III. vzdělávací semimář – Život s MM

Související 24.8. 2014

Dne 3. června 2013 proběhl v prostorách Hotelu Fortuna City v Praze třetí cyklus jednodenního vzdělávacího semináře s názvem “Život s mnohočetným myelomem”. Seminář organizovala Česká myelomová skupina nadační fond (CMG NF) spolu s Klubem pacientů mnohočetný myelom (KPMM). Záštitu nad celou akcí převzal dlouhodobý partner The International Myeloma Foundation (IMF).

V úvodu všechny přítomné pozdravila paní Věra Sedláková, místopředsedkyně regionální skupiny Praha. Popřála všem přítomným pacientům a jejich blízkým jménem Klubu pacientů MM, aby získali co nejvíce informací. Zároveň omluvila předsedu sdružení, který se ze zdravotních důvodů semináře neúčastnil. Na její slova navázal MUDr. Jan Straub, také on poděkoval za hojnou účast, která byla vzhledem k panujícím povodním v Praze obdivuhodná. Omluvil nepřítomnost prof. Romana Hájka, který se tentokrát výjimečně nemohl semináře z pracovních důvodů účastnit.

Po tomto krátkém úvodu již následovala první prezentace, ujal se jí MUDr. Jan Straub. Hovořil o problematice léčby mnohočetného myelomu v době relapsu. V úvodu přednášky upřesnil základní terminologii, kdy progresi popsal jako vzestup paraproteinu či přítomnost kostních projevů či mimokostních projevů během léčby.  Relaps potom jako návrat nemoci po předchozím ukončení léčby s dosažením léčebné odpovědi. Vysvětlil, jaké typy relapsu lékaři rozeznávají, jak k jejich léčbě přistupují a jaké jsou možnosti současné léčby. Bohužel v současnosti neexistuje lék, který by splňoval všechny požadavky moderní medicíny, nicméně vhodnou kombinací cytostatik, nových léků, transplantace a dalšch léčebných postupů lze dosáhnout uspokojivých výsledků. Pokud přidáme ještě léky, které se na náš trh dostávají díky klinickým studiím, mají nemocní velmi dobrou šanci období relapsu zvládnout. Základním předpokladem je spolupráce a vzájemná důvěra lékaře a pacienta, dobře formulovaný informovaný souhlas a ochota ptát se a pátrat po dostupných informacích.

Druhý přednášející, MUDr. Petr Pavlíček, hovořil o nových doporučeních České myelomové skupiny vydaných pro léčbu mnohočetného myelomu v lonském roce. Změny se týkají především zařazení nového léku (bendamustinu) do léčebných protokolů a nového pohledu na hodnocení léčebné odpovědi. Dále upozornil na novinky v postupech při prevenci infekčních komplikací, trombembolické nemoci, léčbě pacientů s renální insuficiencí, při léčbě bisfosfonáty a léčbě anemie. Mimo jiné se zmínil např. o tom, že pro pacienty s mnohočetným myelomem je doporučeno očkování pouze neživými vakcínami, rutinní očkování není doporučeno kromě očkování proti tetanu. Naopak každoroční očkování proti chřipce se jeví jako vhodné.

Dopolední blok přednášek uzavřela paní Danuše Hrbková, nutriční terapeutka FN Brno. Hovořila o výživě u onkologicky nemocných. Hned v úvodu zdůraznila, že mnohočetný myelom není onemocnění, které vyžaduje zvláštní dietní přístup, ale je vhodné zamyslet se, zda dosavadní způsob stravování zajistí dostatečný příjem potřebných živin. Správně zvolená strava totiž může pomoct při úspěšném zdolávání nepříjemných vedlejších účinků léčby, přispět k udržení kvality života, chránit imunitní systém nebo zabránit podvýživě. Velmi podrobně hovořila o jednotlivých složkách potravy, jejich podílu na každodenní stravě. Uvedla, že současná doporučení hovoří v tomto smyslu:

• doporučená denní dávka pokrmů z obilovin je 33% (3 – 6 porcí),
• doporučená denní dávka zeleniny a ovoce je 33% (zeleniny 3 – 5 porcí, ovoce 2 – 4 porce),
• doporučená denní dávka mléka a mléčných výrobků je 15% (2 – 3 porce),
• doporučená denní dávka masa, ryb, vnitřností, luštěnin, vajec a masných výrobků je 12% (1 – 3 porce),
• doporučená denní dávka ostatních potravin je 7% (1 – 2 porce),
• doporučená denní dávka tekutin je cca 30 ml/kg tělesné váhy (1,5 – 2 litry tekutin denně).

Celou její prezentací se prolínala bohatá diskuse, přítomní pacienti okamžitě reagovali na jednotlivé informace a přednášející neváhala odpovědět na jakýkoliv dotaz. V závěru svého vystoupení shrnula potíže, které mohou ovlivňovat výživu a stravování a nabídla jednoduché možnosti, jak tyto potíže řešit. V případě nechutenství doporučila:

• jezte pomalu, častěji, malé porce jídla,
• jezte kdykoliv během dne – není třeba dodržovat žádný časový harmonogram,
• zpestřete jídelní lístek novými recepty,
• jezte nejprve tuhá jídla, nepijte v průběhu jídla,
• vyvarujte se nízkoenergetických pokrmů a nápojů,
• při nechutenství k masu používejte náhradní bílkoviny (mléko, vejce, luštěniny, tofu apod.),
• využívejte doby, kdy se cítíte lépe ke konzumaci energeticky bohatého jídla,
• mějte po ruce vždy kousek oblíbeného jídla,
• věnujte pozornost úpravě jídla místu a prostředí.

Po obědě a chvíli odpočinku hovořil MUDr. Vojtěch Peřina Ph.D. na téma péče o dutinu ústní a osteonekróza čelisti. Svou přednášku zahájil vymezením tří oblastí, které mohou z pohledu stomatologa významně komplikovat léčbu mnohočetného myelomu. Těmito komplikacemi jsou nežádoucí účinky léčiv, imunosuprese a osteonekróza čelisti. Jako základní komplikaci způsobenou účinky cytostatik označil rozvoj stomatitid a bolesti čelistí. Vhodná prevence rozvoje stomatitid může představovat výplach dutiny ústní např. Corsodrylem nebo Stopanginem, dále důkladné stomatologické ošetření včetně odstranění zubního kamene a používání hojivých anestetických past.

Osteonekróza čelisti představuje nejzávažnější komplikaci, která se naštěstí vyskytuje velmi zřídka. Je ovšem důležité o ní hovořit, aby se její výskyt díky dobře vedené prevenci ještě více minimalizoval. K základním preventivním postupům patří:

• podrobné vyšetření chrupu před aplikací bisfosfonátů,
• ponechání pouze těch zubů, kde nehrozí rozvoj jakýchkoliv komplikací,
• v okamžiku nutností vytržení zubu vysazení bisfosfonátu (nejlépe 3 měsíce předem) a zahájení preventivní léčby antibiotiky.

V závěru semináře všem přítomným účastníkům setkání i přednášejícím poděkovala místopředsedkyně Klubu pacientů MM paní Věra Sedláková a popřála jim klidnou a bezpečnou cestu domů.