VII. Vzdělávací seminář – Život s MM
Související 6.10. 2017
I v letošním roce jsme uspořádali další vzdělávací seminář z cyklu seminářů Život s mnohočetným myelomem. Tentokrát se odehrál dne 16. května 2017 v Praze a program, který byl připraven, by se dal pomyslně rozdělit na dvě části. První část byla zaměřena převážně na problémy, které pacienti řeší po celou dobu své nemoci a druhá část se zaměřila na aktuální situaci lékové problematiky, která trápí jak pacienty, tak lékaře.
Několik poznámek na okraj léčby MM, aneb: jak orat s čertem.
Po úvodním zahájení semináře vystoupil se svou prezentací MUDr. Petr Pavlíček. Její název působil trochu tajemně, ale jak již jsme u pana doktora zvyklí, opět se mu podařilo odkrýt mnohá zajímavá zákoutí těla i duše. Nejdříve začal hovořit o placebo efektu, jehož účinky ho neustále překvapují tím, jak dokazují, že naše psychika je vskutku mocná a dokáže ovlivnit v těle takové procesy, u kterých bychom to vůbec nepředpokládali. Na podkladě studií byl doložen rozdíl v účinnosti léku v okamžiku, kdy sestra při jeho aplikaci pacientovi řekne, že se jedná o lék, který je podáván pro snížení bolesti nebo to vůbec neřekne. Také s aplikací chemoterapie je spojen zajímavý postřeh – pokud pacient lék přijímá jako pomoc a ne jako něco, co mu způsobuje obtíže, potom je účinek léčby jiný. A od tohoto postřehu je jen malý krok k jednoduchému doporučení. Nahlížejte na procedury, které v nemocnicí podstupujete a na užívání léků jako na léčbu, ne jako na boj.
Dále se pan doktor s námi podělil o jednu z velmi častých otázek, kterou od svých pacientů v ambulanci slyší. Ta otázka zní: „Co mohu udělat já sám, abych přispěl k ovlivnění nemoci?“ A pokusil se vysvětlit, kudy se ubírají myšlenkové pochody těch, kteří se takto ptají. První úvaha je nejčastěji zaměřena na zdravou stravu, dietu. Jenže lékaři žádnou dietu při léčbě myelomu nepředepisují. Výjimku samozřejmě tvoří období transplantace. Takže další úvahy mnohých směřují k potravinovým doplňkům – mám brát nějaké vitamíny? Jenže zde lékaři říkají – no to už vůbec ne! Bojí se totiž, že vitamíny využijí myelomové buňky a když budou pacienti vitamíny užívat pravidelně, mohou vitamíny myelomové buňky stimulovat k dalšímu růstu. Užití jiných potravinových doplňků představuje velkou neznámou, vždy je dobré konzultovat s lékařem, aby nedošlo k rozvoji nějakých nežádoucích reakcí. A co pohyb a cvičení – no to by šlo, ale je potřeba počítat s všudypřítomnou únavou a také s tím, že existují mnohá specifika, která možnosti sportu u pacientů s myelomem omezují.
V tento okamžik pan doktor řekl, že se otevírá prostor pro diskusi. Přestává hovořit jako lékař CMG a začíná hovořit jako Petr Pavlíček a nabízí k diskusi své úvahy, ke kterým ho přivedl Dr. Pavol Kotouček (lékař, hematoonkolog, dlouhodobě se zabývající léčbou myelomu, nejdříve na Slovensku a nyní, již téměř 10 let, v Anglii). Dr. Kotouček dlouhodobě hovoří o podpoře vlastní imunity pacienta tak, aby došlo k zabránění dalšího šíření nemoci nebo k jejímu úplnému zastavení. Zatím není nic potvrzeno, vše se pohybuje na úrovni „řazení myšlenek“, získávání různých informací a důkazů a pokusů složit tyto informace do nějakého smysluplného obrazu. Dr. Kotouček pevně věří, že myelom je vyléčitelná nemoc a pokud se vstupní léčbou (chemoterapií, transplantací) podaří myelom dostat do stádia MRD (zbytkové nemoci), potom by tyto zbytkové buňky měla být za určitých podmínek schopna „zlikvidovat“ naše vlastní imunita. Za předpokladu, že se imunitu podaří vhodně „nastartovat“.
