Bulletin – duben 2017

Publikováno 6.10. 2017

Klubový časopis č. 1, ročník IX., vydaný v dubnu 2017, neprodejné

Vážení a milí přátelé,

začal rok 2017 a já bych se s vámi rád, jak je mým zvykem, podělil o část svých myšlenek, které se mi poslední dobou honí hlavou. Tento rok je totiž výjimečný. Z mnoha důvodů.

Letos slavíme své desáté narozeniny – přesně 19. března. Ti z vás, kteří stáli u zrodu naší organizace by jistě mohli dlouze povídat a snad by se mnou souhlasili, že to bylo deset let úspěšných.  Poslední únorový den – 28. února jsme si připomněli Den vzácných onemocnění a 30. března jsme se oficiálně připojili k celosvětové aktivitě pacientských organizací spojujících lidi s mnohočetným myelomem. Ano, v ČR máme Národní den myelomu.

V tomto období, kdy s námi jako vždy intenzivně spolupracovali lékaři České myelomové skupiny, se podařilo vydat velké množství odborných i laických článků o myelomu. Byly vytvořeny plakáty, které možná uvidíte v prostředcích veřejné hromadné dopravy ve velkých městech. Tady bych rád poděkoval všem partnerům, bez jejichž pomoci bychom nebyli schopni takto finančně nákladné aktivity zvládnout. Možná se ptáte, proč tohle všechno podnikáme? Odpověď je jednoduchá – aby se nemoc mnohočetný myelom neztratila z povědomí. Laiků i odborníků, odborníků různých oborů. A přesto se stále můžete ptát. Proč? Vždyť já bych nejraději zapomněl/a. Jenže.

Jenže. Nastupuje méně radostná část mých myšlenek a méně radostná část aktivit, které jsem v březnu absolvoval. Možná už někteří tušíte, kam směřuji, ano, chci hovořit o lécích. V minulém období jsme na seminářích opakovaně slyšeli, že ve vědě a výzkumu bylo dosaženo obrovských pokroků a pro pacienty s myelomem je připraveno několik nových léků. Tyto léky pravděpodobně mnohým z vás v současnosti pomáhají prostřednictvím účasti v klinických studiích. Lékaři hovoří o tom, že jejich efekt je ve většině případů významný. Tyto léky teď nastupují další cestu a tou je cesta jejich oficiálního zařazení do úhradového systému. A v tomto okamžiku se dostáváme do problému, který se v naší zemi periodicky opakuje už několik let. Protože léky jsou nákladné. Jenže. V minulosti se většinou jednalo o lék jeden, v současnosti je v jeden okamžik „ve hře“ léků několik. Pokud jste pozorně četli minulé číslo našeho časopisu, mohli jste v záznamu diskuse s odborníky ze vzdělávacího semináře v Lázních Bělohrad zachytit informaci o nestandardním zacházení s lékem Imnovid, kterému už úhrada stanovena byla. Vysoce nestandardním zacházením ze strany managementů některých nemocnic a pojišťoven.

Musím se přiznat, že mé myšlenky nejsou po všech těch jednáních, které jsem v posledním období absolvoval a všech informacích, které jsem získal jednoduše sdělitelné. Jedno však vím! Nastává období, kdy už nemůžeme zůstat pasivní. Je čas postavit se za svá práva a podpořit úsilí našich lékařů. Je čas začít se ptát, co mám požadovat od své pojišťovny. Je čas se ptát, zda naši zákonodárci plní sliby, které nám v předvolebním období dávají. Mohu vám slíbit jediné. Budeme se ptát spolu s vámi a budeme vám nabízet odpovědi, které získáme. Začneme už tímto číslem Bulletinu a budeme pokračovat na klubových setkáních.

Vážení a milí přátelé, těším se na všechna naše společná setkání, která nás v tomto roce čekají. Přeji Vám hodně jarní pohody, sluníčka a dobré energie.

Petr Hylena, předseda spolku

Podrobný obsah čísla:

1. Věřte vlastní síle, lékařům a nežijte pouze svou nemocí
2. Dostupnost léčby MM – vyjádření předních odborníků
3. Právník radí pacientům
4. Připravujeme
5. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Brně
6. Informační odpoledne Klubu pacientů MM v Hradci Králové
7. Jak využít potenciál nových léků na MM
8. Panelová diskuse s odborníky aneb otázky a odpovědi – II.

Časopis je pro pacienty s MM v tištěné podobě dostupný ve všech léčebných centrech ČR do okamžiku rozebrání čísla. V elektronické podobě je časopis dostupný pro členy Klubu pacientů MM.