Přehled aktivit v roce 2010
Související 24.8. 2014
V roce 2010 se nám podařilo ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou připravit multimediální vzdělávací program na CD nosičích pro členy našeho sdružení. Vzdělávací program vznikl na podkladě zkušeností s přípravou vzdělávacího programu Slovenskej myelomovej skupiny, Klubu pacientov. Kolegové nám s přípravou pomohli nejen radou, ale rovněž některými materiály. Významnou událostí byla rovněž účast na konfrenci v Paříži s názvem Sceletal Care Academy.
Souhrnný přehled aktivit
15. prosinec 2010
vydán Bulletin-klubový časopis (prosinec 2010/ročník II.). Hlavní témata čísla: VI. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Lázně Poděbrady, odborné téma – Léčba bisfosfonáty u pacientů s mnohočetným myelomem.
18. listopad 2010
účast zástupců na konferenci Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku ve spolupráci s Koalicí pro zdraví. Téma: Sociální a ekonomické aspekty moderní léčby, Senát ČR, Praha.
2. listopad 2010
osmé setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Mnohočetný myelom a ledviny – výměna zkušeností z léčby MM.
27. říjen 2010
páté setkání členů regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Co nového v léčbě mnohočetného myelomu?
19. říjen 2010
sedmé setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Význam bisfosfonátů při léčbě MM a jejich vliv na stomatologické problémy pacienta.
13. říjen 2010
desáté setkání členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Léčba bisfosfonáty a možné komplikace této léčby v dutině ústní.
8. říjen 2010
osmé setkání členů regionální organizační skupiny Hradec Králové, konané tentokrát pod Kunětickou horou. Téma: Současné možnosti v kontinuálním vzdělávání pacientů a jejich blízkých.
1. říjen 2010
vydán multimediální vzdělávací program na CD nosičích s názvem Mnohočetný myelom. Z obsahu vzdělávacího programu: informace o nemoci, diagnostice a léčbě, informace o pacientské organizaci, křížovky, kvízy, zajímavé odkazy, publicistické pořady a další. Program je určen pouze pro členy našeho sdružení, možno získat při registraci.
24. – 25. září 2010
účast zástupců sdružení na vzdělávacím semináři pro pacienty s mnohočetným myelomem s názvem Škola myelomu, Tatranská Lomnice, Vysoké Tatry, Slovensko.
11. září 2010
V. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom konaná v rámci VI. vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, Kongresové centrum Kolonáda, Lázně Poděbrady.
10. – 11. září 2010
šestý běh vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, pořádaný ve spolupráci s Českou myelomovou skupinou, nadačním fondem a The International Myeloma Foundation, Kongresové centrum Kolonáda, Lázně Poděbrady. Výběr z témat: Jak být lepším pacientem, Léčba bolesti, Jak rozumět svým výsledkům, Novinky v sociálním zabezpečení.
7. září 2010
vydána publikace s názvem Aktivní zvládání nové situace autorky PhDr. Ing. Ludmily Malinové, MBA. Publikace obsahuje 10 rad jak se vyrovnat s obdobím relapsu onemocnění rozepsaných v deseti kapitolách.
24. srpen 2010
vydán Bulletin-klubový časopis (září 2010/ročník II.). Hlavní témata čísla: Setkání pacientů a přátel Klubu na jednotlivých regionech, odborné téma – Lázeňská léčba u pacientů s hematoonkologickým onemocněním, III. část.
30. červen 2010
účast zástupců na semináři Koalice pro zdraví na téma: Dotační programy MZ ČR pro pacientské organizace.
22. červen 2010
účast zástupců Klubu na druhém ročníku charitativní akce CMG Golf Cup, výtěžek akce bude v plné výši využit pro podporu výzkumu a nemocných s nádorovým onemocněním mnohočetný myelom.
9. červen 2010
sedmé setkání členů regionální organizační skupiny Hradec Králové. Téma: Novinky a změny v sociálním zabezpečení k 1. 1. 2010, informace o poskytnutí invalidních důchodů a ZTP průkazů.
8. červen 2010
sedmé setkání členů regionální organizační skupiny v Plzni. Téma: Rehabilitace a správné používání trekových holí. Mnohočetný myelom a stomatologie.
21. květen 2010
čtvrté setkání členů regionální organizační skupiny v Olomouci. Téma: Klinické projevy postižení pohybového aparátu u mnohočetného myelomu. Rehabilitační techniky, lázeňská léčba u MM.
19. květen 2010
deváté setkání členů regionální organizační skupiny v Brně. Téma: Novinky a změny v sociálním zabezpečení k 1. 1. 2010, informace o poskytování invalidních důchodů a ZTP průkazů.
10. květen 2010
vydán Bulletin-klubový časopis (květen 2010/ročník II.). Hlavní témata čísla: IV. Valná hromada Klubu pacientů MM, V. Vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Lázně Karlova Studánka.
22. – 24. duben 2010
účast na VIII. Národním workshopu mnohočetný myelom a ročním setkání České myelomové skupiny, myelomové sekce ČHS v Mikulově.
20. duben 2010
šesté setkání členů regionální organizační skupiny v Praze. Téma: Psychologie všedního dne pacientů s mnohočetným myelomem.
30. březen 2010
IV. Valná hromada Klubu pacientů mnohočetný myelom konaná v Hotelu U Pramenů, Plzeň.
22. březen 2010
vypracováno stanovisko Klubu k „Doporučení představenstva ČLK č. 1/2010 k postupu při rozhodování o změně léčby intenzivní na léčbu paliativní u pacientů v terminálním stádiu, kteří nejsou schopni vyjádřit svou vůli”, znění stanoviska schváleno členy Výkonného výboru Klubu pacientů MM.
18. březen 2010
vypracováno stanovisko Klubu k provozu Centrálního úložiště SÚKL, znění schváleno členy Výkonného výboru Klubu pacientů MM.
16. březen 2010
roční setkání členů Výkonného výboru Klubu pacientů mnohočetný myelom v Brně.
12. – 13. březen 2010
účast zástupců Klubu na semináři v Paříži zaměřeného na problematiku poškození kostního systému onkologickým onemocněním – Sceletal Care Academy.