Proč o těchto věcech začal Dr. Kotouček uvažovat? Jsou popisovány spontánní remise myelomu a lékaři stojí před odpovědí na otázku, co tuto remisi způsobilo. Šlo o „zázrak“ nebo došlo k restartu imunity toho daného člověka? A pokud k restartu došlo, co tento restart způsobilo? Dr. Pavlíček uvedl, že u několika málo svých pacientů si všiml změn křivky hladin jejich krevního obrazu v závislosti na změny jejich nálad. V okamžiku, kdy člověk řešil nějakou závažnou stresovou situaci jako např. nemoc v rodině, finanční problémy, úmrtí v rodině nebo problémy v partnerském životě, začala se také měnit křivka jeho výsledků – k horšímu.
Možná by šlo, zatím nepodloženě ve vztahu k výše uváděnému, nabídnout jedno doporučení. Zamyslete se nad svým životem, eliminujte zátěžové stavy, ale nepotlačujte je, nedělejte, že neexistují, ale vyřešte je. Vyřešte co nejvíc věcí, které vás trápí. Netrapte se kvůli věcem, které nedokážete ovlivnit nebo změnit. Neočekávejte, že se po úvodní léčbě váš život vrátí do naprosto stejných kolejí. Co když je JEN potřeba si uvědomit, že spolu s nemocí se jedny dveře zavírají a druhé se otevírají? Pro většinu lidí znamená choroba velký otřes, onkologická nemoc obzvláště, ale co když nemoc přišla do našeho života právě proto, abyste našli sílu a odvahu váš život změnit a udělat věci, na které jste dosud neměli čas, odvahu, sílu nebo cokoliv jiného? Co když je nemoc (mnohočetný myelom) možností jak najít cestu k sobě.
Co vlastně lékař sleduje při odběru krve a moče?
Na slova dr. Pavlíčka navázala MUDr. Alexandra Jungová, Ph.D., z FN Plzeň. Paní doktorka byla jako přednášející na pacientském semináři poprvé, a proto zvolila téma, se kterým se na své ambulanci setkává nejčastěji. Její pacienti se velmi často ptají, proč musejí na ambulanci tak dlouho čekat, proč všechno tak dlouho trvá. A také se ptají, proč se odebírá tolik krve a k čemu je to vlastně dobré.
Na první otázku je odpověď relativně jednoduchá. Na výsledky základního vyšetření krve je nutné si ve většině nemocnic počkat hodinu nebo dvě, podle toho, v jaké denní době probíhá. Ale na ambulancích se přece čeká delší dobu. Tady paní doktorka vysvětlila: „nic nejde uspěchat, jestli si má lékař utvořit kompletní obrázek o tom, jak dál pokračovat v léčbě, potřebuje daleko více času“. Pokud je krev odbírána jen jako potvrzení nějakého, již dopředu promyšleného lékařského postupu, potom stačí rychlé zhodnocení. Pokud ovšem lékař hodnotí celkový stav pacienta, přemítá o tom, jak dál pokračovat, jak nastavit další kroky (např. v období, kdy nemoc není stabilní nebo v období dlouhodobé remise), potřebuje daleko více času, mnohdy i několik dnů. V těchto okamžicích je potřeba nespěchat, obrnit se trpělivostí, přijít na ambulanci opakovaně, vzít si sebou něco na čtení nebo na poslech. Paní doktorka vysvětlila, že ona sama potřebuje zhodnotit klinický stav pacienta, znát přesnou hodnotu paraproteinu a hodnoty všech ostatních ukazatelů (např. krevní obraz, biochemické vyšetření, kostní dřeň a další specializovaná vyšetření). Teprve v okamžiku, kdy má všechny tyto informace k dispozici je schopná odpovědně navrhnout další postup léčby.
