro automatické provedení transplantace v první linii léčby posunulo na 70 let, ale běžně hodnotíme a zvažujeme především věk biologický, ne kalendářní. Záleží nám tedy více na tom, v jaké je člověk celkové kondici, nebo zda jsou u něj diagnostikována další onemocnění (a především jaká) než to, jestli je mu podle kalendáře 72 nebo 68 let. Někdy se stane, že i v padesáti letech může mít člověk tolik vedlejších onemocnění a komplikací, že se transplantaci snažíme vyhnout. Například v USA vůbec nemají věkové omezení a nemoc rozdělují do dvou kategorií: je schopen transplantaci podstoupit nebo toho není schopen.

Existují v naší republice zkušenosti s kombinovanou autologní transplantací kostní dřeně a transplantací ledviny? Pokud ano, jaké jsou výsledky? Pokud ne, uvažuje se o podobné možnosti? (odpověď zazněla v září 2017)

Já myslím, že existují raritní zkušenosti s kombinací autologní transplantace kostní dřeně v kombinaci s transplantací ledviny. Přitom, když se perfektně zaléčí myelom, tak ledviny se už do svého původního funkčního stavu nikdy nevrátí. V tomto případě je pak legitimní zvažovat transplantaci ledviny a odstranit tak dialýzu. Samozřejmě, že se do tohoto postupu v současné době nikdo „moc nehrne“, protože na transplantaci ledviny jsou kladena přísná kritéria a jedním z vylučovacích kritérií je nádorové onemocnění. V současné době to tedy předpokládá skvělé zaléčení myelomu a pevné rozhodnutí pacienta transplantaci podstoupit a na tomto rozhodnutí si trvat. Nicméně si myslím, že v budoucnu je to jedna z reálných cest, protože výsledky léčby myelomu se neustále lepší a je nutné tento postup začlenit do běžného uvažování lékařů. Pokud pacient může s dg. MM žít 10 a více roků, proč by se měl trápit na dialýze.

Co se týká alogenní transplantace tam si vůbec nedovedu představit, že by se provedla transplantace od jednoho dárce (kostní dřeň i ledvina). Z mého pohledu jde o naprosto extrémní zásah a je nepravděpodobné, že by ho šlo provést. Obecně řečeno – alogenní transplantace ledviny je standardní výkon, neřekl bych, že je nebezpečný, musí se užívat imunosupresiva a jde o to, zda ledvinu organismus přijme či ne. Pokud ji přijme, tak následující období je bezproblémové. U alogenní transplantace myelomu je štěp zpravidla organismem přijat, ale související komplikace jsou poměrně závažné. Rozhodně bych tuto kombinaci jako léčebný postup nevolil. Musím ještě říct, že alogenní transplantace u myelomu provádíme opravdu zřídka.

KLINICKÉ STUDIE A MM

Jaké jsou výhody a nevýhody zařazení do klinické studie? Omezí mě zařazení do klinické studie v mém běžném životě? (odpověď zazněla v říjnu 2018)

Jako hlavní výhodu vidím to, že se díky klinickým studiím dostanete k lékům, ke kterým se zatím není možné dostat běžnou cestou a které mohou vaši nemoc pozitivně ovlivnit. Další výhodou je, že vaše laboratorní výsledky jsou sledovány častěji, ve větším rozsahu a podrobněji v porovnání s pacienty, kteří nejsou do žádné studie zařazeni. Další nespornou výhodou je, že jste více než standardně sledováni při jakékoliv změně vašeho zdravotního stavu.

Jako nevýhodu můžeme vnímat fakt, že se díky zařazení do klinické studie může zvýšit četnost návštěv lékaře-specialisty, léky jsou podávány ve větší intenzitě a častěji než při standardní léčbě. Také počet vyšetření se může zvýšit a dokonce se může stát, že odběry kostní dřeně jsou speciálně načasovány a plánované intervaly je nutné dodržovat. Otázkou je, jestli častější sledování a podrobnější vyšetření je pro pacienta zátěží nebo to představuje výhodu.

Samozřejmě všechny výhody a práva jsou na vaší straně a všechny povinnosti jsou na straně lékaře. Jestliže se kdykoliv rozhodnete ze studie vystoupit, nikdo vás za toto rozhodnutí nemůže postihnout, nicméně moje doporučení zní – vydržet. Nikdo na vás nezkouší neověřenou léčbu, jde o přesnou kombinaci a dávku, kterou dostáváte a lékař více než pečlivě sleduje průběh celé studie. Nikdy se nestane, že byste v rámci studie dostávali neodpovídající léčbu, nebo že byste vůbec nebyli léčeni.

