VIII. Vzdělávací seminář v Lázních Bělohrad

Související 24.8. 2014

Vzdělávací seminář proběhl ve dnech 21. – 22. září 2012 v příjemném prostředí nově zbudovaných prostor Spa resortu Tree of Life v Lázních Bělohrad. Podle ohlasů účastníků osmého ročníku vzdělávacího semináře pro pacienty s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele můžeme usuzovat, že naše volba byla více než vydařená. Kromě toho, že komplex splňuje nadstandardní požadavky na služby a ubytování, může dle své lázeňské indikace nabídnout odbornou péči pacientům s mnohočetným myelomem. Personál je s problematikou nemoci seznámen a může nabídnout vysoce profesionální služby. Věříme tedy, že bude přibývat pacientů, kteří nabízené služby Lázní Bělohrad využijí.

Seminář jako již tradičně organizoval nadační fond České myelomové skupiny (CMG), Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM) a The International Myeloma Foundation (IMF). Seminář se stále těší velké oblibě a pro letošní ročník byla kapacita zcela naplněna. Semináře se účastnilo celkem 101 pacientů a jejich blízkých. Páteční večer byl zahájen společným přípitkem, po kterém následovalo slavnostní přivítání, které přednesli zástupci pořádajících i hostujících organizací a také ředitel lázeňského komplexu, Mgr. Štěpán Vele. Za nadační fond České myelomové skupiny příjemné prožití semináře popřál prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. a za Klub pacientů mnohočetný myelom přítomné přivítal předseda sdružení ing. Josef Hájek. Jménem The International Myeloma Foundation pozdravy předal pan Greg Brozeit a jménem našich nejbližších zahraničních sousedů promluvil představitel Slovenské myelomové spoločnosti Klubu pacientov doc. ing. Miroslav Hrinka, Ph.D. Po úvodním slovu vystoupila MUDr. Dana Jirásková, která ve své prezentaci stručně představila lázeňský komplex a nabízené služby. Znovu zdůraznila, že lázně jsou připraveny a personál vyškolen k odborné péči o pacienty s mnohočetným myelomem.

U příležitosti pětiletého výročí založení Klubu pacientů mnohočetný myelom předali organizátoři setkání drobné dárky a poděkování těm, kteří se na chodu sdružení po celou dobu aktivně podíleli. Milé povzbuzení jistě představoval dárek také pro ty, kteří s myelomem žijí již velmi dlouhou dobu, nebo byli nově diagnostikováni, či podstoupili několik transplantací. Večer pokračoval bohatým rautem a ke zpříjemnění atmosféry hrála do pozdních večerních hodin místní skupina Galileo Band.

V sobotu byl program zahájen v 8.30 hodin a v jeho průběhu přítomní vyslechli mnohá zajímavá sdělení, která se zaměřovala na léčbu, výzkum a péči o pacienty s mnohočetným myelomem. Úvodní slovo jako vždy patřilo prof. MUDr. Romanu Hájkovi, CSc., který znovu přivítal všechny přítomné, především ty, kteří přijeli až v sobotu ráno. I v tomto roce vznikla nová publikace, tentokrát ji připravil a vydal Klub pacientů mnohočetný myelom s názvem “Jóga a její význam při chronickém onemocnění” autorky Ivany Reifenauer. Publikaci slavnostně pokřtil předseda sdružení ing. Josef Hájek spolu s koordinátorkou sdružení Mgr. Alicí Onderkovou. Oba nové publikaci popřáli mnoho čtenářů a především mnoho nadšených cvičenců. Tato publikace je přirozeným pokračováním projektu “Jóga a mnohočetný myelom”. Věříme, že tento první společný krok pacientů a lékařů na poli integrativní (komplexní) medicíny bude mít další úspěšné pokračování.

Dále již se střídali přednášející podle stanoveného programu. Prof. Roman Hájek ve svém příspěvku shrnul novinky v léčbě a výzkumu mnohočetného myelomu za poslední období a zamyslel se nad tím, co jej nejvíce zklamalo a naopak do čeho vkládá své naděje. Nakonec sám sebe nazval “skokanem roku” a oznámil tím, že přechází z brněnského centra do FN Ostrava. Svůj přestup považuje za pozitivní, protože jak uvedl věří, že tak “přispěje k dalšímu zlepšování péče o nemocné s mnohočetným myelomem v Moravskoslezském kraji a nemocní nebudou muset tak často cestovat do jiných krajů”. Panu profesorovi přejeme hodně pracovních úspěchů v novém působišti.