K základním vyšetřením patří krevní obraz a biochemické vyšetření. V krevním obraze se hodnotí červené a bílé krvinky a krevní destičky, zásadní hodnota, která lékaře zajímá je množství červeného krevního barviva (hemoglobinu), protože je hlavním ukazatelem případného rozvoje anémie. K dalším příznakům patří bledost, únava, námahová dušnost a točení hlavy. V rámci biochemického vyšetření, lékaře zajímají hladiny urey a kreatininu, které napovídají o tom, jak fungují ledviny, dále celková bílkovina a albumin. Lékař potřebuje vědět, nakolik myelom ledviny poškodil (přesněji řečeno nakolik je poškodila přítomnost paraproteinu) a nakolik je zachována jejich funkčnost. Pokud dochází k zásadnímu úbytku ledvinných funkcí, potom je nutné zahájit dialýzu. Hladiny celkové bílkoviny a albuminu lékaři napoví jaký je poměr bílkovin v těle daného člověka. Pokud je celková bílkovina vysoká a hladina albuminu nízká, je jasné, že vysokou část bílkovin tvoří právě paraprotein.
K dalším vyšetřením biochemického souboru patří jaterní testy, ke kterým se řadí vyšetření ALT, AST, GMT a ALP a další součástí je vyšetření hladiny minerálů v krvi, především sodíku, draslíku, chloridů a vápníku. Vápník je pro lékaře důležitým ukazatelem poškození skeletu (kostí) daného člověka díky působení myelomových buněk. Vysokou hladinu vápníku může rovněž signalizovat nevolnost, točení hlavy, zmatenost nebo poruchy srdečního rytmu.
Co se týká odběru moči, může se jednat o jednorázový odběr ranní moči nejčastěji na biochemické vyšetření, kdy se vyšetřuje hladina Bence Jonesovy bílkoviny. Lékař tak získá prvotní informaci o lehkých volných řetězcích, které projdou ledvinami do moče. Druhou možností je sběr moči po dobu 24 hodin s následným odběrem vzorku z tohoto množství. V tomto případě je pro laboratoř nezbytná znalost přesného množství sesbírané moči za 24 hodin. Z tohoto vzorku je možné získat informaci o množství bílkovin uniklých do moči za 24 hodin, lze zjistit o jaký typ bílkovin se jedná a odhadnout rozsah postižení ledvin.
V závěru se paní doktorka ještě krátce dotkla odběru kostní dřeně, při vpichu se odebírá zhruba 5 ml kostní dřeně a provádí se nátěr na laboratorní sklíčka, aby se kostní dřeň mohla vyšetřit pohledem pod mikroskopem. Významným pomocníkem při vyšetřování kostní dřeně je flowcytometrie. Při tomto vyšetření je možné pomocí laseru určit velikost buněk a hustotu buněčné plazmy nebo rozpoznat důležité povrchové znaky buňky, které lékaři mohou signalizovat míru agresivity nemoci. Pomocí flowcytometrie lze určit i zbytkovou nemoc. A kdy se odběr kostní dřeně nejčastěji provádí? Při stanovování diagnózy a určení prognostických parametrů, dále při zásadním zhoršení nemoci, kdy je podezření, že došlo ke změně patologické populace (klonu) a nakonec v době kdy je dosažena kompletní remise. Tedy v období, kdy nemoc není přítomna ani v periferní krvi ani v moči a z kostní dřeně je možné zjistit míra zbytkové nemoci.
Současný systém úhrady (nebo „pseudoúhrady“) léčby.
Dopolední blok uzavřel svou přednáškou MUDr. Jan Straub. Pokusil se na legislativní problematiku úhrad nahlédnout očima lékaře, který se s jejími praktickými důsledky setkává v každodenní praxi. Nejdříve shrnul práva pojištěnců – právo na výběr zdravotnického zařízení, právo na místní a časovou dostupnost hrazených služeb, právo na bezplatnou péči hrazených služeb (poskytovatel nesmí za hrazené služby přijmout od pojištěnce žádnou úhradu), právo na léčivé přípravky hrazené ze zdravotního pojištění a předepsané v souladu s tímto zákonem včetně léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. Velmi významným ustanovením je právo na úhradu zdravotních služeb s cílem zlepšit nebo zachovat jeho zdravotní stav nebo zmírnit jeho utrpení, pokud odpovídají zdravotnímu stavu a jsou v souladu se současnými dostupnými poznatky lékařské vědy.