Od června tohoto roku se léčím s myelomem a zjistila jsem, že mnoho lidí je zařazeno do „studií“. Mám také šanci být takto léčena? Existují nějaká kritéria pro zařazení? Pokud se budu o studii aktivně zajímat, bude to mít vliv na mé rychlejší zařazení do studie? (odpověď zazněla v září 2019)

Klinických studií je v ČR v oblasti myelomu opravdu k dispozici hodně a pokud se nepletu, tak jsme dokonce na jednom z předchozích seminářů říkali, že ČR je velmoc klinických studií, co se myelomu týká, v přepočtu klinických studií na počet pacientů s myelomem. Klinické studie jsou pro naše zdravotnictví a pro naše pacienty určitě potřeba, protože šetří obrovským způsobem peníze a umožňují pacientům dostat se k nejmodernější léčbě. V naší zemi se nejčastěji účastníme fáze tři klinických studií, což znamená, že ta studie má dvě léčebná ramena, což znamená, že se porovnávají dvě léčebné možnosti. Jedna možnost je, že v rámci studie budete dostávat standardní léčbu používanou v ČR (jedno rameno) a druhá možnost je, že dosáhnete na léčbu experimentální (druhé rameno), přičemž léčba experimentální je již ověřená. Cílem studie, jednoduše řečeno, je zjištění, zda je léčba experimentální efektivnější a nakolik než léčba standardní, protože ta léčba experimentální je dražší a někdy i absolutně dražší než léčba standardní.

Co se týče vstupu do klinických studí, tak do klinických studií se dá vstoupit až poté, co vám váš lékař tuto možnost nabídne a vy s tím souhlasíte, samozřejmě za splnění určitých kritérií stanovených zadavatelem studie, tzv. vstupních podmínek (inclusion criteria). Současně musíte splnit i tzv. vylučovací podmínky (exclusion criteria), které vás pro vstup do studie diskvalifikují (bohužel se kvůli nim nemůžete rámci studie léčit). Proto musíte před vstupem do studie projít mnohými vyšetřeními, abychom mohli potvrdit kritéria, která vám dovolují do studie vstoupit a vyloučit ta, která by vám ve vstupu zabraňovaly. Poslední část otázky – jestli může pacient nějak ovlivnit své zařazení do studie. Podle mého názoru vstup do studie asi moc ovlivnit nemůžete, lékaři ví, jaké studie jsou na jejich pracovišti k dispozici, znají vstupní podmínky a pokud je splňujete, tak vám tuto možnost léčby jistě nabídnou. Na druhou stranu určitě není chybou, píše naopak, když se zeptáte, jestli by pro vás a vaše stadium onemocnění nebyla v současné době dostupná nějaká klinická studie.

Já bych se tuto odpověď pokusil poněkud rozšířit. Myslím si, že vstup do studie v určitém smyslu přece jen ovlivnit můžete. Ne všechny studie probíhají na všech pracovištích. Můžete se léčit ve specializovaném centru, kde tato studie k dispozici nebude a na jiném pracovišti k dispozici bude (např. v Praze dostupná bude a v Plzni ne). V takovém případě je dobré si promyslet, zda byste byli ochotni kvůli léčbě (vstupu do klinické studie) dojíždět. Pokud ano, je dobré začít se zajímat o to, jaké studie jsou na jakém pracovišti k dispozici a jaká jsou jejich vstupní kritéria. Dopředu podotýkám, že to není úplně snadné, ale můžete na jiném pracovišti najít režim, který pomůže vaše onemocnění zklidnit. To je možnost, jak napomoci vstupu do studie hlavně pro pacienty, kteří se léčí ve velkých léčebných centrech. A pak jsou tu pacienti, kteří se léčí v regionálních hematoonkologických centrech. Pravdou je, že někteří lékaři, kteří v takových centrech pracují, neradi posílají své pacienty do velkých léčebných center, aby se zde léčili v rámci klinické studie. To je problém, o kterém víme, diskutujeme o něm a snažíme se jej řešit. Iniciativa je ovšem i na vaší straně. Myslím, že není problém zavolat do nejbližšího hematoonkologického centra a zeptat se na možnosti vstupu do klinické studie. Ono se totiž může stát, že váš lékař sám aktivně nikam nezavolá, protože to prostě udělat nechce. Důvod je jednoduchý, nechce přijít o pacienta.

