Přehled aktivit v roce 2019

Související 12.6. 2020

13. prosinec 2019

vydáno třetí číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XI./2019. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu.

Témata čísla: Příběh paní Dariny; Informační odpoledne Klubu pacientů Mm v Brně, Praze a Plzni; Využití poznatků a metod pozitivní psychologie pro podporu duševního a tělesného zdraví; panelová diskuse – otázky a odpovědi; zdroje radosti jsou důležité pro boj s nemocí.

10. prosinec 2019

vydána Výroční zpráva Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s., za rok 2018.

19. listopad 2019

druhé Informační odpoledne členů a přátel Klubu Ostrava.

Téma 1: Společné nástroje na zlepšení komunikace mezi lékařem a pacientem při výběru léčby v relapsu onemocnění.

Téma 2: Výživou v boji s myelomem.

14. – 16. listopad 2019

Druhý ročník intenzivního vzdělávacího programu: Zapojení pacientů do rozhodovacích procesů o úhradě zdravotní péče v rámci hodnocení zdravotnických technologií – HTA I., druhá část.

14. listopad 2019

dvacáté první Informační odpoledne členů a přítel Klubu Olomouc.

Téma 1: Nežádoucí účinky léčby MM a jak je zmírnit.

Téma 2: Zásady správné výživy u pacienta s mnohočetným myelomem.

Téma 3: Krása Severovýchodní Indie a Andamanských ostrovů.

12. listopad 2019

dvacáté druhé Informační odpoledne členů a přátel Klubu Hradec Králové.

Téma 1: Léky a jejich (nad)užívání aneb co je dobré vědět o lécích.

Téma 2: možnosti lázeňské péče u pacientů s mnohočetným myelomem.

31. říjen – 2. listopad 2019

Druhý ročník intenzivního vzdělávacího programu: Zapojení pacientů do rozhodovacích procesů o úhradě zdravotní péče v rámci hodnocení zdravotnických technologií – HTA I., první část.

23. říjen 2019

dvacáté páté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Plzeň.

Téma 1: Zdravou stravu nevygooglíme, tu nám poradí naše vlastní tělo a duše.

Téma 2: Kortikoidy v léčbě myelomu.

18. říjen 2019

dvacáté šesté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Praha.

Téma: Vliv našich emocí na imunitní systém a zdraví.

10. říjen 2019

dvacáté sedmé Informační odpoledne členů a přátel Klubu Brno.

Téma: Mnohočetný myelom včera, dnes a zítra.

Komentovaná prohlídka výstavy Okouzlení Afrikou.

4. říjen 2019

seminář AIFP, Pacientské organizace a psychohygiena, každodenní praxe.

25. září 2019

APO letní škola V., Senát Parlamentu ČR, pasivní účast.

21. září 2019

členská schůze Klubu pacientů mnohočetný myelom, z.s. – Hotel Galant, Mikulov.

20. – 21. září 2019

15. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele, Hotel Galant, Mikulov.

Témata: Novinky mezinárodního světa myelomu; Když se pacient stane součástí rozhodovacího procesu o dalším postupu léčby; Význam RMG pro sledování diagnostiky a léčby myelomu; Transplantace a její význam v moderní léčbě myelomu; Neuropatie – stálý průvodce pacientů při léčbě myelomu; Jak lze využít poznatků pozitivní psychologie v péči o chronicky nemocné; důvody pro využívání Dexametazonu při léčbě myelomu.

10. září 2019

vydáno druhé číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XI./2019. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu.

Témata čísla: Příběh paní Jarmily; Příběh paní Hany; Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Olomouci, Ostravě a Plzni; Možnosti lázeňské péče u pacientů s MM; Negativní ladění blízké osoby – jaké jsou dopady na zdraví a co s tím?; Zdroje radosti jsou důležité pro boj s nemocí.