Na základě těchto zákonných opatření by se mohlo zdát, že nemůže nastat problém a občan České republiky/pojištěnec by měl za předpokladu naplnění těchto podmínek vždy bez problémů dosáhnout na takový typ léčby, který potřebuje. Nicméně postřehy pana doktora z každodenní praxe jsou poněkud jiné. Na základě výše uvedeného by se dalo předpokládat, že legislativa je v pořádku a problém je pouze na straně výkonné složky – tedy pojišťoven a zdravotnických zařízení. A v tento okamžik je tomu skutečně tak. Reálná situace se však pomalu stává neúnosnou a jak zdravotnická zařízení, tak pojišťovny volí taktiku „pasivní blokace léčby“ aby se vyhnuly finančním problémům. To se může projevovat různými způsoby. Od cesty různých žádostí a odvolání, které je potřeba na pojišťovnu zasílat a vyčkat příslušného rozhodnutí, přes stanovování různých paušálů, limitů a metodik až k tomu, že je lékařům „neoficiálně“ doporučováno, aby některé informace svým pacientům prostě nesdělovali. Tento stav vede k tomu, že pacient se v systému mnohdy cítí naprosto ztracen a mnozí lékaři, kteří jsou v každodenním kontaktu s pacienty, jsou vystaveni enormnímu tlaku.
Co tedy v této „skládance“ ještě chybí? Je nutno říci, že pan doktor zmínil i tento „střípek“ a připomenul, jakým způsobem se vyvíjejí ceny některých léků, které se na náš trh dostávají. Tempo růstu cen je opravdu vysoké. V devadesátých letech minulého stolení se náklady na jeden cyklus léčby pacienta s mnohočetným myelomem pohyboval zhruba kolem 2 000,- Kč, koncem devadesátých let došlo ke dvojnásobnému nárůstu, tedy na cenu kolem 4 000,- Kč. Ale již v roce 2005 se objevil první lék z řady léků, kterým jsme si zvykli říkat „nové“ a jeho cena se vyšplhala na 80 000,- Kč za jeden cyklus léčby. V roce 2007 přišel další nový lék a jeho cena byla stanovena na 140 000,- Kč. Pak nastalo období čekání na další léky a první z nich se objevil v roce 2013 – cena jednoho cyklu léčby 250 000,- Kč, další v roce 2015 – cena jednoho cyklu léčby 300 000,- Kč a v roce 2016 lék v hodnotě zhruba 500 000,- Kč za cyklus léčby. Když čteme tyto řádky neměli bychom zapomínat, že mnozí z pacientů jsou léčeni kombinací těchto léků a cena za jeden cyklus léčby se tak samozřejmě navyšuje. Legislativci ani pojišťovny a tím méně zdravotnická zařízení nepočítali nebo si ani neuměli představit, že k takovému nárůstu cen dojde, nicméně to není a nemůže být omluvou pro postupy, které se v poslední době stávají „standardem“ ve vztahu pacientů/pojištěnců, poskytovatelů/zdravotnických zařízení a plátců/pojišťoven. Je to spíše další impulz k tomu, aby se intenzivně začalo hledat optimální řešení.
Jak má tedy reagovat pacient, který se domnívá, že není ze strany poskytovatele/zdravotnického zařízení naplněn jeho zákonný nárok? Z legislativního hlediska je jeho cesta jednoduchá, ale vyžaduje trpělivost, odhodlání a vytrvalost (podporu přátel, rodiny nebo právníka). Tedy požadovat hrazenou péči v souladu se současnými dostupnými poznatky lékařské vědy. Pokud je mu odpírána, okamžitě vznést požadavek směrem ke své pojišťovně a požadovat nápravu. Při dostatečné vytrvalosti je vysoká pravděpodobnost, že se svého zákonného nároku domůže. Pojišťovna úhradu s vysokou pravděpodobností schválí, nicméně rovněž s vysokou pravděpodobností nenavýší poskytovateli finanční prostředky na úhradu tohoto léku a ten bude nucen lék uhradit z ročního limitu, který mu daná pojišťovna vypočítá. Pan doktor tedy vznesl řečnickou otázku. Co dělat se situací, kdy ti průbojnější z vás si léčbu na své pojišťovně vymohou a na ty méně průbojné již finanční prostředky v nemocnici nezbydou?