Je někde vyčíslena obecná úspěšnost léčby, pokud jsou pacienti léčeni v rámci klinické studie? Jsou popsány rozdíly v úspěšnosti léčby „běžné“ a léčby v rámci klinických studií? Jaké jsou vaše praktické zkušenosti? (odpověď zazněla v říjnu 2018)

V první řadě bych chtěl říct, že jako lékaři jsme často rádi, že můžeme využít možnosti zařadit člověka do klinické studie, protože mnoho léků, které bychom rádi v určité fázi léčby využili jsou v běžné praxi pro většinu lidí dostupné pouze v rámci klinických studií. Tyto léky totiž často nemají stanovenou úhradu (což znamená, že lék je sice v ČR registrovaný a tím pádem dostupný, ale není hrazený pojišťovnou) a pacient, pokud by takový lék chtěl užívat, si ho musí v plné výši uhradit sám. A to je v naprosté většině případů zcela nereálné, protože ceny léků jsou jednoduše pro většinu lidí neuhraditelné. Takže velmi rádi využíváme klinických studií. Ale zpět k otázce, v době, kdy je klinická studie vyhlášena, tak v této době v podstatě neexistuje jednoznačný podklad, který by zaručoval, že testovaný lék bude stoprocentně lepší. Kdyby už v této době nějaký takový doklad existoval, tak ta studie bude trochu zbytečná a nebude schopna prokázat, zda je nově testovaná léčba lepší než zatím nabízený standard. Nicméně, každá klinická studie je připravovaná tak, že má dvě ramena (nebo tři ramena), kdy jedno rameno vždy nabízí klasickou standardní léčbu. Takže pacient se v rámci klinické studie nachází v podstatě ve dvou situacích. Buď dostane standardní léčbu nebo dostane standardní léčbu, ve které je ještě navíc kombinován nově zkoušený lék, o kterém se předpokládá, že je účinnější než léčba standardní. Ten předpoklad hraničí téměř s jistotou, protože kdyby to farmakologická společnost netušila, tak by do klinické studie neinvestovala. V našich podmínkách, nejsou testovány klinické studie fáze jedna (nebo pouze výjimečně), ve kterých se ověřuje nejlepší dávka léku – tedy efektivní množství léku, vlastní účinnost léku nebo jeho nežádoucí účinky (tedy v podstatě bezpečnost léčby). Jednoduše řečeno, pokud vám lékař v ČR nabídne možnost léčit se v rámci klinické studie, tak se nemusíte obávat nějakých velkých nebezpečí, naopak máte možnost dosáhnout na lék, který je běžně nedostupný.

STRAVA A UŽÍVÁNÍ POTRAVINOVÝCH DOPLŇKŮ

Existují nějaké potraviny, které jsou u myelomu absolutně zakázány? (odpověď zazněla v září 2017)

Taková potravina neexistuje, racionální, vyvážená strava je vhodná bez jakýchkoliv zásadních omezení po celou dobu léčby. Výjimku tvoří období transplantace, kde se doporučuje vyhýbat se jídlům, která by mohla oslabený organismus nakazit infekcí (neomyté, neloupané ovoce, plísňové sýry, jogurty s živou biokulturou, nápoje z nápojových automatů apod.).

Další výjimku lze hledat v období probíhající léčby Velcade, kdy se nedoporučuje pít zelený čaj, červené víno a ve zvýšené míře přijímat vitamín C. Je prokázáno, že tyto potraviny snižují účinek léku Velcade.

Jak nahlížíte na užívání potravinových doplňků, bylinných čajů nebo různých očistných (detoxikačních) kůr? (odpověď zazněla v září 2017)

Pokud se rozhodnete pro koupi potravinových doplňků, pití různých bylinný čajů nebo podstoupení různých očistných kůr, potom se s kolegy shodujeme na důrazném doporučení: vyzkoušet vždy v době MEZI JEDNOTLIVÝMI CYKLY LÉČBY. Především byliny a očistné kůry mohou obsahovat velmi silné látky. Nikdo není v takovém případě schopen přesně odhadnout možné interakce, které mohou mezi lékem a potravinovým doplňkem či bylinami vzniknout. A rovněž není možné odhadnout, jak organismus na tuto kombinaci zareaguje. Například vit C se vylučuje ledvinami a příjem vyšších dávek může ještě více zatížit ledviny, které jsou již postiženy myelomem.

V každém případě, pokud se rozhodnete jakoukoliv alternativní techniku podstoupit, vždy doporučuji konzultovat se svým ošetřujícím lékařem a objasnit mu, co podstupujete. Je vždy s výhodou, pokud je lékař s těmito postupy obeznámen, protože potom může v případě nutnosti adekvátněji zasáhnout.

