VII. Vzdělávací seminář v Lednici

Související 24.8. 2014

Seminář proběhl ve dnech 30. září a 1. října 2011 ve známých prostorách MY Hotelu v Lednici. Setkání bychom mohli nazvat “malým výročním”, protože v tomto hotelu se pacienti s mnohočetným myelomem a jejich blízcí sešli při příležitosti vzdělávacího semináře již potřetí. I přesto, že byl termín konání semináře z kapacitních důvodů stanoven až na samotný konec září, počasí rozhodně nikoho nezklamalo. Ti, co se rozhodli prodloužit si pobyt v Lednici až do neděle, prožili téměř letní víkend. Seminář jako již tradičně pořádaly partnerské organizace a to nadační fond České myelomové skupiny (CMG), Klub pacientů mnohočetný myelom (KPMM) a The International Myeloma Foundation (IMF). Finančně seminář podpořila Česká myelomová skupina, o.s., a poslečnosti Celgene a Janssen. Seminář se stále těší velké oblibě a plánovaná kapacita účastníků semináře byla naplněna během tří týdnů po rozeslání přihlášek. Celý seminář probíhal v prostorách MY Hotelu, někteří účastníci však byli ubytování v nedalekém hotelu Mário.

Semináře se účastnilo celkem 98 pacientů a jejich blízkých. Většina účastníků dorazila v pátek a pouze ti z velmi blízkého okolí se registrovali až v sobotu ráno. Páteční večer byl tradičně zahájen slavnostním přivítáním, které přednesli zástupci pořádajících a hostujících organizací. Za nadační fond CMG přítomné přivítal předseda správní rady prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., za KPMM promluvil jeho předseda ing. Josef Hájek, za IMF Greg Brozeit a za Slovenskou myelomovou spoločnosť, Klub pacientov, doc. Ing. Miroslav Hrianka, Ph.D. Po krátkém úvodu již slovo patřilo zahraničním hostům a to Polské pacientské organizaci. Na naše setkání přijel její prezident Roman Sadzuga a jeho asistent Rafal Zebrowski. Pan Sadzuga je sám pacient s mnohočetným myelomem a hovořil o nelehkých začátcích jejich ogranizace a také o celkově ne příliš příznivé situaci v Polsku. Překlad do českého jazyka zajistila Mgr. Anna Pomykazcová, Ph.D. a polské hosty doprovázela jak v průběhu pátečního večera, tak sobotního dopoledne. Podle hodnocení účastníků bylo vystoupení pana Sadzugy velmi zajímavé, zvláště pro to, že si naši nemocní mohli udělat představu, jak funguje péče o pacienty se stejnou diagnózou i v jiném státě. Pan Roman Sadzuga své vystoupení ukočil velmi povzbudivě a to svým životním krédem, podle kterého není čas na to být nemocný. On sám vede pacientskou organizaci, řídí svou vlastní společnost pomáhá v rozvoji novým, mladým organizacím a plně podporuje svou dceru v jejím velkém koníčku, kterým jsou koně.

Po jeho vystoupení následovalo malé překvapení. Jak již je zvykem, účastníci seminářů mají možnost získat v průběhu pobytu drobný dárek. V minulosti byly dárky vázány na správné vyplnění zábavného kvízu. Tento rok se organizátoři inspirovali v zahraničí a rozhodli se odměňovat zásadní “životní situace”. Podle zpětných reakcí přispěla tato změna nejen k příjemnému zpestření semináře, ale přítomní se tak mohli lépe poznat a zároveň organizátoři provedli malý neplánovaný průzkum. Z tohoto “neformálního průzkumu” vyplynulo např., že mnoho pacientů žije s dg. mnohočetný myelom více než 10 let a několik z nich i více než 15 let. Pak již následoval tradiční společenský večer v jehož průběhu k poslechu i tanci hrála cimbálová muzika Kapric.

V sobotu byl zahájen odborný program v 8.30 ho a úvodní slovo patřilo prof. MUDr. Romanu Hájkovi, CSc., který přivítal všechny přítomné, zvláště ty, kteří přijeli až v sobotu ráno. V krátkém úvodním příspěvku prof. Hájek poděkoval za přípravu semináře a pokřtil staronové brožury. Aktualizace se v tomto roce dočkaly informační materiály o thalidomidu, Velcade a Revlimidu. Pak již následovala jeho odborná přednáška, která se letos dočkala kompletní obměny. Pan profesor nehovořil o činnosti nadačního fondu, ale zaměřil se na to, co ho v posledních letech nejvíce zaujalo v léčbě a výzkumu mnohočetného myelomu. Zastavil se u pěti zásadních bodů, které nejvíce upoutaly jeho pozornost v problematice léčby mnohočetného myelomu. Hovořil o modelovém příkladu optimalizace, nejvýznamnějším léčebném a výzkumném pokroku, limitacích současných léčebných strategií a o nových lécích a jejich očekávaném přínosu. Jeho přednáška přítomné zaujala natolik že by si ji ještě rádi vyslechlli opakovaně při jiné příležitosti. Aktivity Klubu pacientů mnohočetný myelom zhodnotil jeho předseda ing. Josef Hájek. Zmínil se nejenom o tradičně pořádaných klubových setkáních a dalších pravidelných aktivitách, ale hovořil především o novinkách tohoto roku, jako je například projekt Jóga a mnohočetný myelom, dále účast při obhajobě práv pacientů se vzácným onemocněním nebo o propagační akci Neziskovky v srdci FN Brno. Aktivity Klubu pacientů na Slovensku shrnul doc. Miroslav Hrianka, který se zmínil o probíhajících projektech jakými jsou např. Humanizace prostředí pro pacienty s MM nebo Myelom art či Videopříběhy pacientů s MM.