A ptal se dále, co má v takovéto situaci dělat lékař? Jak se má vyrovnat se svým svědomím v situacích, kterým je při výkonu své práce stále častěji vystavován? Těmito situacemi jsou okamžiky, kdy se má lékař, díky výše popsanému, rozhodnout, kterému pacientovi dá který lék. V tento okamžik nejsou rozhodovacím kritériem odborné znalosti a zkušenosti lékaře, ale finanční možnosti daného zařízení. A lékař má volit. Ale podle čeho? Pan doktor začal uvažovat nahlas. Má se rozhodovat podle věku pacienta, podobně jako tomu bylo v minulosti – rozhodně ne! Má se rozhodovat podle celkového zdravotního stavu – to zní rozumně, ale zázraky se při současných možnostech medicíny přece dějí. Má se rozhodovat na podkladě darů, které by případně pacient nebo jeho rodina poskytla nemocnici – no to už vůbec ne!!!! Tak má rozhodnout podle sympatií – to už jsme opravdu na velmi tenkém ledě, v žádném případě!
Co říci závěrem? Pan doktor svou prezentaci uzavřel konstatováním, že mu z jeho soukromých úvah a zkušeností vychází pouze dva směry, které mohou vést k řešení současné situace. Soustředěný tlak pacientů na své pojišťovny a vymáhání zákonných nároků legislativní cestou. A zároveň vytváření soustředěného tlaku na odpovědné zákonodárce, který by vedl k úpravě nebo změně legislativy, takovým způsobem, aby i v praktickém životě docházelo k naplnění základního požadavku. K naplnění práva občanů ČR na úhradu zdravotních služeb ze zdravotního pojištění odpovídající zdravotnímu stavu pacienta a v souladu se současnými dostupnými poznatky lékařské vědy.
Novinky ve zdravotnickém právu, diskuse s odborníkem.
Čas po obědě vyplnil svou přednáškou JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D., LL.M. Pan doktor již s námi spolupracoval v roce 2013 a v tomto roce jsme na minulou spolupráci navázali. V důsledku předchozí diskuse s přítomnými hematoonkology se do své prezentace pokusil zakomponovat i odpovědi na otázky, které zazněly v předchozí prezentaci. Nejdříve vysvětlil vztahy mezi pacienty, zdravotnickými zařízeními a pojišťovnami a upozornil na mnohé legislativní normy, které by nám v případě potřeby mohly být užitečné. Mimo jiné také uvedl, že drtivá většina lidí v ČR jsou nejen pacienty, ale také zároveň pojištěnci (odvádí část své mzdy do veřejného zdravotního pojištění a v případě nemoci z něj také čerpá). Tato část mzdy není nikterak malá, jde o 13,5 %. Pokud není člověk schopen tuto částku odvádět (např. nezaměstnaný na úřadu práce), potom za něj tuto částku hradí stát.
Jako pojištěnci jsme součástí systému, který je jasně vymezen zákony a máme právo na veškeré zdravotní služby (přesně na úhradu služeb, které jsou zákonem určeny jako hrazené). Což znamená, že pokud jako pacient/pojištěnec přicházíte do smluvního zdravotnického zařízení (do nemocnice, která má uzavřenu smlouvu s vaší zdravotní pojišťovnou), musí vám nemocnice poskytnout bezplatně všechny služby, které jsou zákonem vymezeny jako hrazené. Pokud by nemocnice nebo lékař na ambulanci neměl s vaší zdravotní pojišťovnou smlouvu uzavřenu, máte dvě možnosti, přejít do jiného zdravotnického zařízení nebo péči uhradit v plné výši. Pokud nevíte, kam se obrátit (kde najít zdravotnické zařízení nebo lékaře, kteří mají s vaší pojišťovnou smlouvu uzavřenu), potom se neprodleně obraťte na vaši pojišťovnu. Ta je povinna vám lékaře nebo nemocnici vyhledat. V tento okamžik musí být dodrženo právo na časovou a místní dostupnost.