28. červen 2019

diskusní kulatý stůl hlasu onkologických pacientů na MZ ČR: „Potřeby pacientů s onkologickým a hemato-onkologickým onemocněním“. Aktivní účast.

17. červen 2019

seminář SÚKL: „Je SÚKL hodný nebo zlý policajt?“ pasivní účast koordinátora Klubu.

12. červen 2019

dvacáté šesté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Brno.

Téma: Pozitivní psychologie v praxi: Jak si udržet naději a duševní vyrovnanost v náročných životních situacích.

Komentovaná prohlídka – Chvála sběratelství: 200 let služby moravské kultuře a vědě.

7. červen 2019

dvacáté první Informační odpoledne členů a přátel Klubu Hradec Králové.

Téma: Transplantace kmenových buněk u mnohočetného myelomu.

28. květen 2019

dvacáté čtvrté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Plzeň.

Téma: Léčba bolesti u nemocných s mnohočetným myelomem.

25. květen 2019

aktivní účast na 4. pacientském dni Hematoonkologických dní v Olomouci. Téma: Hlas onkologických pacientů je slyšet.

21. květen 2019

otevření Klubu Ostrava. První Informační odpoledne členů a přátel Klubu Ostrava.

Téma 1: Co bych chtěl vědět, pokud bych byl pacient s nově diagnostikovaným myelomem a s myelomem v relapsu.

Téma 2: mnohočetný myelom – stále lépe léčitelné onemocnění.

Téma 3: Klub pacientů mnohočetný myelom – co nabízíme?

14. květen 2019

Vzdělávací seminář Život s mnohočetným myelomem (devátý ročník).

Témata: Když se pacient stane součástí rozhodovacího procesu o dalším postupu léčby. Dexamethazon a jiné steroidy v léčbě mnohočetného myelomu.

29. duben 2019

vydáno první číslo Bulletinu-klubového časopisu, ročník XI./2019. Časopis je k dispozici ve všech specializovaných centrech pro léčbu myelomu.

Témata čísla: Příběh pana Jana, příběh paní Magdy a příběh pana Luboše; Informační odpoledne v Praze; Vzdělávací seminář pro nemocné – Seč; Panelová diskuse – otázky a odpovědi; Měsíc myelomu; Úspěšnost léčby mnohočetného myelomu se zvyšuje; Myelom vzniká plíživě: koho postihuje a jak se dá léčit?

26. duben 2019

pasivní účast, konference: Udržitelnost financování zdravotní péče, financování léků a hospitalizační péče.

25. duben 2019

dvacáté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Olomouc.

Téma 1: postavení transplantace krvetvorných buněk u mnohočetného myelomu.

Téma 2: Verbální kung-fu

17. duben 2019

MZ ČR, další schůzka členů pracovní skupiny Pacientské rady pro inovativní léčbu (VILP), účast koordinátora.

12. – 13. duben 2019

XVII. Národní workshop mnohočetný myelom s mezinárodní účastí, aktivní účast zástupců Klubu.

30. březen 2019

Tisková konference k Národnímu dni myelomu na téma: „Nejdražší a nejméně účinný je ten lék, který se včas nedostane ke správnému pacientovi“.

27. březen 2019

pokračuje a vrcholí kampaň v rámci Mezinárodního měsíce myelomu. Připojení ke kampani IMF na téma: „Spolu pro myelom!“

13. březen 2019

dvacáté páté Informační odpoledne členů a přátel Klubu Praha.

Téma 1: Zdravotní a finanční gramotnost – jak se nenechat napálit a na co nezapomínat?

Téma 2: Kam až letos dojedeme? – aneb jak to vypadá, když si s sebou do batohu přibalíme mnohočetný  myelom.

28. únor 2019

Den vzácných onemocnění: Vzácní, ukaž že jsi s námi! Společně za lepší péči.

Účast na mediální kampani „Jsme vzácní“: Své diagnóze jsem zprvu nerozuměl (příběh pacienta).