V poslední době jsem opakovaně narazila na prodejce, kteří nabízejí tzv. beta-glukany na podporu imunity a doporučují je i pacientům onkologicky nemocným. O co vlastně jde a má někdo s takovou podporou praktické zkušenosti? (odpověď zazněla v září 2017)

Odpověď č. 1.: No já se přiznám, že se s pacienty o různých preparátech v ambulanci bavím a snažím se zjistit, jestli je u toho-kterého konkrétního preparátu popisována aspoň nějaká účinnost. Třeba pocit úlevy, kterou by dotyční po užívání nějakého takového preparátu pociťovali. Když tedy vyjdu z těchto svých zkušeností, tak musím říct, že celkem dobře vycházejí preparáty, které obsahují hlívu ústřičnou a hlíva ústřičná jako taková je celkem dobrý pomocník pro zlepšení a udržení imunitních funkcí, což je také prokázáno. Ale k těm jiným preparátům, které jsou k dispozici na trhu, tak k tomu se vyjadřovat opravdu nechci. Nemáme k dispozici žádné prokazatelné klinické studie, takže se k tomu v podstatě jako lékař ani vyjadřovat nemohu.

Odpověď č. 2.: Já se tedy přiznávám, že beta-glukany kupuji dětem, imunologové podle mých vědomostí na to mají takové smíšené názory, takže těžko říct nakolik skutečně pomáhají. Každopádně nejlevnější rostlina, která má nejvíc prokázaných důkazů o účincích na zdraví ve smyslu podpory imunity je česnek, ale pozor – podávaný v dávce, která vás spolehlivě zbaví vašich přátel.

Odpověď č. 3.: S otázkami tohoto typu se setkáváme často, a my na ně odpovídáme. Nám vůbec nevadí, když berete podpůrné preparáty, která nejsou léčivy, jen o tom prostě chceme vědět. Proto jsme rádi, že nám o tom řeknete. Protože nikdo z nás (lékařů) nemůže na sto procent říct, že tyto preparáty neúčinkují, musíme vždy počítat s nějakou reakcí (ať už jakoukoliv) a tak se často přijde i na nějaký významný objev. Takže je to vlastně jenom na vaší peněžence, co unese. My jako lékaři o tom, že takový preparát užíváte chceme vědět, protože někdy jsou to opravdu nebezpečné věci, především pokud nejsou komerčně dostupné a jsou třeba od různých kořenářek. V tom případě mohou třeba obsahovat plísně, a to jsou pro vás smrtelně nebezpečné organismy, které na vás mohou zaútočit, protože váš organismus se neumí bránit. Takže opět jsem u toho, že je to o naší vzájemné komunikaci, abychom my jako lékaři o tom věděli a řekli si, že je to v pořádku.

ZMĚNY PSYCHICKÉHO STAVU

**Jak velký vliv má psychika a způsob našeho života na délku života s myelomem (případně na jeho prodloužení). Co mohu pro sebe udělat já? (odpověď zazněla v roce 2022)**

Pokud mám odpovědět na tuto otázku jednoduše a krátce, potom bych řekl, že vliv psychiky na náš život, a to nejen s myelomem, je velký. S doplněním, že u každého člověka žijícího s myelomem je tento vliv různě velký a má různý dopad. Také bohužel dopředu nevíme, nakolik a zda bude vliv psychiky u toho kterého člověka nápomocen. To, co víme a co se stále různými způsoby potvrzuje je fakt, že existuje nějaké spojení mezi naší psychikou a naší imunitou (naší obranyschopností). Bylo by divu, pokud by tomu tak nebylo.

Také víme, že boj s myelomem není jen bojem námi podávaných léků proti nemoci s názvem mnohočetný myelom, ale je tu ještě další důležitý partner a tou je vaše obranyschopnost. A vy sami máte unikátní možnost svým způsobem života a s pomocí vyrovnané psychiky ovlivňovat svou obranyschopnost. Dosah tohoto ovlivnění není jednoduše uchopitelný či měřitelný. Pozor, v žádném případě není možné tvrdit, ani to tak chápat, že je možné jen s pomocí psychiky vyléčit myelom. Myslím si však, a zkušenost pozorovaná u mých pacientů to potvrzuje, že u některých lidí může vyrovnaný psychický stav být důležitou součástí tohoto křehkého prostředí, kterým lidský organismus bezesporu je. A že může v mnoha případech přispět ke zdárnému průběhy léčby. Pokud byste k tomu tématu chtěli slyšet víc, tak doporučuji semináře a přednášky Ing. PhDr. Martina Pospíchala (dohledatelné na www.MysliProtiRakovině).