S posledním příspěvkem před dopolední  přestávkou vystoupil Greg Brozeit, který tentokrát také změnil téma své přednášky. Opustil všemi oblíbené téma “Jak být lepším pacientem” a neméně působivě hovořil o tom, co se změnilo ve “světě myelomu” od roku 1998. Z jeho vystoupení vyplynuly dva velmi zajímavé závěry. V klasifikaci nemoci mnohočetného myelomu by mohlo v nejbližší době dojít ke změně a mnohočetný myelom by mohl být označován jako chronické onemocnění. Velmi pozitivně pak vyplývá druhý závěr, ve kterém Greg vyjádřil své přesvědčení, že naděje na dlouhodobé přežití je v současné době díky zavádění cílené léčby větší než kdykoliv v minulosti. Greg hovořil ve svém rodném jazyce a překladu do českého jazyka se ujala Klára Hájková.

Po krátké přestávce následovaly další odborné přednášky. V první MUDr. Miroslava Schutzová hovořila o nových lécích a možnostech léčby mnohočetného myelomu. Její vystoupení bylo jako vždy velmi přínosné a to nejen pro nově diagnostikované pacienty, ale i pro ty, kteří se léčí již delší dobu. MUDr. Petr Pavlíček se ve své přednášce vrátil k problematice léčby bisfosfonáty, o kterých jsme hodně hovořili v minulém roce. S dávkou nadsázky a humoru upozornil na zásadní principy likvidace kostní hmoty u pacientů s mnohočetným myelomem a obsáhle hovořil o účincích bisfosfonátů, jejich pozitivech a negativech. Na jeho vystoupení tematicky navazovala přednáška MUDr. Vojtěcha Peřiny, Ph.D. o osteonekróze čelisti, jako nejzávažnější komplikaci léčby bisfosfonáty. Pan doktor se ve své přednášce zmínil také o zásadním významu péče o dutinu ústní. Doporučil všem přítomným využít služeb dentální hygienistky, protože její doporučení mohou vést k minimalizaci výskytu nežádoucích komplikací.

Vzhledem k tomu, že se Klub pacientů mnohočetný myelom tento rok zaměřil na rozvoj pohybové aktivity pacientů, byl do programu zařazen krátký cvičební blok. Mgr. Pavla Straubová se fyzioterapii pacientů s mnohočetným myelomem dlouhodobě věnuje a má bohaté zkušenosti. Pro krátké protažení si připravila jednoduché, ale účinné cviky a v několika minutách tak rozhýbala všechny přítomné. Po krátké rozcvičce se přítomní rozdělili na dvě části.

V rámci vzdělávacího semináře je již pravidelně vyčleněn prostor i pro konání valné hromady Klubu pacientů, které se účastní pouze jeho členové. Rodinní příslušníci, kteří nejsou členy Klubu, měli možnost ve stejný čas hovořit o svých problémech s klinickým psychologem Mgr. Petrou Bučkovou a prof. Romanem Hájkem a sdělit si své zkušenosti v roli pečovatele. Všichni měli možnost vyjádřit své pocity a atmosféra byla velmi emociální.

Po obědě byly do programu zařazeny tradiční, všemi tolik oblíbené diskusní skupiny. V jedné skupině bylo možné diskutovat o výživě u onkologicky nemocných a také o všeobecných zásadách zdravé výživy. Téma zpracovala i s konkrétními příklady jídelníčku vrchní sestra Dana Hrbková, která pracuje na oddělení léčebné výživy a má dlouholeté zkušenosti s pacienty s různými poruchami výživy. V druhé skupině se hovořilo na téma: Jak se připravit na ambulantní kontrolu. Toto téma rozpracoval a do přehledného souhrnu sestavil MUDr. Jan Straub. Na otázky společné s MUDr. Straubem odpovídal také doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. Obě skupiny se po krátké přestávce vyměnily a každý tak měl možnost vyslechnout si a diskutovat k oběma tématům.

Krátce před 16.30 hod seminář slavnostně ukončil místopředseda CMG, doc. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D. a předseda KPMM ing. Josef Hájek. Další, osmý ročník vzdělávacího semináře je plánován na podzim roku 2012 a bude se pravděpodobně konat v novém prostředí, kterým bude lázeňské městečko Lázně Bělohrad.

Česká myelomová skupina, nadační fond a Klub pacientů mnohočetný myelom děkují za účast všem pacientům a jejich doprovodům, všem přednášejícím a hostům, zvláště zahraničním, za jejich příspěvky a také všem, kteří se na organizaci semináře podíleli.