Bohatou činnost Klubu pacientů mnohočetný myelom představil ing. Josef Hájek a o nových aktivitách Klubu pacientů na Slovensku hovořil doc. ing. Miroslav Hrianka. Poslední příspěvek před dopolední přestávkou přednesl již jako tradičně Greg Brozeit, který si tentokrát připravil zajímavou úvahu o tom, že život s myelomem se může podobat životu se špatným sousedem. Zdůraznil, že při určité dávce tolerance a přizpůsobení se zlozvykům souseda, je možné žit život, který nakonec není tak špatný. Pan Brozeit hovořil ve svém rodném jazyce a překladu se ujala MUDr. Alžběta Kotková.

Po přestávce následovaly přednášky, které mnozí netrpělivě očekávali, protože se věnovaly zvládání samotné nemoci a možným postupům, jak snížit působení nežádoucích doprovodných projevů nemoci. V prvním příspěvku MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D., ujasnil roli léků proti bolesti. Zastavil se u některých preparátů a vysvětlil, jak je správně užívat, aby jejich efekt byl co největší. Většina přítomných se shodla na tom, že správné užívání analgetik podceňují a tím pravděpodobně snižují jejich maximální využití. Další velmi názornou prezentaci si připravil doc. MUDr. Martin Repko, Ph.D., který na konkrétních příkladech představil celou škálu ortopedických zákroků, kterými jsou lékaři schopni ulevit od bolesti zad a napravit páteřní a kostní defekty způsobené myelomem. Podle ohlasů na jeho přednášku se mu podařilo zmírnit pocit strachu z neřešitelného závažného poškození skeletu a všichni ocenili vysokou odbornou úroveň a léčebný efekt všech uvedených operačních postupů. Nejočekávanější příspěvek celého bloku přednesl MUDr. Petr Pavlíček, který si dal nelehký úkol a snažil se odpovědět na otázku, zda je myelom vyléčitelný. Kdo čekal jednoznačnou odpověď, byl asi zklamán. Celkové poselství příspěvku však bylo více než pozitivní. MUDr. Pavlíček vysvětlil všem, že mnohočetný myelom není pouze jeden, ale jsou to skupiny myelomů, které nelze jednoduše rozlišit ani odhadnout jejich chování. Tím se samozřejmě obtížněji léčí. Ve svém příspěvku se také cíleně zamyslel nad pojmem “vyléčitelný”, čímž nabídl nový směr v uvažování o nemoci jako takové. A pro ty, kteří přece jen toužili slyšet nějaké konkrétní číslo se dr. Pavlíček zastavil u čísla 12. Dvanáct let trvající kompletní remise by mohla v budoucnu představovat to magické synonymum pro slova “jste vyléčen/jste vyléčena”. Čas ale ještě ukáže, jak daleko či blízko pravdy jsou nyní naši experti.

Stalo se již tradicí, že doba před obědem je vyhrazena organizačním záležitostem Klubu pacientů mnohočetný myelom, proto i v tomto roce byla do programu zařazena valná hromada. Rodinní příslušníci v tomto čase měli možnost diskutovat s MUDr. Ondřejem Slámou a MUDr. Petrem Pavlíčkem o velmi obtížném a snad i proto opomíjeném tématu paliativní péče. Velká část diskuse byla věnována problematice “milosrdných lží”.

Po obědě se všichni účastníci rozdělili do dvou skupin, jedna skupina diskutovala na téma změn v sociálním zabezpečení a druhá se věnovala problematice nežádoucích účinků léčby. O sociální zabezpečení velmi zasvěceně hovořila paní Lea Janků, naše dlouhodobá spolupracovnice, která se pravidelně našich setkání účastní. O nežádoucích účincích hovořili pánové doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. a MUDr. Petr Pavlíček. Obě skupiny se po krátké přestávce vyměnily a každý tak měl možnost vyslechnout informace v obou diskusních skupinách.

Krátce před 16.30 hod byl seminář slavnostně ukončen a všichni se rozešli s odhodláním sejít se v rámci dalšího ročníku semináře.

Česká  myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.

Další, devátý ročník vzdělávacího semináře je plánován na podzim roku 2013 a bude se konat někde na území Moravy.