To, že ze zákona má každý občan ČR/pojištěnec právo na hrazenou (bezplatnou) péči v minulosti vyvolávalo dojem, že objem péče nebude možné kontrolovat a nebude možné sledovat, zda lékař pacientovi poskytuje opravdu jen péči nezbytně nutnou a potřebnou. Proto MZ ČR přistoupilo ke stanovování tzv. „limitů“, tedy množství finančních prostředků, které nemocnice od dané pojišťovny pro daný rok může získat. Tento limit vychází ze spotřeby nemocnice minulých let a je pro něj stanoven speciální výpočet. Cílem bylo přivést nemocnice k tomu, aby péči poskytovala v duchu „péče dobrého hospodáře“. Nicméně, nikdo nepřihlíží k tomu, že o tomto systému „limitů“ se v zemi, kde má kořeny (USA), už od 90-tých let ví, že nefunguje. Že se při takto nastaveném systému dřív nebo později začne omezovat jak péče nepotřebná (což je cílem), tak péče potřebná (což je naopak problém). A limitace se tak v jistém okamžiku stanou jakýmsi pomyslným „bičem na lékaře“.
Co může v daném okamžiku dělat pacient? V první řadě by měl od svého lékaře vyžadovat informace v plném rozsahu. V tomto případě jde o informace týkají se léčebných postupů, které by bylo možné využít, a léků, které jsou k dispozici. Bez ohledu na to, jestli jde o léky pojišťovnou hrazené či nehrazené, zda jde o léky registrované nebo v ČR neregistrované. Pokud máte pocit, že lékař nechce (nemůže) daný lék ordinovat, potom je možné buď žádat přezkoumání jeho postupu (názor druhého odborníka nebo stížnost na zdravotnické zařízení). Další možnosti je obrátit se na svou zdravotní pojišťovnu a žádat nápravu v léčbě, protože poskytovatel nepostupuje podle zákonného práva: tedy neposkytuje péči odpovídající zdravotnímu stavu a v souladu se současnými dostupnými poznatky lékařské vědy. Jak řekl pan doktor, v podstatě je potřeba udělat pouze dva kroky. V prvním kroku žádat: „dejte mi to, na co mám nárok“ a v druhém kroku žádat: „zaplaťte to, na co mám nárok“.
Dále doporučil, abychom se nikdy nenechali zmást tím, že jsme při vstupu do nemocnice podepsali tzv. „generální souhlas s hospitalizací“. Takový generální souhlas je v mnoha případech právně sporný, především v okamžiku, kdy v něm pacient svým podpisem souhlasí, že bude léčen jen do té doby, dokud budou v nemocnici k dispozici finanční prostředky nebo že souhlasí s tím, že může být léčen i staršími typy léků. Takto formulované informované souhlasy jsou právně neplatné a poskytovatel se tím vystavuje nebezpečí soudní žaloby.
Závěrem pan doktor shrnul nejdůležitější doporučení pro každého, kdo se stane pacientem. Nejdůležitější je podrobně se seznámit se všemi možnostmi léčby, tuto informaci by měl primárně poskytnout ošetřující lékař, doplnit ji mohou další subjekty např. pacientská organizace. Dále by se měl seznámit s cenami léků, stanovenými úhradami a se všemi souvisejícími náležitostmi. V tomto mu opět může pomoci jeho ošetřující lékař nebo další zdravotnický personál. Velkým zdrojem informací je internet, ale zde je třeba sledovat ověřené zdroje, které může doporučit právě pacientská organizace. Uvědomit si, že zdravotnictví je vysoce právním prostředím, kde je nutné umět se vypořádat s mnohými ustanoveními, např. s právem na časovou a místní dostupnost nebo s právem na výjimečnou úhradu. Je proto dobré, aby veškerá odmítnutí zdravotnického personálu na hrazenou péči byly vyhotoveny i písemně, uvědomit si, že základním partnerem v dosažení na hrazenou péči je moje zdravotní pojišťovna a nebát se s ní komunikovat a vstupovat do různých správních řízení.