Co pro dobrý psychický stav můžete udělat vy sami? Pokud bych směl poradit a upozornit na tři konkrétní věci, potom by to byly tyto. Neupírejte si spánek. Pokud je to možné, spěte, kdykoliv cítíte potřebu spánku a pokud máte se spánkem potíže neobávejte se na přechodnou dobu požádat o léky na spaní. Spánková deprivace nepřispívá k dobré funkci naší imunity. Vyřešte dlouhodobý stres. Pokud je ve vašem životě nějaký dlouhodobý, těžký stres, kterého se máte sílu zbavit, tak to udělejte. Téměř vždy je možné něco udělat, někdy razantně, někdy méně razantněji a někdy lze odstranit jen malou část z tohoto stresu. Záleží na vašich silách, ale např. změna vysoce stresujícího zaměstnání může představovat velkou životní úlevu. Věnujte se tomu, co vás baví. Vraťte se ke svým koníčkům, k tomu, co vás bavilo a na co jste neměli před příchodem nemoci čas. Poslouchejte hudbu, kterou máte rádi, buďte hodně v přírodě, malujte, tančete, věnujte se kutilství, prostě cokoliv, co vás naplňuje radostí a pohodou. Nevnímejte tyto činnosti jen jako zábavu nebo plýtvání časem, vnímejte ji jako důležitou součást vaší léčby, vylepšení vašeho zdravotního stavu.

Od diagnostikování myelomu trpím úzkostí a depresemi, jaké jsou možnosti zvládnutí těchto stavů? Jak postupovat. Kde se mohu poradit? (odpověď zazněla v říjnu 2018)

To není tak zcela otázka pro lékaře-hematoonkologa, ale spíše pro psychologa. Nicméně z vlastní praxe jako zásadní vidím, že je opravdu mnohdy velmi těžké nahlédnout na vlastní situaci, přiznat si sám sobě, že mám nějaký problém. Je nesmírně obtížné vyrovnat se se všemi informacemi o vašem zdravotním stavu a životních perspektivách, které od nás, lékařů, dostáváte často v rámci rychlé ambulantní kontroly.

Za svou praxi jsem ještě nezažil člověka, který by dovedl objektivně tuto situaci vyhodnotit a začít ji řešit, ale mnohokrát jsem zažil situaci, kdy už bylo velmi pozdě a řešení situace si vyžádalo daleko více času a úsilí. Mé doporučení proto zní – co nejvíce mluvte se svými ošetřujícími lékaři. Je totiž pravda, že mnoho vašich úzkostí a strachů lze velmi jednoduše vyřešit a dokonce odstranit hned v začátku tím, že se lékaře zeptáte, že mu řeknete, co vás trápí, čemu nerozumíte, čeho se bojíte a o čem přemýšlíte. Mnoho věcí jde velmi jednoduše vysvětlit.

Na ambulancích máme k dispozici mnoho písemných materiálů, které vám dáváme. Na jednu stranu zde získáte informace, které vám pomohou, ale můžete zde také narazit na informaci, která je pro vás nesrozumitelná, zavádějící, stresující. Potom se okamžitě ptejte, nebojte se a nic neodkládejte. Mnoho vašich úzkostí se může rozvinout právě díky tomu. Mluvte se svým lékařem o všem, co je pro vás důležité.

PALIATIVNÍ LÉČBA A MM

Co je to paliativní léčba? Jak se liší od běžné léčby mnohočetného myelomu? (odpověď zazněla v září 2016)

Paliativní léčbou rozumíme takovou péči, která si klade za cíl odstraňovat či zmenšovat nepříjemné důsledky choroby, se kterou se pacient léčí. Je zřejmé, že různou formou (např. jako léčba bolesti) provází tato léčba pacienta již od samotného stanovení diagnózy. Pokud však nemoc pokročí, může se v některých případech stát, že přestane být v možnostech současné medicíny nadále tlumit aktivitu choroby. V takovém případě je na místě se zaměřit nikoli na prodloužení délky života za každou cenu, ale na maximální péči o kvalitu života. Právě to je smyslem paliativní léčby.

Paliativní medicína je tedy léčba bolesti? (odpověď zazněla v září 2016)

Paliativní medicína se zaměřuje nejen na léčbu bolesti, ale má na zřeteli i další potřeby pacientů: týká se tedy nejen fyzických, ale i duševních a duchovních potřeb, zajímá se i o sociální situaci nemocného člověka, bere v potaz i pacientovu rodinu a blízké. Na všech těchto úrovních je tým školených zdravotníků připraven nabídnout účinnou pomoc.

Na těchto stránkách najdete i další otázky a odpovědi a to v přepisech diskusních panelů předních odborníků pro léčbu myleomu a pacientů v jednotlivých letech.